Doch Anzeichen für Sjögren?

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Lisa_St
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Doch Anzeichen für Sjögren?

#1 Beitrag von Lisa_St » 24.08.2019 20:32

Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

meine letzte Frage an Sie ist bereits vier Jahre her. Noch immer habe ich keine richtige Diagnose (chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung bisher unklarer Genese, am ehesten aus dem rheumatischen Formenkreis)
Damals hatte ich folgende Auffälligkeiten:

- Oligoklonale Banden im Nervenwasser, eine leichte Pleozytose (7 Zellen), MRZH-Reaktion auf den Varizella-Zoster-Virus positiv
- eine Läsion im Halsmark, viele kleine punktähnliche Läsionen im Gehirn, die kein Kontrastmittel aufnehmen
- Sicca-Syndrom (Schirmer Test positiv), immer wieder Augenentzündungen (Iritis, Konjunktivitis)
- Aphten
- auffällige, leicht entzündliche BAL (V.a. lymphozytär-granulozytäre Alveolitis)
- dauerhaft erhöhtes Immunglobulin M (laut Hämatologen ein Ausdruck einer entzündlichen Erkrankung)
- wiederkehrende Schleimbeutelentzündungen, Epicondylitis radials, Impingment-Syndrom
- Muskelschmerzen
- Kribbeln in den Beinen, besonders bei Stress

- Negativ sind weiterhin alle Blutwerte (SS A, SS B, ANA)

Meine Gehstrecke ist vermindert, meine Arme und Beine sind oft schwach. Ich bin oft wie benommen, habe Krämpfe in den Unterschenkeln und Hände, leide unter starker Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Augenschmerzen uvm.
Einen Rentenantrag habe ich gestellt. Er wurde abgelehnt, da ich keine richtige Diagnose habe, was mich sehr verzweifeln lässt.

Nun habe ich einige Fragen an Sie:

Vor einiger Zeit wurde beim Herzecho ein schmaler Perikarderguss festgestellt.
Die bronchoalveoläre Lavage war auffällige und leicht entzündlich (V.a. lymphozytär-granulozytäre Alveolitis)
Ist beides typisch für das Sjögren Syndrom?

Mein Neurologe möchte, dass ich eine Lippenbiopsie durchführen lasse.
Ist dies sinnvoll, wenn bisher kein Ultraschall von der Speicheldrüse durchgeführt wurde?
Muss man vor der Lippenbiopie bestimmte Medikamente absetzen (Entzündungshemmende Medikamente), da diese das Ergebnis verfälschen könnte?

Der Neurologe hat auch eine Muskelbiopsie vorgeschlagen. Davon habe ich im Zusammenhang mit dem Sjögren Syndrom noch nie etwas gehört. Ist dies überhaupt sinnvoll, wenn mein CK-Wert normal ist?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Freundliche Grüße

Lisa

Stephan Gadola
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Re: Doch Anzeichen für Sjögren?

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 26.08.2019 20:44

Sehr geehrte Lisa,
Bei komplett unauffälliger Speicheldrüsen Sonographie und negativen Antikörpern würde ich keine Lippenbiopsie empfehlen.
Bei Unmöglichkeit einer Speicheldrüsen Sonographie ggf. Lippenbiopsie oK.
Eine Muskelbiopsie zum Nachweis einer Entzündung (Myositis) würde ich bei unauffälligen Laborwerten ebenfalls nicht empfehlen-allenfalls bei V.a. auf andere Muskelerkrankung und/oder hinweisendem Muskel-MRT oder Elektromyographie.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola

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