Sjoegren Forum

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BeitragVerfasst: 23.12.2012 18:44 
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Registriert: 23.12.2012 17:44
Beiträge: 3
Wohnort: Bayern
Hallo Ihr alle,
nachdem ich mich in den letzten Tagen bei Euch eingelesen habe möchte ich gerne die eine oder andere Frage loswerden. Dank Eures Forums sehe ich aber jetzt schon viel klarer!
Meine Hausärztin und ich sind uns ziemlich sicher, dass ich am Sjögren-Syndrom erkrankt bin. Nachdem ich schon seit Jahren unter trockenen Augen und trockenem Mund leide, dies aber immer auf meine Allergien geschoben habe, und die schmerzenden Gelenke unter "alt werden" abgehakt habe, hat ein akut dicker, schmerzender kleiner Finger erst meine Ärztin und dann mich auf die Sjögren-Fährte gelockt.
Ich bekam Mitte November Predni verschreiben. Meine schmerzenden Gelenke, speziell in der rechten Hand, wurden auch schnell besser. Ich war nicht mehr so müde, konnte aber leider auch nicht mehr gut schlafen. Nun habe ich am 15.1.13 einen Termin in der Rheumatologie der LMU in München. Die Ärzte dort haben sich gewünscht, dass ich mit Predni aufhören soll, damit sie auch sehen, was denn mit mir los ist. Seit letztem Montag bin ich also ohne Predni und es ist widerlich! Die Hand bleibt dick und tut weh. Nach dem Zufallsprinzip schmerzen immer mal andere Gelenke und ich bin soooo kaputt und matschig. Seufz! Im Moment nehme ich Magenschutz und Iboprufen, je nach Notwendigkeit.
Jetzt aber zu meiner Frage: Sollte sich die Diagnose bestätigen und ich Quensyl bekommen, was passiert denn dann wahrscheinlich? Wird es mir besser gehen oder werden die Symptome nur nicht schlimmer? Mit den "Trockenheiten" komme ich ja schon seit Jahren einigermaßen klar. Die Schmerzen und die ausgeprägte Müdigkeit sind aber neu für mich und nerven ziemlich!
Was denkt Ihr?
Danke schon mal und viele Grüße!
Üte


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 27.12.2012 20:57 
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Registriert: 23.12.2012 17:44
Beiträge: 3
Wohnort: Bayern
Hallo Marion,
danke für die Begrüßung und Deine Antwort!
Gerne nehme ich Dein Angebot an und frage Dir weitere Löcher in den Bauch ; )).
Wie schlimm ist denn der Haarausfall? Gibts kahle Stellen? Genügt ein guter Frisör oder muss ich, sollte es so weit kommen, zu anderen Maßnahmen greifen?
Hat das Qensyl bei dir die Krankeit zum Stillstand gebracht oder sind die Symptome (abgesehen von den Gelenkbeschwerden) besser geworden? Ich hatte gestern wieder einen Tag, an dem ich so schlapp und erschöpft war ... so was hab ich noch nie erlebt, außer bei einem Infekt mit Fieber oder so. Denkst Du das kann besser werden oder verschwinden? Hast Du für diese "Matschigkeit" auch noch einen Trick "im Ärmel" wie bei der Mundtrockenheit (danke!)? Kaffee und Cola bringen zu wenig Effekt.

Danke schon mal und komm gut ins neue Jahr!
Liebe Grüße
Üte


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 Betreff des Beitrags: Was passiert,wenn ich Quensyl nehme?
BeitragVerfasst: 28.12.2012 14:43 
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Registriert: 09.11.2010 11:52
Beiträge: 50
Hallo Üte,
herzlich Willkommen im Forum.
Ich nehme seid Jahren Quensyl und Prednisolon,habe keine Probleme
damit.Quensil verursacht leider auch Haarausfall,war bei mir jedenfalls so.
Sonst hatte ich keine Probleme damit.Gelenkschmerzen sind davon
nicht weggegangen.Am Wochenende fange ich mit MTX an,aber bevor das
Medikament anschlägt,kann es vier Monate dauern.Für deinen trockenen
Mund kannst Du Dir ja Salagen verschreiben lassen und Saliva natura
Mundspray.So das war es erst einmal,wenn Du etwas wissen willst melde
Dich.Liebe Grüsse
Marion


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 Betreff des Beitrags: Was passiert,wenn ich Quensyl nehme?
BeitragVerfasst: 29.12.2012 16:52 
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Registriert: 09.11.2010 11:52
Beiträge: 50
Hallo Üta,
ganz so schlimm ist es mit dem Haarausfall nicht.Ich habe mir ein Volumen Shampoo Bier-Honig von Logona Naturkosmetik aus dem Bio-Laden gekauft,
Schutz und Pflege für das Haar.Habe dadurch ein natürlich schwungvolles
gepflegtes Haar.Das Du oft Matt und abgespannt und Müde bist,genauso die
Gelenkschmerzen,daß wird nun leider dein ständiger Begleiter sein,hört
sich zwar blöd an,ist aber so.Wir im Sjögren Forum nennen das SS unseren
Untermieter,den wir nicht mehr los werden.Die Medikamente sind laut
Rheumatologen auch nur zur Linderung,Heilung gibt es zur Zeit für uns
leider noch nicht. Auch ich wünsche Dir einen Guten Rutsch ins Neue Jahr.
Liebe Grüsse
Marion :wink:


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 03.01.2013 22:19 
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Registriert: 23.12.2012 17:44
Beiträge: 3
Wohnort: Bayern
Hallo Marion,
danke für die Infos und die guten Wünsche. Ich bin gut rübergerutscht, Du hoffentlich auch!
Was Du mir da geschrieben hast gefällt mir nicht, aber daran kannst Du ja nichts ändern : (.
Ich war über Silvester ein paar Tage bei meiner Freundin und habe fast nichts getan. Das hat mir so gut getan, dass ich nur 1 x am Tag eine Ibuprofen gebraucht habe. Heißt also für mich, dass ich gefälligst die Füße (oder Hände) still halten muss, dann gehts mir besser. Blöderweise sehe ich das aber nicht ein, in der Arbeit zu funktionieren und zu Hause Ruhe zu geben ... ich glaub da muss ich noch viel lernen. Selbstdisziplin und so ... .
So, jetzt zähle ich die Tage bis zu meinem Termin in der Rheumatologie und bin gespannt.

Liebe Grüße!
Üte


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