Das ist ja einiges dass du da ertragen musst und man hat das gefühl die liste hört gar nicht auf
Ich hoffe du erhälst bald bescheid mit der rente... Bei mir wissen sie nicht genau seit wann ich sjs habe, seit 1 jahr habe ich es definitiv! Ich hatte mit 5Jahren (1989) Meningokokkensepsis und da habe ich ziemlich viel Cortison bekommen sonst währe ich heute nicht mer da... Ev ist dadurch mein Imunsystem gestört!
Die Ärzte denken aber dass das schon zu lange her sei, obwohl ich seit meinem 16 Lebensjahr (2000) diese probleme habe und immer schlimmer wurden! Aber ist ja eigentlich egal seit wann ich es habe, ich hoffe das es bald besser wird...
Ah ja ich habe mich verlesen sorry mapthera = Rituximab tönt fast gleich....
Also hatten wir nicht die gleiche therapie... Es hat bei mir schon ein wenig geholfen aber nur für ein paar wochen...
Ich habe jetzt endlich bescheid bekommen dass ich die Therapie mit ORENCIA machen darf!!!
Es ist zwar noch eine Studie aber ich erhoffe mir schon besserung... Ich muess jetzt nur noch warten wann ich das este mal Infusion bekomme Ich hoffe sehr dass mir das helfen wird und die gelenkschmerzen und Müdigkeit etc. besser werden oder sogar ganz verschwinden...Ich wünsche dir eine gute Woche und pass auf dich auf!! alles liebe meli
Statistik: Verfasst von Melanie — 03.08.2009 16:25
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viele Fragen, ich versuche sie baentworten
ich bin 32 Jahre alt, Sjs habe ich erst seit Maj 2009 definitiv diagnostiziert (nach der Lippenbiopsie), aber Probleme habe ich schon länger, im 1993 hatte ich Mononukleose und seitdem habe ich Probleme mit Müdigkeit, Subfebrilien, Gelenkschmerzen, Verdauungstörung usw... Mononukleose war nach den Ärzten der Starter für meine Probleme. Mit der Zeit haben sie mir Immunstörung diagnostiziert - Störung der celulärer Imunität (ich weiß nicht wie man es richtig auf Deutsch sagt), und CFS (Chornisches Müdigkeitssyndrom) ich bekam dann vom Imunologe mehrmals starke Medikamente, aber es hat nicht geholfen, ich fühlte mich immer mehr müde, dann kamen dazu noch Konzentrationsstörungen, Augenbeschwerden, immer grössere Gelenkschmerzen... damit haben sie mir zum Rheumaarzt geschickt und nach Mehrere Untersuchungen habe ich noch eine "schöne" Diagnose bekommen - Sjs
meine Rheumaärztin sagt, dass die Medikamente bei mir nicht gut wirken, weil bei mir mehrere Diagnosen zusammen sind, nicht nur Sjs
du hast geschrieben, dass Mapthera dasselbe wie Methotrexat ist? Ich habe im Forum gelesen, dass Mapthera gut am Anfang der Krankheit ist, also wenn ich Methotrexat habe, das ist dasselbe
ich kann manchmal den Ganzen Tag normal arbeiten, und manchmal liege ich nur im Bett und kann weder auf den Beinen stehen noch denken. Wenn es auch ein par Tage besser ist und ich arbeite mehr, dann kommt wieder so große Müdigkeit, dass ich sofort mehrere Tage Erholung brauche, und damit ist nicht möglich regelmäsig zur Arbeit zu gehen. Mein Arbeitsgeber ist sehr tolerant, er versteht es und wartet bis ich eine Lösung mit Rent finde, und dann kann ich wieder bei ihm arbeiten für in paar Stunden pro Tag.
joni
Statistik: Verfasst von joni — 31.07.2009 17:06
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Ich warte immer noch...
aber dass kennen wir ja schon... mit der zeit wird es echt zu einer gedultsprobe, weil mann sich endlich eine besserung herbei wünscht....Mapthera=Metorexat hat bei mir auch nichts geholfen... vieleicht für 2 wochen sagen die ärzte! Aber ich habe zu dieser Zeit 80% pro TAG gearbeitet, das war wirklich gut, ich habe mich in dieser zeit super gefühlt...
Jetzt arbeite ich seit feb. 80% pro woche ich könnte nicht mehr arbeiten... nur dieser eine tag mehr frei tut mir schon gut... aber es gieb leider immer wieder wochen da auch dass zu wenig ist... da wäre ich froh ich könnte nach einem halben tag nach hause, da einfach die müdigkeit und erschöpfung so stark ist, dass ich sofort schlafen könnte...
Was soll ich machen?? ich binn erst 25ig ich kann doch nicht noch weniger arbeiten?? Wie war es bei dir?? und wie hat dein Arbeitgeber reagiert??
Was hast du denn noch für Immunstörungen wenn ich fragen darf?? und wi alt bist du eigentlich?? und wi lange hast du das SJS schon??
sorry für die vielen fragen
schönen abend...
Liebe grüsse meli
Statistik: Verfasst von Melanie — 29.07.2009 21:05
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warten und warten, dass kenne ich sehr gut
es ist nicht leicht ich war zur Kontrolle, bisherige Therapie mit Methotrexat hat nicht viel gebracht
die Trockenheit ist sogar noch starker und Müdigkeit ist immer groß, also bekam ich zum Methotrexat noch Medrol (kortikoid) und den 14. August wieder Kontrolle und Bluttest und es sieht so, dass ich wegen der Müdigkeit nicht mehr zurück in die Arbeit gehen kann, ich warte jetzt auf Entscheidung wegen eine Invalidenrente, die Ärzte geben mir fast keine Chance mehr für Besserung, bei mir ist es kopliziert, weil ich neben Sjs auch andere Immunstörung habe...
joni
Statistik: Verfasst von joni — 24.07.2009 18:44
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meine Ärztin war auch in den ferien also konnte ich erst am 17.7 ins spital wegen den Biopsie ergebnissen... Die Blutwerte sind wieder genau gleich wie vor der Mapthera Therapie und die Biopsie zeigt eine ziemliche entzündung... Da ich aber keine trokenen Augen habe und die Speichelproduktion gerade genug ist, ist jetzt die frage ob ich die neue Therape mit Orencia beckomme oder nicht, da es noch eine studie ist...
jatzt heisst es wieder warten, warten, warten weil sie noch ihren chefartzt zu rat ziehen muss! Und ich habe inzwischen meine lymphdrüsen wiedermal geschwollen...
Wie ist es dir ergangen am 15.7??
schönen abend
grüessli meli
Statistik: Verfasst von Melanie — 23.07.2009 21:43
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wie geht´s? Ich war gestern bei Kotrolle, aber meine Ärztin hat Urlaub, also bin ich nicht klüger, ich habe neuen Termin den 15.7. bekommen.
Meine Lippe ist nach der zweiten Biopsie immer ein bisschen komisch
Tut nicht mehr weh, aber die rechte seite (wo die zwite Operation war) ist immer ein bisschen taub, oder wie sagt man es auf deutsch??? Es bleibt so für immer?joni
Statistik: Verfasst von joni — 02.07.2009 15:24
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grüessli meli
Statistik: Verfasst von Melanie — 16.06.2009 23:01
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ich weis dases nicht das letzte mal sein wird da ich, WENN ich eine neue therepie "ORENCIA" mache, ich nach dieser wieder eine biopsie machen muss um zu sehen wie der körper darauf reagiert hat...
man muß immer wieder Biopsie machen um Wirkung von Medikament zu sehen, reichen nicht Blutwerte oder das, ob du dich besser fühlst?joni
Statistik: Verfasst von joni — 09.06.2009 17:37
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bei mir war das nach jahrelanger ungewissheit was isch habe eine gewisse erleichterung dass ich endlich weiss was ich habe und nicht mer sagen muss "ich weis nicht was isch habe" aber es macht einem auch angst da mann nicht weis wie der weitere Verlauf sein wird...
Ich habe ja die therapie mit mapthera gemacht leider mit wenig erfolg... die Blutwerte sind wieder gleich wi vor der therapie und jetzt muss ich emen auf die ergebnidsse der biopsie warten und dann mal schauen...
ich weis dases nicht das letzte mal sein wird da ich, WENN ich eine neue therepie "ORENCIA" mache, ich nach dieser wieder eine biopsie machen muss um zu sehen wie der körper darauf reagiert hat...
Aber dass ich diese therapie mache ist noch nid sicher da es noch eine studie ist...
Ich wünsche dir einen schönen sonntag und sobald ich die ergebnidsse habe (jetzt erst am 1. juli) werde ich es dir sagen...
Ich wünsche dir alles gute und pass auf dich auf
Liebe grüsse meli
Statistik: Verfasst von Melanie — 07.06.2009 13:44
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mit Plaquenil ging es in Vergangenheit nicht gut, heute bekam ich Methotrexate 7,5mg pro Woche. Hoffentlich schaffe ich es. Meine Ärztin hat Angst, dass alle Medikamente, die bei Sjögren helfen können, für mein Magen zu schwer sind. Ich habe außer andrem auch Verdauungsstörung
Nach 5 Wochen habe ich wieder Kontrolle bei meiner Rheumaärztin.
Wie geht es dir Melanie? Gib dann Bescheid, wie deine Ergebnisse sind.
Du hast geschrieben, dass das bei dir nich die letzte Biopsie war - warum denkst du?
liebe Grüße
joni
Statistik: Verfasst von joni — 26.05.2009 16:37
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Ist ja egal
auf jedenfall geht es mir schon besser die lippe ist noch ein wenig komisch aber das geht auch noch vorbei schönes weekend bye...
Statistik: Verfasst von Melanie — 22.05.2009 21:33
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Ich habe es auch hinter mir
hatte dieses mal auch ziemlich schmerzen si mussten 3 schnitte machen bekomme erst ende juni die ergebnisse weil meine ärztin noch in den ferien ist, und ich auch nich ferien habe...bin auch schon gespannt was heraus kommt...
schönes wochenende...
grüsse melanie
Statistik: Verfasst von Melanie — 22.05.2009 21:31
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ich habe wieder zwei Stiche, aber es ist schlechter, als zum ersten mal
ich dachte, es wird nur der erste Tag so schwer sein, es war großer Schmerz, aber jetzt sehe ich, dass der Schnitt diesmal größer oder tiefer sein musste, Lippe ist noch immer dick, blau, lila... aber es geht langsam weg, LANGSAAAM
ich habe noch immer Probleme mit Essen und SprechenErgebnisse sollte ich bis Ende Mai haben, ich bin schon neugierig
bis jetzt habe ich die Diagnose CFS bestätigt, und nach den Ergebnissen bekomme ich vielleicht noch Sjögren dazu
ja und noch Endokrinologie, nächste Woche werde ich auch diese Blutergebnisse haben, ich habe Schilddrüse ein bisschen größer, aber es kann auch in Ordnung sein, das hängt von den Blutergebnissen ab...
joni
Statistik: Verfasst von joni — 17.05.2009 11:02
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So ich sage das gleiche
geschafft aber schmerz 3 schnitte hat si gemacht aber besser als di andere ärztin letztes mal (zum glück) gesterna tat es wahnsinnig weh aber heute geht es schon besser wi nei dir die lippe noch ein wenig dick leider bekomme ich die ergebnisse erst ende juni da meine ärztin noch in den ferien ist
alles gute und ein schönes wochenende
grüsse melanie
Statistik: Verfasst von Melanie — 16.05.2009 19:16
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ich hab´s geschafft
fuuu, aber das war Schmerz...
die Ärztin hatt es besser gemacht, um diesmal wirklich Drüsen zu nehmenaber heute ist schon besser, es tut nicht viel, nur Lippe ist noch dick
viel Glück am Freitag, du schaffst es sicher
joni
Statistik: Verfasst von joni — 14.05.2009 11:33
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