Sjoegren Forum

Hallo Zusammen

Unter nachfolgendem Link findet ihr meiner Meinung nach die beste Zusammenfassung über das Sjoegrensyndrom, die es gibt.

http://www.rheumazentrum-heidelberg.de/ ... ndrom.html

Mit lieben Grüssen

Brigitta

Ich wieß nicht, ins welche Forumsthema soll ich diese Fragen schreiben, also schreibe ich hier

Ich habe den Artikel gelesen und ich habe noch mehrere Fragen:
Sjögren ist nicht mehr zu heilen?
Wie kann der Krankheitsverlauf sein? Kann es wieder besser werden, können es die Medikamennte verbessern, oder nur stoppen, oder wird es trotz Medikamente langsam immer schlechter? Oder wie ist es mit Sjögren? Was soll ich in der Zukunft erwarten?
Muß man immer solche schwere Medikamente nehmen, was kommt, wenn es ohne Medikamente bleibt? Muß ich bis Ende des Lebens Medikamente nehmen?

danke für die Antworten
joni

Liebe Joni
Endlich eine Diagnose !
Nun hat deine Krankheit endlich einen Namen und nun macht dir diese Diagnose Angst.
Das ist uns allen auch so gegangen!
Fragen über Fragen und die Ungewissheit, was kommt jetzt alles auf mich zu?
Auf die erste Frage von dir, ist das Sjoegrensyndrom heilbar, nein es ist bis jetzt nicht heilbar.
Es gibt aber ein Medikament, wenn man diese Krankheit ganz am Anfang erkennt, sehr gute Erfolge hat:
Siehe unter Fragen an unseren SjS-Spezialisten nach (Behandlung mit Mapthera,) diese Frage wurde von Melanie gestellt.
Dieses Medikament muss sehr genau Überwacht werden, weil es grosse Nebenwirkungen haben kann.

Zweite Frage: Wie kann der Krankheitsverlauf sein?
Ganz unterschiedlich, diese Krankheit ist ein Überraschungspacket und von Patient zu Patient
verschieden.
Die Bandbreite der Symptome ist riesengross und tritt immer wieder anders kombiniert auf.
Das Wichtige ist dabei, dass man die Symptome gut wahrnimmt,
dass heisst:
Auf sich selber hören,
bei Müdigkeit sich eine halbe Stunde hinlegen,
die Augen, Nase und den Mund und die Haut nicht erst befeuchten wenn man es vor lauter Trockenheit nicht mehr aushält, mit der Uhr arbeiten, so gewöhnt man sich einen gewissen Rhythmus an,
eine Sonnenbrille tragen, bei Wind mit einem Windschutz versehen um das weitere Austrocknen zu verhindern,
keine scharfgewürzten Speisen essen,
nur wenig Kaffe, Grüntee und Alkohol geniessen, trocknen aus,
kein Stress, kann einen neuen Schub auslösen
jeden Tag Sport betreiben, nicht gleich übertreiben, aber wirklich jeden Tag abwechslungsweise etwas machen.
Dritte Frage: Kann es wieder besser werden?
Die Trockenheit nimmt kontinuierlich zu, ist aber in den meisten Fällen mit guter Pflege zu ertragen.
Gegen die Trockenheit gibt es ein Medikament, das eigentlich mehr Speichel produzieren soll,
es heisst Salagen, Nebenwirkung: vermehrtes Schwitzen, hilft nicht bei allen.
Die Gelenkschmerzen treten meistens in Schüben auf.
Bei Gelenk und Muskelschmerzen wird Plaquenil und Quensyl verschrieben, hilft bei vielen gegen die Gelenkschmerzen, nicht an die Sonne gehen mit diesen Medikamenten, es gibt Hautveränderungen zum Beispiel rote Flecken auf der Haut.
Vierte Frage: Muss man immer solche starke Medikamente nehmen?
Das musst du und dein Rheumatologe zusammen entscheiden.
(Dein Bauchgefühl ist in all diesen Fällen ganz wichtig.)
Viele Medikamente trocknen noch zusätzlich aus!
Ich kenne viele SjS-Betroffene, die nehmen nur von Zeit zu Zeit Medikament gegen die Schmerzen ein.
Alternativmedizin probieren: Fussreflexzonentherapie, Qigong, Feldenkreis, usw.
Fünfte Frage: Was soll ich in der Zukunft erwarten?

Das weiss niemand, aber wenn du positiv denkst, deine Krankheit annimmst, versuchst nicht in Depressionen abzugleiten,( ist gar nicht förderlich für den Krankheitsverlauf) dich nicht stressen lässt, Sport und Krafttraining betreibst, hast du ganz gute Chancen mit deinem Sjoegrensyndrom gut über die Jahre zu kommen.
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Mit lieben Grüssen Brigitta

Danke Brigitta,

da ich eine Slowakin bin, ist nicht gerade leicht alles auf deutsch gut zu verstehen, vielleicht werde ich ab un zu auch mehrmals dasselbe fragen

Also SjS ist nicht mehr zu heilen. Du hast geschrieben, dass die Trockenheit nimmt immer zu? Das heißt, dass dieses Prozes nicht mehr zu stoppen ist, es wird immer langsam schlechter? Also diese Sachen wie Augentropfen, präzise Mundhygiene, Hautpflege usw. sind für ganzes Leben?
Und mit Müdigkeit, Erschöpfung, Gelenkschmerzen oder Verdauungsschwierigkeiten kann es mit den Medikamenten wieder besser werden?
Du hast über gute Ergebnisse mit Mapthera am Anfang der Krankheit geschrieben. Ich weiß nicht, ob bei mir gerade die Krankheit am Anfang ist. Diagnose ist erst jetzt gestellt, aber Probleme habe ich schon jahrelang...
Mit Medikamenten im allgemeinen ist es bei mir nicht leicht, weill meine Verdauung schwach ist. Plaquenil konnte ich nicht ertragen, jetzt versuche ich se mit Methotrexat, aber auch von Methotrexat ist mein Magen gerade nicht "begeistert"

Meine Ärztin hat mir wirklich Angst gemacht. Sie hat über SjS geschprochen, als es sehr schwere Diagnose wäre. Sie hat gesagt, dass meine Imunität gegen eigenem Körper kämpft und wenn es ohne Medikamente bleibt, kann es sehr schweres Ende haben. Die Medikamente jedenfalls nötig sind - Problem ist aber mein Magen

Ich habe gelesen, dass SjS nicht nur Augen oder Mund befallen kann, sondern auch andere Schleimhäute wie Nase, Lungen, Magen usw...

ich habe noch eine Seite mit guten Infos gelesen
http://www.sjoegren-syndrom.de/

joni

und ich habe einen schönen Avatar zu meinem Namen geben - wie du gesagt hast - man muß immer POSITIV DENKEN

joni

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Wem das Wasser bis zum Halse steht, der darf den Kopf nie hängen lassen. Peter Hahne

Hallo Joni

Du hast wirklich einen schönen Avatar zu deinem Namen gegeben.

Wir hatten gestern in Zürich unser SjS- Selbsthilfegruppentreffen und haben uns,
unter anderem mit deinen neu gestellten Fragen auseinander gesetzt.

Die Trockenheit kann weiter zunehmen. Für die Pflege von Augen, Mund , Haut und Zähnen, wirst du allenfalls sehr viel Zeit investieren müssen.

Die Müdigkeit ist nicht bei allen gleich stark vorhanden, die einen haben nur von Zeit zu Zeit einige Tage hintereinander, an denen sie fast im Stehen einschlafen könnten, meistens verbunden mit einem neuen Schub.
Es wird auch unterschieden zwischen der Morgenmüdigkeit direkt nach dem Aufstehen ist man schon wieder so müde, dass man geradewegs wieder ins Bett gehen möchte.
Die Mittagsmüdigkeit trifft einem wie aus heiterem Himmel und man möchte alles auf der Stelle fallen lassen und geradewegs ins Bett gehen.
Wieder andere schlafen während des Tages egal wo sie sich gerade befinden kurz ein.
Diese SjS-Betroffenen fahren aber kein Auto und führen auch keine gefährliche Maschinen mehr.

Die Gelenk- und Muskelschmerzen sind sehr häufig beim SjS.
Sie wandern den ganzen Körper hoch und runter, sie verweilen nie lange am gleichen Ort.
Die Gelenke werden durch das SjS nicht zerstört wie bei der Rheumatoiden Artritis,
aber die Schmerzen sind genau so stark.
Methotrexat (z.B. Lantarel) ist das wahrscheinlich am häufigsten eingesetzte langwirksame Antirheumatikum.
Du musst dir einfach ein magenschonendes Medikament von deiner Rheumatologin verschreiben lassen und erst dann das Methotrexat einnehmen.

Was heisst meine Verdauung ist schwach, was willst du damit sagen?

Wenn du mehr über MabThera (Rituximab) wissen willst, muss ich dich bitten diese Frage an Prof. Dr. Gadola zu stellen.

Auf deine letzte Frage die du mir gestellt hast, muss ich dir sagen, dass du recht gehört hast,
es können sehr viele andere Sachen auch in Mitleidenschaft gezogen werden.
Zum Beispiel:
Gibt es Lungen, Nieren, Leber- und Gallenwegskrankheiten, Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, Harnblasenentzündungen,
Herzbeutelentzündungen, Muskelentzündungen, Hautgefässentzündungen, Hauttrockenheit,
Magenschleimhautentzündungen, trockene Scheide, Mundtrockenheit, Augentrockenheit, Zahnprobleme, Raynaudsyndrom,usw.
Natürlich hat ein SjS-Betroffener nicht alle diese Symptome zusammen, sondern wie ich schon geschrieben habe, ist die Sjoegrenerkrankung von Patient zu Patient unterschiedlich zusammengesetzt mit seinen Beschwerden

Dass was sicher alle zusammen gemeinsam haben ist die Trockenheit der Augen, der Nase und des Mundes .

Herzliche Grüsse
Brigitta

vielen Dank für deine Antworten

Mit meiner Verdauung ist es so, dass sie sehr empfindlich ist, wenn ich etwas schwereres esse - ich habe gleich Magenschwierigkeiten, Bauchschmerzen oder Durchfall usw... oder manchmal habe ich Bauchschmerzen auch ohne sichtbare Ursache,
was andere Menschen normal schaffen ist oft für mein Magen und Bauch Problem, vor allem Verschiedene Medikamente
bei uns nennt man es Dispepsie oder auch Funktionsstörung der Verdauung, ich kann es nicht gut auf deutsch beschreiben...

joni

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Wem das Wasser bis zum Halse steht, der darf den Kopf nie hängen lassen. Peter Hahne

Hallo Brigitta

dieser Link scheint nicht mehr zu funktionieren, wollte ich Dir mitteilen

liebe Grüsse Brigitte

Liebe Brigitte,

Ich habe den Link aktualisiert

Beste Grüsse
Nicolas