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Sjoegren Forum Herzlich willkommen 2024-03-06T14:34:02+02:00 https://sjoegren-forum.ch/app.php/feed/forum/31 2024-03-06T14:34:02+02:00 2024-03-06T14:34:02+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2917#p2917 <![CDATA[Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)]]>
Vielen lieben Dank für deine Bemühungen. Claudia hat mir geschrieben, dass sie dich schon mal per sms kontaktiert hat. Es ist schön, dass es diese Plattform gibt.

Meine E-Mail ist myrta.schneider@ggs.ch

Vielleicht sehen wir uns auch am 13. April am Vortrag im Bethesda-Spital Basel?

Liebe Grüsse
Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 06.03.2024 13:34

]]> 2024-03-06T14:07:36+02:00 2024-03-06T14:07:36+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2916#p2916 <![CDATA[Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)]]> Gerne gebe ich Dir die Kontaktdaten intern per Mail weiter.
Liebe Grüsse
Doris

Statistik: Verfasst von Doris — 06.03.2024 13:07

]]> 2024-02-18T19:36:41+02:00 2024-02-18T19:36:41+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2913#p2913 <![CDATA[Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Re: Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)]]>
Ich habe kürzlich über den Verein Selbsthilfe Solothurn eine SFN-Betroffene kennen gelernt, im Moment nur per Telefon oder E-Mail. Neuerdings leidet sie auch am Sjögren-Syndrom, so wie ich. Claudia möchte aber unbedingt jemand kennen lernen, der auch an beiden Krankheiten leidet.

Möchtest Du mit Ihr Kontakt aufnehmen oder kennst Du jemanden, der das tun möchte oder sogar auch eine solche Betroffene sucht?
Vielleicht liest hier noch jemand mit, der solche Kontakte sucht? Dann könntest Du dich hier melden und ich würde den Kontakt herstellen. Claudia hat sich noch nicht entschliessen können, sich im Forum anzumelden, dies auch gesundheitshalber.

lieben Dank und ganz liebe Grüsse

Myrta

Statistik: Verfasst von Nene — 18.02.2024 18:36

]]> 2023-07-22T21:48:03+02:00 2023-07-22T21:48:03+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2878#p2878 <![CDATA[Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Small-Fiber-Neuropathie SFN (Kleinfaser Neuropathie)]]>
Small-Fiber-Neuropathie = SFN (Kleinfaser Neuropathie)

Die Small-Fiber-Neuropathie ist eine neurologische Erkrankung und gehört zu den seltenen Krankheiten. Sie ist eine spezielle Form der Neuropathie, die ausschliesslich die kleinen vegetativen (autonomen) und sensiblen Nervenfasern betrifft.

Sie scheint u.a. gehäuft mit Sjögren, Lupus, Fibromyalgie und anderen Rheumatischen Krankheiten aufzutreten.

Oftmals wurden Betroffene schon neurologisch abklärt, jedoch nicht auf SFN. Wird bei der neurologischen Untersuchung nicht gezielt nach den Merkmalen der SFN gesucht (gestörte Temperaturwahrnehmung, Schweissproduktionsstörungen etc.), wird nicht selten fälschlich eine psychosomatische Ursache der Beschwerden oder einfach eine (unspezifische) Polyneuropathie diagnostiziert.

Abklärungen zu SFN
finden in der Schweiz bisher erst in 4 Zentren statt:
  • Kantonsspital Luzern, Prof. Dr. med. Einar Wilder Smith
  • Inselspital Bern
  • Uniklinik Zürich
  • Kantonsspital Lugano
Dazu gehören, nach der allgemein neurologischen Untersuchung u.a.:
  • Quantitativ Sensorische Messung (QST, sensorisch, sensibel, Schmerzempfindung)
  • Quantitativer sudomotorischen Axonreflex Test (QSART, Schweisstest)
  • stimmulierter Hautfaltentest (SSW, Stimulated Skin Wrinkling)
  • Spezielle Hautstanzbiopsie (zur Bestimmung der Nervenfaserdichte)
Es kommt zu Störungen
  • der Körperwahrnehmung (somatosensorische)
  • den Bewegungsablauf betreffend (motorisch)
  • das autonome Nervensystem betreffend (= vegetative Nervensystem, es steuert alle unwillkürlichen Abläufe im Körper)
  • die Sekretion betreffend (parakrin)
  • der trophischen Funktion (Eine trophische Störung ist eine funktionelle und strukturelle Gewebeveränderung, durch Denervierung oder mangelnde Ernährung)
Es gibt 2 Befallsmuster
  • Längenabhängig: Symptome in einem socken- oder handschuhförmigen Bereich, mit Verlauf der Ausdehnung der Beschwerden nach innen/oben
  • Längenunabhängig: Sehr unterschiedliche, ein oder mehrere Körperteile betreffend, meist nicht symmetrisch. Häufiger bei Frauen, in jüngerem Alter.

Symptome - Diese können von Person zu Person sehr stark variieren!

Schmerzen
  • brennendes Gefühl, einschiessende, stechende, stichelnde Schmerzen, Elektrisieren
  • Typische sensorische Symptome für eine SFN: Kribbelparästhesien, Taubheitsgefühl, gesteigerte Schmerzempfindlichkeit (Allodynie) gegenüber mechanischen oder thermischen Reizen (Temperatur), die normalerweise nicht schmerzhaft wären, Schmerzüberempfindlichkeit auf schmerzhafte Reize (Hyperalgesie)
  • Die neuropathischen Schmerzen variieren von Schmerzfreiheit bis zu einem starken Schmerzsyndrom. Oft treten sie in Ruhe, abends und nachts verstärkt auf.
Störungen des autonomen Nervensystems
  • Herz- Kreislauf Probleme: Palpitationen (wie Herzrasen etc.), Orthostase (Blutdruckabfall beim Aufstehen) etc.
  • Magen- Darm Probleme: Motilitätsstörungen (Darmbewegung), Verstopfung, Reizdarm…
  • Funktionsstörungen der Blase: Entleerungsstörungen, Urininkontinenz
  • Störungen der Sexualfunktion
  • Haut: vasomotorische Symptome, Raynaud/Pseudo Raynaud (bei Wärme und Kälte), Typische autonome Symptome sind z.B. fehlender Schweiss an Händen und Füssen, oft mit übermässigem Schwitzen in den anderen Arealen, trockener Mund/Sicca allgemein, neuropathischer Juckreiz, Hautverfärbungen, Nagelveränderungen
  • Verminderte Propriozeption (Propriozeption=unbewusste Wahrnehmung der eigenen Bewegung, Stellung, Spannung, Haltung und der Lage im Raum. Sie wird auch als der 6. Sinn des Menschen bezeichnet.)
  • Sehstörungen
  • Fatigue (Müdigkeit), Kognitive Störungen
  • Störungen der Sexualfunktion

Die Forschung zu Small-Fiber-Neuropathien bei rheumatischen Erkrankungen ist noch jung. Gemäss aktueller Forschung leidet jeder 4. Sjögren Betroffene unter einer Polyneuropathie. - Wie viele davon mit Small-Fiber-Neuropathie?

Die Diagnosestellung der SFN bei Betroffenen ist wichtig, denn je mehr Menschen davon betroffen sind, umso mehr wird geforscht. Aktuell sind viele Neuerkrankungen nach Covid bekannt. Dies kann dazu führen, dass die SFN besser bekannt, anerkannt und therapiert werden kann.

Mit der Diagnose SFN können auch viele "komische", wandernde, verändernde Symptome erklärt werden, was für Betroffene beruhigend sein kann.

Diese Aufstellung ist sicher unvollständig und kann nur einen Überblick zur SFN geben.

Statistik: Verfasst von Doris — 22.07.2023 21:48

]]> 2023-03-15T15:58:48+02:00 2023-03-15T15:58:48+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2833#p2833 <![CDATA[Krankheiten die gehäuft mit der Sjögren-Erkrankung auftreten • Lichen Sclerosus & Sjögren-Syndrom.]]>
Vor einigen Monaten habe ich zum ersten Mal von der Lichen Sclerosus Erkrankung gehört.

In relativ kurzen Abständen meldeten sich Sjögren-Betroffene bei mir, die an Lichen Sclerosus und dem Sjögren-Syndrom erkrankt sind.

Nach kurzen Recherchen bin ich auf Frau Bettina Fischer gestossen.

Frau Fischer führt die Geschäftsstelle des Vereins Lichen Sclerosus ( Netzwerk Vulvodynie / Lichen Ruber Planus).

Sie ist selber von LS betroffen.

Dieser Verein mit Sitz in der Schweiz ist länderübergreifend aktiv.

Sie verfügen über hervorragendes, aufklärendes Bild-Material sind überall beratend tätig und so eine grosse Hilfe für die Erkrankten.

Durch ein paar interessante Telefonate mit Frau Fischer wurden wir uns einig, dass sie eine Umfrage bei Ihren Mitgliedern startete, wer zusätzlich auch am Sjögren-Syndrom leidet.

Es waren viel mehr Betroffene als wir angenommen hatten.

Quelle: Verein Lichen Sclerosus.

Lichen Sclerosus (LS) ist eine chronisch verlaufende, nicht ansteckende entzündliche Hauterkrankung des äusseren Genitalbereichs.

Typische Symptome sind Brennen, Jucken, weisse Flecken, Einreissen beim Geschlechtsverkehr und schmerzen ähnlich einer Blasenentzündung.

LS ist weit verbreitet, stark tabuisiert und teilweise auch in Ärztekreisen kaum bekannt.


Eine frühe Diagnose ist sehr wichtig, denn mit der richtigen Behandlung ist ein fast normales Leben möglich.

LS ist nicht heilbar, aber gut behandelbar.

Der Verein, geschaffen von Betroffenen für Betroffene, macht Mut, ohne etwas zu beschönigen.

Herzliche Grüsse

Brigitta

Statistik: Verfasst von Brigitta — 15.03.2023 14:58

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