Sjoegren Forum

Hallo,

ich bin neu hier, gerade heute habe ich von meiner Ärztin erfahren, dass ich Sjögren habe und gleich bekam ich Medikament Plaquenil, hat jemand damit Erfahrung?

joni

Hallo,

ich habe eine Woche mit Plaquenil hinter mir
die ersten Tagen waren wirklich schwer, ich hatte Angst, dass ich es nicht schaffe... Magen- und Bauchschwierigkeiten, stärkere Gelenke- und Muskelschmerzen, große Kopfschmerzen und totale Erschöpfung
am schwersten war, ich denke, der vierte und fünfte Tag, fuuuu
vier Tage habe ich 100mg genommen und dann habe ich das auf 200mg erhöht und der nächste Tag hat sich alles gebessert - na ja, Magen und Bauch haben immer mit diesem Medikament Probleme, wenigstens die andere Nebenwirkungen sind kleiner, doch bin ich immer Müde und ein bisschen schwach

meine Ärztin hat so etwas gesat, dass weitere Nebenwirkungen nicht mehr kommen - wenn sie sich bis jetzt nicht gezeigt haben, wie z.B. Haarausfall, oder kann es noch doch kommen??

joni

Hallo Joni,

wofür genau ist denn das Plaquenil?

Liebe Grüße,
Dani

Hallo Dani,

ich weiß auch nicht viel davon
meine Ärztin hat mir gesagt, dass Plaquenil für mich nötig ist, sie hat gesprochen, dass mit diesem Medikament könnten meine Probleme wie Gelenkeschmerzen oder Müdigkeit kleiner werden

ich habe auch gelesen, dass Antimalarikum (wie z.B. Plaquenil) gute Ergebnisse bie Symtomlinderung von Sjögren hat
aber dass werde ich erst nach 6-8 Wochen sehen , ich schreibe dann, ob es bei mir funktioniert

joni

Hallo

Bei mir wurde auch vor ein paar Monaten das SjS festgestellt. Meine haubtprobleme sind (aussert di trockenheit überall) die starke müdigkeit und die gelenkschmerzen. von Plaquenil habe ich nie etwas gehört, ich habe gerade heute di 2.te Mapthera Infusion bekommen, dass hilft vor allem gegen meine derzeitigen beschwerden hatte am montag einen strken Rheuma schub (Artritis) durch die medikamente geht es mir aber schon besser. Das bekomme ich jetzt jedes halbe jahr (2X 1 Infusion im abstand von 2 Wochen).
Ich habe, ausser starker Müdigkeit, keine nebenwirkungen gehabt. wi geht es dir inzwischenß

nimmst du sonst noch etwas gegen die gelenkschmerzen? und machs du speziellen sport das hilft?

Grüsse Melanie

Hallo Melanie,

ich nehme neben Plaquenil auch Panadol wegen Schmerzen und Vitamine und Probiotika

ich fühle mich immer nicht gut, ich kann nicht in Arbeit gehen
ich habe (außer Trockenheit) immer Bauchschmerzen, und Glenke- und Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, und bin Müüüüde
ich mache kein Sport zur Zeit, ich habe auch keinen solchen Rat von Ärztin bekommen... na ja, ich habe eigentlich fast keine Infos von der Ärztin bekommen, vielleicht bei nächster Kontrolle erfahre ich mehr....

joni

hallo joni

Ich habe auch ponstan gegen die schmerzen und Olfen (antirehumatikum) gegen di Artritis. ja das mit der müdigkeit kann ich nachvollziehen. Gegen die Bauchschmerzen hat mir mein Arzt ein Medikament gegeben dass heisst Spasmo-Canulase das hilf bei der verdauung und blähungen etc. weil wegen dem SjS sind natürlich auch die schleimhäute vom Darm etwas gereitzt und trocken (auch reizdarn syndrom genannt) habe darmspiegelung gemacht zur kontrolle und da wurde das festgestelt. Das Medikament hilft ganz gut, schaue natürlich schon auch darauf was ich esse. Frage doch deinen arzt mal un rat....

Ich hoffe dass dir die ärzte bei deinem nächsten besuch mehr Infos geben werden, ich musste auch immer nachfragen. Mir hat mein arzt gesagt das es gut wäre so Aquagymnastik zu machen etwas was meine Gelenke schohnt.

Ich hoffe dir geht es etwas besser. Wünsche dir ein schönes Weekend

melanie

Hallo Melanie,

ich fühle mich nicht gut, aber es braucht wahrscheinlich noch Zeit
habe immer Verdauungsprobleme, ganz "schöne" Schmerzen in Beinen und Händen, Panadol hilft gegen Schmerz gar nicht ich brauche etwas stärkeres, ich kann wegen Schmerzen und Magenschwierigketen nicht schlafen.... und bin immer sehr müüüüüüüüüdeeeeee
nächste Kontrolle bei der Rheumatologin habe ich den 26. November

gehtst du mit SjS normal zur Arbeit? ich bin immer wieder arbeitsunfähig, ein paar Wochen in der Arbeit, dann totale Erschöpfung, ein Monat zu Hause, dann wieder in der Arbeit, usw...... aber jetzt habe ich der Ärztin gesagt, ich gehe nicht mehr zur Arbeit, nur wenn ich wieder in Ordnung bin, also bin ich zu Hause und warte was das alles bringt

joni

Hallo Joni

Ich denke auch dass, das noch zeit braucht und vor allem viel geduld.

Bevohr ich die Diagnose SjS bekam war ich immer wieder krank, so Wochenweise einfach durch die Lympfdrüsen-Infektionen und der Müdigkeit. Seit ein paar Wochen habe ich ja diese Gelenkschmerzen die mich in meinem Beruf (Im Verkauf u. Service) sehr belasten, da ich den ganzen tag stehen muss. Der Arzt hat mich jetzt bis auf weiteres 20% Arbeitsunfähig geschrieben, ich darf einfach nicht mehr als 80% pro tag arbeiten (6,72 std) bis jetzt klappt es ganz gut.

Mal schauen wie lange das so geht und wie es geht wenn ich die Tabletten gegen di Artritis nicht mehr nehme.

wünsche dir einen schönen tag und hoffe dir geht es bald besser.

melanie

Hallo,

bei mir nichts neues
ich muß warten, was dazu die Ärztin sagt, und ich muß dann auch an meine Arbeit fragen. Ich bin jetzt zu Hause und habe nich genug Kraft, wieder zur Arbeit zu gehen....

ich hatte zuerst Verdauungsprobleme und Subfebrilien und war müde. Diese Probleme kammen immer öfter und letzte zwei Jahre konnte ich kaum normal zur Arbeit gehen, es kamen dazu Gelenke- und Muskelschmerzen, Augenschwierigkeiten, kalte Hände, Konzentretionsschwierigketen und totale Erschöpfung... ja und dann hatte ich im Blut ANA positiv
viele Jahren (seit 1993) sagten Ärzte, ich habe CFS und für CFS gibt es keine Medikamente, aber jetzt ist es wahrscheinlich Sjögren und ich habe Chance wenigstens eine Besserung kriegen, ich bekam Plaquenil und warte..... aber die Ärztin hat noch etwas gesagt - es ist möglich, dass ich auch beide Diagnosen haben kann, Sjögren mit CFS das kann doch nit wahr sein??

jetzt gerade habe ich dazu noch starke Schnupfen, Halsentzündung und Husten

joni