Seite 1 von 1

Mitteilung zur Verbesserung des Forums

Verfasst: 05.11.2017 17:17
von Brigitta
Liebe Betroffene,

Ein Forum lebt von seinen aktiven Mitgliedern.

Seit längerer Zeit fällt mir auf, dass unsere Beiträge gerne gelesen werden,
aber von unseren 350 registrierten Mitgliedern sich fast niemand die Mühe macht,
auf Fragen von anderen Sjoegrenbetroffenen zu antworten.

Ich finde diese Tatsache sehr schade.

Wisst ihr noch, wie ihr euch am Anfang eurer Erkrankung gefühlt habt?
Wie ihr um jeden Strohhalm froh ward?
Ich weiss es noch!

Also meine Bitte an euch ist: Habt keine Hemmungen, schreibt ein nettes Hallo, eine kurze hilfreiche Antwort, diskutiert zusammen.

Für das ist dieses Forum da.

Ich freue mich auf einen angeregten, interessanten Gedankenaustausch untereinander.

Herzliche Grüsse

Brigitta

Re: Mitteilung zur Verbesserung des Forums

Verfasst: 25.02.2020 22:09
von Lupine
dein Kommentar ist schon eine Weile her, liebe Brigitta, aber ist gerade auch ein aktuelles Thema der Sjögren-Seite in Deutschland ( http://www.sjoegren-erkrankung.de. )
Auch diese liebevoll-private Seite von unserer ebenfalls betroffenen Johanna hat viele Mitglieder und viele Leser, aber: Es schreibt/reagiert niemand, selbst wenn ein Neuankömmling dazu stößt, der aktuell Kummer oder Sorgen hat.
Ich selber weiß, wie man sich fühlt mit dieser Krankheit. Und wie glücklich man sich nach dieser von uns so bekannten, irrsinnig-langen Ärzte-Odyssee fühlt, einen Kreis der "Leidensgenossen*innen gefunden zu haben.
Und wie widerum so unendlich traurig es sich anfühlt, über sich und seine Geschichte in unserm Sjögren-Forum geschrieben/sich vorgestellt zu haben und niemand antwortet.
Ich lass´jetzt meine (Neuankömmling-) Geschichte mal aus, denn die ist wirklich sehr speziell und verwundert mich nicht in den Null-Antworten.
Aber es gibt so viele andere, die hier einsteigen und denen wir als "alte Sjögren-Hasen" doch wenigstens ein liebes "Hallo" schicken könnten.

Sjögren macht unendlich müde.... , ich weiß das und wir alle wissen das zur Genüge.
Aber unsere Gesprächsplattformen sind mir und so vielen anderen in so vielen Ländern so wichtig. Wenn wir die nicht mehr haben, dann können wir wirklich einschlafen.
Bleibt munter, liebe Sjögren-Familie <3

Liebe Umarmung von eurer Lupine