Hallo, ich bin neu hier :)
Verfasst: 05.02.2015 16:11
Hallo ihr Lieben!
Ich möchte mich euch kurz vorstellen:
Ich bin 24 Jahre alt und habe erst seit kurzer Zeit meine Diagnose Sjögren-Syndrom und stehe noch ganz am Anfang meiner Krankengeschichte.
Vor ca. einem halben Jahr haben sich meine beiden Ohrspeicheldrüsen entzündet und waren auch ziemlich angeschwollen. Zudem ging es mir körperlich sehr schlecht, ich wollte mich nicht bewegen, hatte keinen Appetit und ich merkte einfach, dass mit mir etwas nicht stimmt. Der Weg von einem HNO-Arzt zum anderen war sehr anstrengend, weil niemand gewusst hat, woher diese akute Entzündung plötzlich kommt. Es wurde nur mit Antibiotika behandelt, was aber nichts geholfen hat. Dann kam von einer HNO-Ärztin erstmals der Verdacht auf eine Rheumatische Erkrankung und schließlich auch die Diagnose.
Der Zustand der Ohrspeicheldrüsen hat sich bis heute kaum verbessert.
Jahrelang kämpfe ich schon mit teils sehr starken Rückenschmerzen, seit einigen Monaten auch mit teils sehr starken Gelenkschmerzen und teils starker Müdigkeit/Abgeschlagenheit, was Ihr aber auch alle kennt.
Die Trockenheit in Augen/Mund blieb mir bisher komplett erspart! Auch sonst habe ich keine anderen nennenswerten Symptome, die mich beeinträchtigen.
Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Prednisolon, was mir aber nicht sonderlich hilft. In 2 Wochen habe ich den nächsten Termin bei meinem Rheumatologen und dort wird das weitere Vorgehen besprochen.
Ich weiß, dass andere hier in diesem Forum weit schrecklichere Erfahrungen haben machen müssen.
Trotzdem möchte ich mich auf diesem Weg mit Euch austauschen
Nun meine Fragen an euch:
Welche Medikamente werden wohl in meinem Fall auf mich zukommen?
Was kann ich aktuell gegen die starken Gelenk- und Rückenschmerzen tun? Habt Ihr Tipps, wie ich im Alltag besser damit zurecht kommen kann?
Sehr gerne würde ich einfach mehr über meine Krankheit erfahren, um mich besser damit auseinander setzen zu können, denn aufgrund meines Alters werde ich wohl noch einige Jahre damit leben.
Vielen lieben Dank im Voraus für Eure Antworten
Ich möchte mich euch kurz vorstellen:
Ich bin 24 Jahre alt und habe erst seit kurzer Zeit meine Diagnose Sjögren-Syndrom und stehe noch ganz am Anfang meiner Krankengeschichte.
Vor ca. einem halben Jahr haben sich meine beiden Ohrspeicheldrüsen entzündet und waren auch ziemlich angeschwollen. Zudem ging es mir körperlich sehr schlecht, ich wollte mich nicht bewegen, hatte keinen Appetit und ich merkte einfach, dass mit mir etwas nicht stimmt. Der Weg von einem HNO-Arzt zum anderen war sehr anstrengend, weil niemand gewusst hat, woher diese akute Entzündung plötzlich kommt. Es wurde nur mit Antibiotika behandelt, was aber nichts geholfen hat. Dann kam von einer HNO-Ärztin erstmals der Verdacht auf eine Rheumatische Erkrankung und schließlich auch die Diagnose.
Der Zustand der Ohrspeicheldrüsen hat sich bis heute kaum verbessert.
Jahrelang kämpfe ich schon mit teils sehr starken Rückenschmerzen, seit einigen Monaten auch mit teils sehr starken Gelenkschmerzen und teils starker Müdigkeit/Abgeschlagenheit, was Ihr aber auch alle kennt.
Die Trockenheit in Augen/Mund blieb mir bisher komplett erspart! Auch sonst habe ich keine anderen nennenswerten Symptome, die mich beeinträchtigen.
Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Prednisolon, was mir aber nicht sonderlich hilft. In 2 Wochen habe ich den nächsten Termin bei meinem Rheumatologen und dort wird das weitere Vorgehen besprochen.
Ich weiß, dass andere hier in diesem Forum weit schrecklichere Erfahrungen haben machen müssen.
Trotzdem möchte ich mich auf diesem Weg mit Euch austauschen
Nun meine Fragen an euch:
Welche Medikamente werden wohl in meinem Fall auf mich zukommen?
Was kann ich aktuell gegen die starken Gelenk- und Rückenschmerzen tun? Habt Ihr Tipps, wie ich im Alltag besser damit zurecht kommen kann?
Sehr gerne würde ich einfach mehr über meine Krankheit erfahren, um mich besser damit auseinander setzen zu können, denn aufgrund meines Alters werde ich wohl noch einige Jahre damit leben.
Vielen lieben Dank im Voraus für Eure Antworten