Sjoegren Forum

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 Betreff des Beitrags: Hoi zämä
BeitragVerfasst: 08.01.2016 17:16 
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Registriert: 04.01.2016 22:30
Beiträge: 3
Hoi zämä
Ich bin euch wahrscheinlich noch keine grosse Hilfe, denn ich habe die Diagnose Sjögren-Syndrom erst kurz vor Weihnachten erhalten.
Ich glaube auch, ich kann noch sehr zufrieden sein mit dem jetzigen Stadium. Ich habe seit Anfang August, von einem Tag auf den anderen, sehr trockene Lippen bekommen, auch könnte ich nicht mehr sehr süss, salzig oder scharf essen. Ich dachte, das sei von den heissen Temperaturen und etwas wenig Flüssigkeitszufuhr. Jedoch besserte dies auch nach gesund Essen und viel Trinken nicht.

Was schon immer war: Seit etwa 2 Jahren leide ich unter ziemlich trockener Scheidenhaut (Frauenärztin hat nicht geholfen, obwohl ich es bei jedem Jahresuntersuch angesprochen habe) und seit 3 Jahren muss ich mich jeden Tag von Kopf bis Fuss mit fetthaltiger Creme einsalben, da ich sehr trockene Haut habe.

Nach 4 Wochen "Lippenschälen", ging ich zum Hausarzt (er vermutete eine Allergie auf Zahnpasta oder Lippenpomade) verwies mich an die Hautärztin. Diese liess das Blut auf Vitamin-, Eisen-, B12-Mangel kontrollieren und gab mir für meine Lippen eine Kortisonsalbe. Salbe war toll, die Lippen waren nach einer Woche wieder normal, auch im Mund hatte ich fast keine gefühlten Mikrorisse mehr.
Das Blut war ok, aber 4 kortisonfreie Tage und die Beschwerden kamen wieder. Die Hautärztin entnahm eine Gewebeprobe (war gar nicht soo schlimm) und nochmals Blut.
Vor Weihnachten kam dann der Gewebeprobebescheid: entzündete Drüsen (Sjögren)
Letzte Woche kam die Blutprobe: erhöhte Entzündungswerte aber keine SSA, SSB (also kein Sjögren, oder erst im Anfangsstadium).
Jetzt bin ich wieder gleich weit wie vorher, darf aber ab und zu eine Woche Kortison cremen und soll viel Cicaplast schmieren.
Sonst nichts. Keinen weiteren Arzttermin, keine Nahrungsmittelempfehlung, keine Arztempfehlung (Zahn-, Augenarzt, Rheumatolage,...)

Ist das normal? Oder gibt es bessere Betreuung?

Vielen Dank, dass es dieses Forum gibt.
Bin im Moment etwas ratlos und freue mich über etwas Hilfe

Äs liäbs Grüässli a alli

Bina


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 Betreff des Beitrags: Re: Hoi zämä
BeitragVerfasst: 13.01.2016 18:49 
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Registriert: 28.03.2013 10:42
Beiträge: 25
Wohnort: Schweiz
Hallo Bina,

der klassische Weg wäre zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen und sich die Diagnose bestätigen zu lassen. Den pathologischen Befund (Originalbefund) der Lippenbiopsie (?) am Besten mitnehmen. War das wirklich eine Lippenbiopsie? Für das Sjögren Syndrom muss eine bestimmte Anzahl krankhafter Zellen vorliegen, das ist nicht so einfach zu bestimmen.

Das Sjögren Syndrom lässt sich oftmals nicht so leicht diagnostizieren; es gibt auch andere Erkrankungen die die Trockenheit erzeugen.
Es ist unabhängig davon sehr wichtig sich selbst sofort um die die Pflege der trockenen Schleimhaut/ Haut/ Augen? zu bemühen und ggf. den entsprechenden Facharzt aufzusuchen (z.B. Augenarzt).
Es stimmt, es ist schwierig eine gute und umfassende Beratung zu bekommen.

Tipps zur Pflege kannst Du hier im Forum finden, oder frag einfach.

Bei meinen trockenen Lippen hilft es diese 2x tgl. mit weisser Vaseline einzuschmieren. Solange kein Ausschlag/ Entzündung o.ä. vorliegt würde ich selbst möglichst auf Cortisonsalbe verzichten.

Ich fände es interessant zu erfahren wie es bei Dir weiterging.

Alles Gute

Sophia


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 Betreff des Beitrags: Re: Hoi zämä
BeitragVerfasst: 14.03.2016 22:29 
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Registriert: 04.01.2016 22:30
Beiträge: 3
Heute war ich im Immunologiezentrum in Zürich bei Herr Doktor Hauser.
Dort habe ich mich bis jetzt super aufgehoben gefühlt. Alle sind sehr freundlich und hilfsbereit.
Für den ersten Termin habe ich etwa 1 1/4 Stunden benötigt. Allerlei Fragen beantwortet, Blut nehmen, Gewicht, Blutdruck, Grösse, erste zusätzliche Tipps für trockene Haut (Lubex-Seife),.... Auch konnten Sie mir gleich einen Termin bei einem Augenarzt (mit Sjögrenerfahrung) geben. Nun muss ich noch einen Zahnarzttermin abmachen (ui,ui, war schon soooo lange nicht mehr beim Zahnarzt) und einen zusätzlichen Termin bei der Frauenärztin (trockene Scheidenhaut) wurde empfohlen.
Also besuche ich jetzt mal ein paar Ärzte und werde Anfang Mai wieder bei Herr Dr. Hauser vorbeischauen für Körpercheck, Speicheltest und Ergebnisse zusammentragen.

Danke für den Vaselinetipp. Ich bin im Moment Fan von Carmex. Seit 2 Wochen damit am schmieren und meine Lippen sehen und fühlen sich super an (ist halt sehr fettig, aber solange der drauf ist gehts meinen Lippen gut).

Ich wünsche euch einen guten Start in den Frühling
Grüässli
Bina


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 Betreff des Beitrags: Re: Hoi zämä
BeitragVerfasst: 15.03.2016 11:37 
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Registriert: 28.02.2016 14:09
Beiträge: 16
Hallo Bina,

schlimm das Du so lange auf Ergebnisse warten mußtest aber ich hoffe es wird nun alles zusammengtragen und es kann Dir bald geholfen werden. Ich nehme natives Bio-Kokosöl für alles was sehr trocken ist. Abends dick eincremen und eine leggins u. t-shirt drüber und einziehen lassen über Nacht. Morgens schmiere ich natürlich dünner.Mir hilft es sehr gut.Cortisonsalben würde ich auch nur sehr wenig einsetzen.
Wenn die Diagnose 100% gesichert ist solltest Du mal einen Rheumatologen konsultieren.
Alles Gute und auch Dir einen schönen Frühlingsstart

Chanel


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