SFN ist erst seit 1992 definiert/bekannt. So ist es wohl schwierig eine Betroffene zu finden, die sicher seit über 30 Jahren davon betroffen ist. Insbesondere, da sich SFN sehr unterschiedliche Ausrichtungen/Symptome hat und es zur Diagnosestellung meist lange dauert.
Auf alle Fälle wäre es für Claudia sicher ratsam, mal an einem Treffen einer Sjögren Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Dort kann sie Kontakte knüpfen und gezielt hilfreiche Informationen und Tipps bekommen. Dort wird man verstanden und es können auch wertvolle Freundschaften entstehen. – Mir hat es extrem geholfen und ich versuche inzwischen meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben.
Es gibt keine Verpflichtungen mit der Registrierung im Forum oder bei den Selbsthilfegruppen, abgesehen von "Nettikette" und eventuellen An-/Abmeldungen von Treffen. Teilnehmen, Mitmachen und Beiträge freuen uns. Wir akzeptieren aber auch, wenn es Betroffenen nicht so gut geht und sie gerade nicht so aktiv mitmachen können/mögen.
Claudia kann sich gerne bei mir melden. Ich schicke Dir intern ein Mail mit meinen Kontaktdaten.
Mit liebem Gruss
SanddornStatistik: Verfasst von Sanddorn — 04.03.2024 12:53
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