komplexes Krankheitsgeschehen
Verfasst: 18.09.2020 21:48
Sehr geehrter Herr Gadola
Ich bin 55 Jahre und möchte Sie um Ihre geschätze Meinung befragen.
Mit 14 Jahren erkrankte ich schwer an Rheuma mit Gelenkentzündungen, Schmerzen in vielen Muskeln, zusätzlich eine Art Erythema nodosum. Man stellte die Diagnose chronische Polyarthritis mit Immunkomplexvaskulitis. Autoantikörper oder Rheumafaktoren waren negativ. Ca. 7 Jahre ging es mir sehr schlecht, immer wieder Schübe.
Mit ca 21 Jahren verloren sich fast alle Schmerzen, ausser die Kreuzschmerzen. Die Diagnose wurde damals verworfen, da ich keine erosiven Gelenkveränderungen hatte. Ich erlernte meinen Beruf, gründete eine Familie die ganzen Beschwerden waren fast nicht mehr vorhanden.
Mit ca 40 Jahren nahmen die Beschwerden wieder zu, ich hatte einige Wochen eine Entzündung der Knochen und Sehnen/Muskeln im Vorfuss. Daraufhin wurden erhöhte ANA festgestellt. 2008 wurden folgende Diagnosen gestellt. Primäres Sjögren Syndrom und eine axiale Spondyloarthritis. Über das Sjögren wusste ich kaum etwas und der Bechterews wurde mit Enbrel behandelt.
Ich bin bei einem Rheumatologen in Behandlung und habe Vertrauen zu ihm. Scheinbar ist aber das Zusammentreffen von Bechterew und primären Sjögren kaum möglich, daher wird nun alles in Frage gestellt. Fest steht, ich habe positive ANA, positive SSA Ro 52 und 60 AK, eine Hypergammopathie und eine moderate Eosinophilie, leichte Erhöhung der CK und Tryptase. In der Knochenmarkbiopsie fand man eine geringe Zellvermehrung ohne Hinweis auf ein proliferatives Geschehen. Mein Arzt meinte, eine Zuordnung aller Symptome sei schwierig. Ich bekomme noch ein Muskel MRI und bin beim Neurologen angemeldet. Zur Zeit ist mein Hauptproblem starke Konzentrationsschwierigkeiten und Leistungsminderung, Müdigkeit, Sehnenentzündungen, Nackenschmerzen ( deg. HWS und LWS). Wir sind ratlos.
Fällt Ihnen spontan etwas ein, was evtl. zu tun wäre, bzw. haben Sie solche Konstellationen schon gesehen? Ev. habe ich kein Sjögren?
Recht herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Freundliche Grüsse Dorothee
Ich bin 55 Jahre und möchte Sie um Ihre geschätze Meinung befragen.
Mit 14 Jahren erkrankte ich schwer an Rheuma mit Gelenkentzündungen, Schmerzen in vielen Muskeln, zusätzlich eine Art Erythema nodosum. Man stellte die Diagnose chronische Polyarthritis mit Immunkomplexvaskulitis. Autoantikörper oder Rheumafaktoren waren negativ. Ca. 7 Jahre ging es mir sehr schlecht, immer wieder Schübe.
Mit ca 21 Jahren verloren sich fast alle Schmerzen, ausser die Kreuzschmerzen. Die Diagnose wurde damals verworfen, da ich keine erosiven Gelenkveränderungen hatte. Ich erlernte meinen Beruf, gründete eine Familie die ganzen Beschwerden waren fast nicht mehr vorhanden.
Mit ca 40 Jahren nahmen die Beschwerden wieder zu, ich hatte einige Wochen eine Entzündung der Knochen und Sehnen/Muskeln im Vorfuss. Daraufhin wurden erhöhte ANA festgestellt. 2008 wurden folgende Diagnosen gestellt. Primäres Sjögren Syndrom und eine axiale Spondyloarthritis. Über das Sjögren wusste ich kaum etwas und der Bechterews wurde mit Enbrel behandelt.
Ich bin bei einem Rheumatologen in Behandlung und habe Vertrauen zu ihm. Scheinbar ist aber das Zusammentreffen von Bechterew und primären Sjögren kaum möglich, daher wird nun alles in Frage gestellt. Fest steht, ich habe positive ANA, positive SSA Ro 52 und 60 AK, eine Hypergammopathie und eine moderate Eosinophilie, leichte Erhöhung der CK und Tryptase. In der Knochenmarkbiopsie fand man eine geringe Zellvermehrung ohne Hinweis auf ein proliferatives Geschehen. Mein Arzt meinte, eine Zuordnung aller Symptome sei schwierig. Ich bekomme noch ein Muskel MRI und bin beim Neurologen angemeldet. Zur Zeit ist mein Hauptproblem starke Konzentrationsschwierigkeiten und Leistungsminderung, Müdigkeit, Sehnenentzündungen, Nackenschmerzen ( deg. HWS und LWS). Wir sind ratlos.
Fällt Ihnen spontan etwas ein, was evtl. zu tun wäre, bzw. haben Sie solche Konstellationen schon gesehen? Ev. habe ich kein Sjögren?
Recht herzlichen Dank für Ihre Antwort.
Freundliche Grüsse Dorothee