Kollagenose Familienvererbt
Verfasst: 03.11.2013 20:36
Sehr geehrter Herr Gadola,
Meine Mutter hatte Probleme mit der Wundheilung (überschüssigeKolloidbildung nach der Entfernung der Brüste), Probleme mit der Trockenheit von Nase, Mund und Augen, verstarb an Lymphknoten-Krebs.
Bei mir wurde das schlechte Bindegewebe an den übermässig vielen Schwangerschaftsstreifen sichtbar, die sich auch heute noch deutlich abzeichnen. Inzwischen ist das Sjögren bei mir gesichert, neurologische Abklärungen sind noch am laufen (Tinnitus, Schwindel, Konzentration etc.) und das Schmerzsyndrom versuchen wir in den Griff zu kriegen.
Nun hat meine Tochter eine Kleinhirnatrophie und eine dissoziative Störung, vermutlich eine episodische Ataxie Typ 2. Nach einer Knie-OP hat sie nun überschüssige Kolloidbildung. Auch ihre Anfälle sind seither länger und stärker und hören seit 2 Wochen nicht mehr auf. Der Chirurg schrieb in seinem Bericht, dass die Kolloidbildung vermutlich auf die bekannte Kollagenose in der Familie zurück zu führen ist. Vor eineinhalb Jahrenhabe ich sie bereits einmal rheumatologisch durchchecken lassen.
Nun habe ich zwei Fragen:
1. Muss ich mir Sorgen machen, dass meine Tochter eine Kollagenose entwickelt?
2. Wären unsere Daten allenfalls für die Forschung von Interesse?
Meine Mutter hatte Probleme mit der Wundheilung (überschüssigeKolloidbildung nach der Entfernung der Brüste), Probleme mit der Trockenheit von Nase, Mund und Augen, verstarb an Lymphknoten-Krebs.
Bei mir wurde das schlechte Bindegewebe an den übermässig vielen Schwangerschaftsstreifen sichtbar, die sich auch heute noch deutlich abzeichnen. Inzwischen ist das Sjögren bei mir gesichert, neurologische Abklärungen sind noch am laufen (Tinnitus, Schwindel, Konzentration etc.) und das Schmerzsyndrom versuchen wir in den Griff zu kriegen.
Nun hat meine Tochter eine Kleinhirnatrophie und eine dissoziative Störung, vermutlich eine episodische Ataxie Typ 2. Nach einer Knie-OP hat sie nun überschüssige Kolloidbildung. Auch ihre Anfälle sind seither länger und stärker und hören seit 2 Wochen nicht mehr auf. Der Chirurg schrieb in seinem Bericht, dass die Kolloidbildung vermutlich auf die bekannte Kollagenose in der Familie zurück zu führen ist. Vor eineinhalb Jahrenhabe ich sie bereits einmal rheumatologisch durchchecken lassen.
Nun habe ich zwei Fragen:
1. Muss ich mir Sorgen machen, dass meine Tochter eine Kollagenose entwickelt?
2. Wären unsere Daten allenfalls für die Forschung von Interesse?