Kollagenose?
Verfasst: 27.07.2013 15:31
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola
Ich verfolge Ihr Forum schon länger, konnte bereits einiges aus Ihren Beiträgen mitnehmen und möchte nun vom tollen Angebot, direkt mit Ihnen in Kontakt zu treten, profitieren:
Ich bin 34 Jahre alt und seit November 2005 nun dabei, meinen Beschwerden auf den Grund zu gehen. Obwohl ich mittlerweile zur Untersuchung in der Rheumaklinik des Universitätsspitals Zürich und in Behandlung bei einem Rheumaspezialisten bin, geht es nicht wirklich vorwärts.
Hier meine Krankheitsgeschichte:
Februar 2003:
• Refluxläsion, Kardiainsuffizienz, Reizdarm
November 2007:
• Durchgemachte EBV-Infektion (IgG)
• Plötzliche massive Beschwerden
• Anhaltende, subfebrile Temperaturen
• Starke Kopfschmerzen entlang des Okzipitalis-Nervs , rechts
• Blutdruckkrisen (Syst.: 213/Diast.: 133/Puls: 103)
• Ständiges, grippeähnliches Krankheitsgefühl, Erschöpfung, Schwäche, lange Erholungszeit nach Anstrenung
• Taubheitsgefühl im unteren Rücken
Ab Februar 2012 Erweiterung der Symptome und weitere Verschlechterung:
• Muskel- und Gelenkschmerzen in Füssen, Knien, Hüfte, Lenden, Schultern und Händen
• Anlaufschmerz (ca. eine halbe Stunde) in Füssen, Knien und Lenden
• Dysästhesien und Parästhesien in Armen und Beinen
• Photosensitivität an Dekolleté, Gesicht und Oberarmen, heliotropes Exanthem am Dekolleté
• Herzrasen, Herzrhytmusstörungen, Ohnmachtsgefühl
• Atemnot, Thoraxschmerzen
• Permanente Pulsgeräusche im rechten Ohr
• Augenschmerzen und Sehstörungen (Augenzittern, Flecken, Blitze, Sehverlust auf einem Auge für ca. 1 Minute)
• Ständiger Durst
• Irritierte Verdauung
• Kognitive Einschränkungen
• Nach wie vor massive Erschöpfung, konstante subfebrile Temperaturen und starke Kopfschmerzen
• Gewichtszunahme
Blutwerte und Untersuchungen:
Dez. 2008:
• ANA 1:320 (Norm <1.80)
Okt. 2009:
• Kreatinin 6.3 (Norm 12.6 – 53.
• Homocystein 14 (Norm 6 – 12)
Jan. 2010:
• ANA 1:80 (Norm <1:10)
Nov. 2012:
• Immunglobuline IgM 3.6 (Norm 0.4 – 2.3)
• ANA 1:160 (Norm <1.10)
• Anti-native DNA 28 (Norm <20)
• ALT (GPT) 44 (Norm <37)
Dez. 2012
• Scl-70 228 (Norm <100)
• Phosphat anorganisch 1.55 (Norm 0.87 – 1.45)
• Borrelien IgM schwach positiv (gilt laut Ärzten als unwahrscheinlich)
Feb. 13
• ANA 1:80 (Norm <1:10)
• Sicca-Symptomatik positiv
• Kapillarmikroskopie war nicht auswertbar
• CO-Diffusion Lunge 76% (Norm >80%)
• Nieren: unauffällig
• Schilddrüsen: 2 echofreie Läsionen und 1 Zyste, Gesamtvolumen 10.7ml
• Negativ: BSR, CRP, RF, C3, C4, anti-CCP, anti-U1-RPN, ANCA, anti-Sm, anti-RNA-Pol-lll, Scl-70
• Röntgenbild Thorax und Füsse unauffällig
Medikamente:
Adartrel, 1mg (seit Nov. 2012)
Plaquenil, 400mg (seit April 2013)
Prednison, 10mg (Mai – Juni 2013)
Die Parästhesien sind unter Adartrel besser geworden, die Muskel- und Gelenkschmerzen haben sich unter Plaquenil und Cortison allmählich verringert. Die massive Erschöpfung sowie die subfebrilen Temperaturen bleiben unverändert.
Die Rheumatologen haben Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose, möchten mir aber am liebsten eine Fibromyalgie oder ein Chronic Fatique Syndrom diagnostizieren. Angesichts der Blutwerte, Symptome und Beteiligung von Lunge und Magen-Darm-Trakt denke ich eher an eine Kollagenose. Ich fühle mich von den Ärzten nicht richtig ernst genommen und wünsche mir endlich Klarheit und umfassende, seriös durchgeführte Untersuchungen.
Wie werten Sie meine Krankengeschichte? Können Sie mir einen kompetenten, empathischen, geduldigen Arzt in der Schweiz (evtl. Raum Zürich) empfehlen, der am Ball bleibt und die Sache ernst nimmt?
Bitte entschuldigen Sie den vielen Text...ich wollte Ihnen für Ihre Beurteilung möglichst viele Infos liefern.
Ich bedanke mich schon im Voraus herzlich für Ihre Antwort!
Simone
Ich verfolge Ihr Forum schon länger, konnte bereits einiges aus Ihren Beiträgen mitnehmen und möchte nun vom tollen Angebot, direkt mit Ihnen in Kontakt zu treten, profitieren:
Ich bin 34 Jahre alt und seit November 2005 nun dabei, meinen Beschwerden auf den Grund zu gehen. Obwohl ich mittlerweile zur Untersuchung in der Rheumaklinik des Universitätsspitals Zürich und in Behandlung bei einem Rheumaspezialisten bin, geht es nicht wirklich vorwärts.
Hier meine Krankheitsgeschichte:
Februar 2003:
• Refluxläsion, Kardiainsuffizienz, Reizdarm
November 2007:
• Durchgemachte EBV-Infektion (IgG)
• Plötzliche massive Beschwerden
• Anhaltende, subfebrile Temperaturen
• Starke Kopfschmerzen entlang des Okzipitalis-Nervs , rechts
• Blutdruckkrisen (Syst.: 213/Diast.: 133/Puls: 103)
• Ständiges, grippeähnliches Krankheitsgefühl, Erschöpfung, Schwäche, lange Erholungszeit nach Anstrenung
• Taubheitsgefühl im unteren Rücken
Ab Februar 2012 Erweiterung der Symptome und weitere Verschlechterung:
• Muskel- und Gelenkschmerzen in Füssen, Knien, Hüfte, Lenden, Schultern und Händen
• Anlaufschmerz (ca. eine halbe Stunde) in Füssen, Knien und Lenden
• Dysästhesien und Parästhesien in Armen und Beinen
• Photosensitivität an Dekolleté, Gesicht und Oberarmen, heliotropes Exanthem am Dekolleté
• Herzrasen, Herzrhytmusstörungen, Ohnmachtsgefühl
• Atemnot, Thoraxschmerzen
• Permanente Pulsgeräusche im rechten Ohr
• Augenschmerzen und Sehstörungen (Augenzittern, Flecken, Blitze, Sehverlust auf einem Auge für ca. 1 Minute)
• Ständiger Durst
• Irritierte Verdauung
• Kognitive Einschränkungen
• Nach wie vor massive Erschöpfung, konstante subfebrile Temperaturen und starke Kopfschmerzen
• Gewichtszunahme
Blutwerte und Untersuchungen:
Dez. 2008:
• ANA 1:320 (Norm <1.80)
Okt. 2009:
• Kreatinin 6.3 (Norm 12.6 – 53.
• Homocystein 14 (Norm 6 – 12)
Jan. 2010:
• ANA 1:80 (Norm <1:10)
Nov. 2012:
• Immunglobuline IgM 3.6 (Norm 0.4 – 2.3)
• ANA 1:160 (Norm <1.10)
• Anti-native DNA 28 (Norm <20)
• ALT (GPT) 44 (Norm <37)
Dez. 2012
• Scl-70 228 (Norm <100)
• Phosphat anorganisch 1.55 (Norm 0.87 – 1.45)
• Borrelien IgM schwach positiv (gilt laut Ärzten als unwahrscheinlich)
Feb. 13
• ANA 1:80 (Norm <1:10)
• Sicca-Symptomatik positiv
• Kapillarmikroskopie war nicht auswertbar
• CO-Diffusion Lunge 76% (Norm >80%)
• Nieren: unauffällig
• Schilddrüsen: 2 echofreie Läsionen und 1 Zyste, Gesamtvolumen 10.7ml
• Negativ: BSR, CRP, RF, C3, C4, anti-CCP, anti-U1-RPN, ANCA, anti-Sm, anti-RNA-Pol-lll, Scl-70
• Röntgenbild Thorax und Füsse unauffällig
Medikamente:
Adartrel, 1mg (seit Nov. 2012)
Plaquenil, 400mg (seit April 2013)
Prednison, 10mg (Mai – Juni 2013)
Die Parästhesien sind unter Adartrel besser geworden, die Muskel- und Gelenkschmerzen haben sich unter Plaquenil und Cortison allmählich verringert. Die massive Erschöpfung sowie die subfebrilen Temperaturen bleiben unverändert.
Die Rheumatologen haben Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose, möchten mir aber am liebsten eine Fibromyalgie oder ein Chronic Fatique Syndrom diagnostizieren. Angesichts der Blutwerte, Symptome und Beteiligung von Lunge und Magen-Darm-Trakt denke ich eher an eine Kollagenose. Ich fühle mich von den Ärzten nicht richtig ernst genommen und wünsche mir endlich Klarheit und umfassende, seriös durchgeführte Untersuchungen.
Wie werten Sie meine Krankengeschichte? Können Sie mir einen kompetenten, empathischen, geduldigen Arzt in der Schweiz (evtl. Raum Zürich) empfehlen, der am Ball bleibt und die Sache ernst nimmt?
Bitte entschuldigen Sie den vielen Text...ich wollte Ihnen für Ihre Beurteilung möglichst viele Infos liefern.
Ich bedanke mich schon im Voraus herzlich für Ihre Antwort!
Simone