Sjoegren Forum

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: SICCA-SYNDROM

2024-03-29T20:15:34+02:00

Hallo Roxy,

Super, dass du deinen ersten Beitrag nach so vielen Jahren als Forumsmitglied, an Liselotte geschrieben hast.

Leider muss ich dir mitteilen, dass Liselotte gewünscht hat, dass ihre Beiträge und sie im Forum gelöscht werden,
weil sie ihre persönliche E-Mailadresse im Forum angegeben hat.

Wir freuen uns über jeden neuen Beitrag von dir.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 29.03.2024 19:15

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: SICCA-SYNDROM

2024-03-14T21:26:39+02:00

Hey ... Ich hoffe du hast schon ein paar Antworten bekommen. Leider ist im Forum nicht mehr viel los.
Als ich mich damsl vorgestellt habe, hab ich leider keine Antwort bekommen. Nur als ich selber ein paar Betroffene angeschrieben habe, hab ich ein paar Antworten bekommen ... Es wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.

Liebe Grüße Roxy

Statistik: Verfasst von Roxy — 14.03.2024 20:26

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Niedersachse mit Grad 2, feuchten Augen und Nervenschmerzen

2023-06-22T19:15:16+02:00

Kai wurde mit direktem Mail persönliche
Hilfestellung angeboten.
Bis heute hat er davon keinen Gebrauch gemacht.

Statistik: Verfasst von Brigitta — 22.06.2023 19:15

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Niedersachse mit Grad 2, feuchten Augen und Nervenschmerzen

2023-05-04T13:46:57+02:00

Moin,

ich möchte mich gerne vorstellen und muß leider vorweg sagen, dass ich vollkommen irritiert bin, Aber vielleicht kann ich auch nur 1+1 nicht zusammenzählen.

Patient: männlich, 55 Jahre
Vorerkrankungen: Diabetes Type 2, leichter Bluthochdruck

Symtome:
Aug. 2022 Schmerzmittel resistente Schmerzen am linken Fuß, im Bereich der Peroneussehne ca. 10cm oberhalb des Knöchels
Danach sensitive und motorische Probleme des linken Fußes (kein Gefühl in der Oberhaut, Sockenrolle unter den Zehen, Schlupffuß bzw. fehlende und unstetige motorische Kraft)
Übergabe an eine Schmerzambulanz: Absetzung der Schmerzmittel. Erfolgreiche Gabe von Amitriptylin (16trp pro Tag).

Januar 2023 Aufenthalt in der Neurologie. Nervenleitgeschwindigkeit links sehr viel schlechter als rechts. Keine Ursache festzustellen. Verdacht auf Sjögren Syndrom.

Februar 2023 Schwellungen am linken Bein, oval 5x7cm² im Bereich, wo die Schmerzen im Aug. 2022 zuerst aufgetreten waren, sowie mehrere Runde Schwellungen ca 3cm Durchmesser. Die Schwellungen kommen und gehen.

März 2023 Gefäßchirurgin - kein Befund. Verdacht auf Neurofibromatose.

April 2023 Neurologie. Linker Fuß motorischer Nerv stark eingeschränkt, sensibler Nerv nicht zu messen bei Nervenleitgeschindigkeit.
April 2023 Lippenbiopsie.

niedriggradige chronische Sialadenitis mit vereinzelter Fokusbildung, entsprechend Grad 2 nach Chisholm und Mason. Beginnende Fibrose und Atropie. Kein Anhalt für Maliginität

(Den Befund habe ich heute erhalten)

Vielen Dank für das Lesen bis hierher. Nun stehe ich da uns weiss nicht mehr weiter?!

Heisst das, dass ich ein Sjögren Syndrom habe?
Was hat das Sjögren Syndrom mit den Nervenproblemen zu tun?
Bei welcher Fachrichtung geht es weiter? Neurologe (in unsere Medizinischen Hochschule haben die eine Sjögren Sprechstunde) oder Reumathologe?

Liebe Grüße,
kai

Statistik: Verfasst von kdupke — 04.05.2023 13:46

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Verwirrt und verzweifelt

2023-04-28T18:48:31+02:00

Hallo Skygirl

Ich habe gestern Abend mit Salagen angefangen. Ich soll in drr ersten Woche morgens und abends eine nehmen und dann allmählich auf alle 6 Stunden also 4x täglich steigern. Ich hoffe, dass ich es dauerhaft nehmen kann. Habe leider sehr starke Probleme mit dem Magen. Und das Medikament hat ja leider doch einiges am Nebenwirkungen.

Liebe Grüße

Statistik: Verfasst von Jani — 28.04.2023 18:48

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Verwirrt und verzweifelt

2023-04-27T10:59:53+02:00

Liebe Janie,

ich stehe vor der Lippenbiopsie wegen meiner Symptome mit Trockenheit. Ich wollte Dich fragen, wie es weitergegangen ist? Hast Du die Medikamente genommen? Viele Grüße
Christiane

Statistik: Verfasst von Gast — 27.04.2023 10:59

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Verwirrt und verzweifelt

2023-04-21T03:24:52+02:00

Hallo,

Ich möchte kurz vorstellen. Ich bin 46 Jahre alt und leide seit Dezember unter extremer Mundtrockenheit und auch Augentrockenheit letztere aber nicht extrem ausgeprägt. Ich schlafe nachts nur noch 2-4 Stunden und habe 12 kg abgenommen, leider ausserdem unter starken Sodbrennen bzw. aufsteigen der Gase.

Aufgrund dessen habe ich eine Lippenbiopsie durchführen lassen. Dort steht, dass das histologische Bild prinzipiell mit dem Sjörgen Syndrom vereinbart sei.

Der Rheumatologe allerdings sagt, die Biopsie hätte keine Aussagekraft und ich hätte kein Sjögren Syndrom sondern eine massive Sicca Problematik mit unklarer Ursache, da meine Blutwerte wie SS-A und SS-B negativ sind und auch GAMMA . ANA war im Februar noch negativ nun 1:320.

Meine Nerven liegen mittlerweile blank denn von der Biopsie hatte ich mir natürlich Klarheit verhofft. Mir wurde vom Rheumatologen nun Salagen verschrieben und Quensyl. Letzteres als Versuch aber es würde nur was bringen, wenn die Ursache Sjörgen bzw. eine Autoimmune Ursache sei.

Meine Frage, welches Medikament würde im frühen Krankheitsstadium den Zerstörungsprozess der Speicheldrüsen am besten aufhalten? Verfälscht Quensyl wie Cortison weitere rheumatologische Diagnostik?

Lieben Dank an euch und ich würde mich freuen, wenn sich hier ein Austausch ergibt.

Liebe Grüße Janie

Statistik: Verfasst von Jani — 21.04.2023 03:24

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

2022-07-02T08:53:58+02:00

Liebe Esma
Ja das die Heidelbeeren sehr gesund sind habe ich auch gelesen, in unserer Nähe in Wallbach kann man Bio Heidelbeeren ab Feld pflücken. Habe bereits 8 Kg eingefroren! PS: Auch Kurkuma soll das menschliche Immunsystem stärken und entzündungshemmend wirken. Ich denke es ist sicher ein Versuch wert.
Leider kann ich am Selbsthilfegruppentreffen nicht teilnehmen, bin vom 15.08.22 bis 19.08.22 im KSA zur Privigen Therapie angemeldet. Auch vielen Dank für den Link zur internationalen Sjögrensen Webseite, ich werde die Seite in meinen Favoriten abspeichern.
Herzliche Grüsse Edgar

Statistik: Verfasst von schuhed2 — 02.07.2022 08:53

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

2022-06-29T13:29:22+02:00

lieber edgar

ja, die vielen abklärungen und jahreskontrollen sind zeitaufwändig. im letzten selbsthilfegruppentreffen haben wir darüber ausgetauscht, wie man sich optimal auf solche gespräche vorbereitet. am 19. august findet ein nächstes selbsthilfegruppentreffen zentralschweiz statt. da es schweizweit nicht viele treffen gibt, kannst du gern auch einmal mit dabeisein. freitag 19. august um 15h nähe bahnhof, bei der zwitscherbar neben der lukaskirche. wir tauschen persönliche und medizinische infos aus.

bestimmt kennst du bereits die internationale sjögren-website:https://www.sjogrens.org

zurzeit ist heidelbeersaison. man sagt ihnen eine entzündungshemmende wirkung nach.
liebe grüsse
esma

Statistik: Verfasst von Esma — 29.06.2022 13:29

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

2022-06-23T08:53:42+02:00

Liebe Esma
Herzlichen Dank für Dein Schreiben. Ja man muss tatsächlich erfinderisch sein und einen Weg finden mit der Krankheit zu Leben. Auch bei mir wirken sich sportliche Anstrengungen eher negativ auf die Muskulatur aus. Im Moment gehe ich zweimal pro Woche zur Physiotherapie und mache ein leichtes MTT. Auch beim Fahrradfahren bin ich auf ein E Bike umgestiegen. Ja das mit der Sonnenbrille ist ein guter Tipp. Werde in den nächsten Tagen einen Optiker kontaktieren und ein geeignetes Modell aussuchen. Auch die Weihrauchtabletten werde ich ausprobieren. Im Moment laufen bei mir noch diverse Abklärungen, dass benötigt viel Zeit und Geduld. Gerne können wir in Kontakt bleiben.
Viele Grüsse Edgar

Statistik: Verfasst von schuhed2 — 23.06.2022 08:53

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

2022-06-21T10:16:38+02:00

lieber edgar
vielen dank für deine sehr differenzierte vorstellung deines gesundheitszustandes. ich sehe, dass dir bis heute noch niemand geantwortet hat und wage darum einen versuch. ich habe den eindruck, dass bei dir alles ziemlich plötzlich begonnen hat, nicht wie bei mir schleichend über jahrzehnte. und auch deutlich ausgeprägter und variabler.

ich benutze eine sonnenbrille, die auch seitlich gut abdichtet. gute platzierung des PCs ohne viel kontrastlicht im hintergrund. tägliche augentropfen. mundspray. sich schlaf gönnen, die geringeren energien gut einteilen. einen job mit kurzem arbeitsweg wählen, das spart viel kraft. tägliche weihrauchtabletten gegen die entzündungen. tägliche leichte körperübungen. meditation zur entspannung. besuch einer selbsthilfegruppe. waldspaziergänge. massagen. sich verwöhnen. dem umfeld die eigene krankheit zumuten (das geht einfacher, wenn ich selber die krankheit/symptome ernst nehme und ihnen den nötigen platz gebe - und dem umfeld auch genug zeit für diesen prozess). erfinderisch sein und das beste daraus machen.

ich habe sportliche tätigkeiten weitgehend aufgeben müssen, weil diese die muskelentzündungen unmittelbar verstärken. spaziergänge und ein e-bike dienen mir als ersatz. es geht darum, sich zu arrangieren und neue wege zu suchen für ein sinnhaftes leben.

ich hoffe, dass du vielleicht hier noch weiteres feedback erhälst und zuversichtlich bist für die zukunft.
liebe grüsse von esma

Statistik: Verfasst von Esma — 21.06.2022 10:16

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

2022-10-06T09:44:19+02:00

Hallo zusammen, im Oktober 2020 haben bei mir die körperlichen Beschwerden angefangen. Sehr trockene und lichtempfindliche Augen. Die Augen sind manchmal entzündlich und fühlen sich an wie Fremdkörper. Starke Gelenk und Muskelbeschwerden, gestörtes Allgemeinbefinden und Müdigkeit, Durchblutungsstörungen in den Fingern, etwas Schwindel, erhöhte Schreckreaktion, Mundtrockenheit und starke Schlafstörungen. Nach vielen Untersuchungen ( 30.06.21 Schirmer Test links 5mm, rechts 0mm, 05.07.21 Speicheldrüsenbiopsie negativ, 06.05.22 Lumbalpunktion unauffällig, div. Blutuntersuchungen = anti-GAD positiv, anti SS-A/Ro60 positiv, anti-SOX1 vom 23.09.2021 positiv, 12.08.21 Nervenultraschall / Verdickungen an mehreren Nervenabschnitten, 29.09.21 PET/CT unauffällig. usw.) haben die Ärzte das Sjörgren Syndrom festgestellt. Im August 2021 kamen noch Schmerzen im Lenden und Steissbeinbereich dazu. Auch die Verdauung macht mir immer wieder zu schaffen. Inzwischen wurde auch noch Polyneuropathie diagnostiziert. Gegen die Schlafstörungen nehme ich nachts zur Muskelentspannung eine Temesta Tablette und während dem Tag wurde mir Pregabalin verschrieben. Zur Schmerz Linderung während des Tages habe ich noch keine geeignete Therapie gefunden. Auch die Privigen Therapien bringen nicht den gewünschten Erfolg. Um die Krankheit Stiff Person ( positiv anti- GAD -AK ) auszuschliessen haben die Ärzte nochmals eine Lumbalpunktion durchführt ( Befund negativ ). Auch der schwere Verdacht vom Sjörgren Syndrom wurde von Prof. Dr. med. Gadola nicht bestätigt. Für weitere Abklärungen bin ich bei Prof. Dr. med. Gadola in Behandlung. Gerne nehme ich Tipps und Anregungen von gleichgesinnten Personen entgegen. Herzliche Grüsse Edgar.

Statistik: Verfasst von schuhed2 — 07.06.2022 13:36

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Geplante Biopsie am 20. Januar 2022

2022-01-06T17:22:16+02:00

Hallo HeleneL,

Herzlich Willkommen im Forum.

Da du erst ganz neu bei uns dabei bist, konntest du natürlich nicht schon alle Beiträge lesen.

Hier findest du die Antwort zu deiner Frage:

Fragen an Sjoegrenspezialsten.

Diagnose-und Biopsie-Möglichkeiten beim Sjoegren-Syndrom.

Ich hoffe die Antwort hilft dir bei deiner Entscheidungsfindung weiter.

Herzliche Grüsse

Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 06.01.2022 16:22

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Geplante Biopsie am 20. Januar 2022

2022-01-03T21:06:45+02:00

Hallo liebe Forumsmitglieder,

da meine Blut- und Rheumawerte bisher negativ waren, ich aber eine Skleritis und lt. Augenarzt Verdacht auf das SS haben könnte, möchte ich jetzt eine Biopsie der Speicheldrüsen beim HNO-Arzt vornehmen lassen.
Zum einen weil ich auch Entzündungen des Hüftgelenks, der Schultergelenke und der Sehnen- und Muskeln habe.

Außerdem habe ich vergrößerte Ohrspeicheldrüsen und nachts schon immer einen trockenen Mund sowie Trockenheitsekzeme.

Ich wäre daher für Rückmeldungen dankbar (gerne auch als PN, wenn das hier möglich ist), was mich erwartet und ob der Eingriff unter Umständen riskant sein könnte.
Lg HeleneL

Statistik: Verfasst von HeleneL — 03.01.2022 20:06

Vorstellungen und Krankheitsgeschichten • Re: Ich bin auch neu hier

2021-10-26T16:03:11+02:00

Hallo,

Ich weiß, der Thread ist schon was älter. Auch habe ich noch keine eindeutige Diagnose, allerdings mit den Augen Probleme. Da noch mehrere Symptome dazukommen. Ich muss sagen, dass ich ziemlich arg Angst habe. Wenn man bei Portalen nach der Krankheit sucht, kommt "Drüsen zerstören". Ich kann mir schwer vorstellen, wie es wird, wenn es noch mehr auf die Augen geht.:-( Kann es denn nicht auch sein, dass es bei einer funktionierenden Basismedikation, stagniert? Do, dass man damit leben kann?

Liebe Grüße
Skygirl

Statistik: Verfasst von Gast — 26.10.2021 16:03