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Sjoegren Forum Herzlich willkommen 2018-12-22T10:06:12+02:00 https://sjoegren-forum.ch/app.php/feed/topic/785 2018-12-22T10:06:12+02:00 2018-12-22T10:06:12+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2137#p2137 <![CDATA[Re: Hilfe und Rat]]>
Vielen Dank, geehrter Herr Professor, für Ihren Rat und die Fürsorge.
Ich hoff nun, die Mittel können helfen.

Ihnen alles Gute und auch schöne Weihnachten.
Elisa

Statistik: Verfasst von Elisa — 22.12.2018 09:06


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2018-12-20T18:59:46+02:00 2018-12-20T18:59:46+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2134#p2134 <![CDATA[Re: Hilfe und Rat]]>
Für die symptomatische Therapie der Mundtrockenheit kann ich Ihnen zwei Produkte von Aldiamed empfehlen, welche bei vielen Sjögren Patientinnen gut ankommen:

1) Aldiamed Mundgel
2) Aldiamed Mundspray

Beide können in Schweizer oder Deutschen Apotheken bezogen werden.

Freundliche Grüsse und eine frohe Weihnachtszeit

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

Statistik: Verfasst von Stephan Gadola — 20.12.2018 17:59


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2018-12-16T10:59:51+02:00 2018-12-16T10:59:51+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2133#p2133 <![CDATA[Re: Hilfe und Rat]]>
Danke. Vielen Dank.

Das ist für mich eine grosse Erleichterung. Ich bin überaus dankbar, wenn all diese Symptome nicht mit dem Sjoegren Syndrom einhergehen.

Doch diese Mundtrockenheit ist derart permanent und stark, dass ich gerne wissen möchte, woher diese kommt und ob etwas dagegen unternommen werden könnte. Das Medikament Forsteo macht zwar als erste Nebenwirkung einen trockenen Mund. Aber kann diese Trockenheit auch Wochen nach dem Absetzen des Medikamentes anhalten? Oder was steckt hinter all meiner Beschwerden?

Ich habe im Januar einen Termin bei einer Neurologin und werde danach auch bei Ihnen vorsprechen.

All Ihre Mühe und Sorgfalt sei Ihnen von Herzen verdankt.

Freundliche Grüsse
Elisa

Statistik: Verfasst von Elisa — 16.12.2018 09:59


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2018-12-14T19:10:02+02:00 2018-12-14T19:10:02+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2132#p2132 <![CDATA[Re: Hilfe und Rat]]> Danke für die ausführliche Beschreibung Ihrer Symptome und die Laborwerte zu Ihren Beschwerden.
Diese deuten eher nicht auf ein primäres Sjögren Syndrom hin, und auch nicht auf eine aktive entzündliche Erkrankung. Steroide kommen in dieser Situation deshalb auch nicht in Frage , zumal die Indikationsstellung bei bestehender Osteoporose noch strenger ist.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

Statistik: Verfasst von Stephan Gadola — 14.12.2018 18:10


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2018-12-11T09:44:50+02:00 2018-12-11T09:44:50+02:00 https://sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?p=2130#p2130 <![CDATA[Hilfe und Rat]]>
Nachdem ich mich durch Ihre Berichte im sjoergen-forum.ch gelesen habe, möchte auch ich Sie um Ihren Rat bitten.

Sjoegren ähnliche Symptome zeigen sich bei mir seit anfangs Oktober 2018. Davor fühlte ich mich gesund. Ich habe aber Osteoporose, welche nun erstmals mit Medikamenten behandelt werden muss. Am 7. Oktober 2018 fing ich mit dem täglichen Spitzen von Forsteo an. Zwei Tage später hatte ich starkes Augenbrennen. Dann kam erst nachts später auch tagsüber starke Mundtrockenheit hinzu.

Nach fünf Wochen setzte ich Forsteo ab. Ich wurde von einem Rheumatologen nach dem Sjoegren Syndrom untersucht und es wurden am 12. und 13. November 2018 Bluttests gemacht, siehe unten.

Ende Oktober diagnostizierte die Augenärztin eine Meimbom-Drüsen Dysfunktion. Der Schirmertest zeigte eine verringerte Tränenflüssigkeit von noch 5mm. Anfangs Dezember untersuchte ein HNO Arzt die Speicheldrüsen mittels Ultraschall und meinte die Ohrspeicheldrüsen seien etwas fein und klein, die anderen würden normal aussehen. Eine chronische Entzündung könne er im Ultraschall nicht erkennen.

Zurzeit wache ich nachts alle zwei oder drei Stunden schweissgebadet auf und habe einen völlig ausgetrockneten Hals und Mund. Dann ist da ein Kribbeln in den Handflächen und Fußsohlen. Hin und wieder habe ich Schmerzen ähnlich wie Muskelkater, die vom Mittelrücken ausgehen, in die Schultern und die Arme fahren.

Tagsüber habe ich zurzeit ein auffälliges Spannen und Drücken im Gesicht im Bereich der Ohren und des Unterkiefers. Die Trockenheit im Mund und Hals verschlimmert sich zusehends. Das macht mir am meisten Kummer. Zuweilen habe ich auch tagsüber Kribbeln in Händen und Fussohlen. Im warmen Bad färbt der Fuss rosa, die Zehen aber bleiben weiss, wie das beim Raynaud-Syndrom beschrieben wird.

Der Rheumatologe ist sich nicht sicher, ob ein Sjoegren Syndrom vorliege. Eine Lippenbiopsie wurde nicht gemacht. Er sagte, auch wenn ich tatsächlich an diesem Syndrom erkrankt sei, könne man mir zurzeit nicht helfen und einen eventuellen Schub nicht aufhalten.

Sie schreiben im Mai 2017 im sjoergen-forum.ch einer Patientin, die erst seit kurzem an Augenbrennen und Mundtrockenheit erkrankt ist: „ Therapeutisch könnte ein befristeter Versuch mit Prednison (Cortison) durchgeführt werden.“ Es gebe Patientinnen, welche auf diese Behandlung in einem frühen Stadium gut ansprechen würden.

So möchte ich Sie gerne fragen, ob Sie eine Prednison Behandlung auch mir empfehlen könnten? Und was denn eine solche Behandlung bewirken könnte?

Wegen der Osteoporose nehme ich täglich 1 Kalcipos-D3 500/800, plus 10 Tr. Vi-De3 und 1 Magnesium-Diasporal 300.

Für Hilfe und Ratschlag bin ich Ihnen unendlich dankbar. Wenn es sinnvoll sein könnte, komme ich auch gerne zu einer Besprechung vorbei.

Mit freundlichen Grüssen
Elisa

12. November 2018
Immunologie
Antinukleare Ak1:160 Titer
ANA – Screen (ELISA) 0.1 Rationegativ
Anti-SSA (Ro60/ro52) Ak< 0.3 U/mlnegativ
Anti-SSB (La) Ak< 0.3 U/mlnegativ

13. November 2018
Endokrinologie
TSH1.49 mlU/l
Freies T34.62 pmol/l
Freies T418.2 pmol/l
Osteocalcin17.8 ug/l

Immunologie
Rheumafaktor26 IU/ml

Elektrophorese – Immunfixation
Beurteilung Elektrophoreseunauffällige Elektrophorese
IgA2.66 g/l
IgG10.2 g/l
IgM0.80 g/l
Beurteilung Immunfixationunauffällige Immunfixation ohne Hinweis für Paraproteinämie

Hämotologie
Blutsenkung3 mm/h
Hämoglobin129 g/l
Hämatokrit0.38 l/l
Erythozyten 4.40 tera/l
RDW (% Anisozytose)13%
MCH29 pg
MCHC336 g/l
MCV87 fl
Leukozyten5.7 giga/l
Thrombozyten257 giga/l

13. August 2018
Klinische Chemie
Calcium2.31 mmol/l
Calcium korrigiert2.18 mmol/l
Albumin45.4 g/l
Phosphat1.13 mmol/l
Magnesium0.85 mmol/l
Proteine72.9 g/l
Alk. Phosphatase51 U/l
Oastase (alk. Knochenphos.)13.1 ug/l
CTx (β-Crosslaps)0.35 ug/l
P1NP33 ug/l
Kreatin55 umol/l
eGFR estimated glom Filtrationsrate >90 ml/min/1.73m2

25-Hydroxyvitamin D69 mmol/l

Statistik: Verfasst von Elisa — 11.12.2018 08:44


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