Danke Brigitta,
da ich eine Slowakin bin, ist nicht gerade leicht alles auf deutsch gut zu verstehen, vielleicht werde ich ab un zu auch mehrmals dasselbe fragen
Also SjS ist nicht mehr zu heilen. Du hast geschrieben, dass die Trockenheit nimmt immer zu? Das heißt, dass dieses Prozes nicht mehr zu stoppen ist, es wird immer langsam schlechter? Also diese Sachen wie Augentropfen, präzise Mundhygiene, Hautpflege usw. sind für ganzes Leben?
Und mit Müdigkeit, Erschöpfung, Gelenkschmerzen oder Verdauungsschwierigkeiten kann es mit den Medikamenten wieder besser werden?
Du hast über gute Ergebnisse mit Mapthera am Anfang der Krankheit geschrieben. Ich weiß nicht, ob bei mir gerade die Krankheit am Anfang ist. Diagnose ist erst jetzt gestellt, aber Probleme habe ich schon jahrelang...
Mit Medikamenten im allgemeinen ist es bei mir nicht leicht, weill meine Verdauung schwach ist. Plaquenil konnte ich nicht ertragen, jetzt versuche ich se mit Methotrexat, aber auch von Methotrexat ist mein Magen gerade nicht "begeistert"
Meine Ärztin hat mir wirklich Angst gemacht. Sie hat über SjS geschprochen, als es sehr schwere Diagnose wäre. Sie hat gesagt, dass meine Imunität gegen eigenem Körper kämpft und wenn es ohne Medikamente bleibt, kann es sehr schweres Ende haben. Die Medikamente jedenfalls nötig sind - Problem ist aber mein Magen
Ich habe gelesen, dass SjS nicht nur Augen oder Mund befallen kann, sondern auch andere Schleimhäute wie Nase, Lungen, Magen usw...
ich habe noch eine Seite mit guten Infos gelesen
http://www.sjoegren-syndrom.de/
joni