Verwirrt;Sjögren ja oder nein?
Verfasst: 01.03.2013 17:12
Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,
nachdem bei mir seit Ende November 2012 die Frage einer Sjögren -
erkrankung im Raum steht und ich mit großer Bewunderung für Ihr Engagement hier Ihre bisherigen, wie ich empfinde, sehr qualifizierten Antworten gelesen habe, erlaube ich mir mich nun selbst an Sie zu wenden. Ich weiß zur Zeit einfach nicht mehr weiter. Der Reihe nach:
1.
Alles begann im Dezember 2011. Seinerzeit hatte ich über Monate geschwollene Lymhpknoten am Hals verbunden mit einem ständigen Räusperzwang und Reizhusten. Es folgten mehrere HNO-ärztliche Abklärungen ( unter anderem Ambulanz der MHH Hannover) mit dem Ergebnis: Laryngitis sicca; Pharyngitis sicca; chronische Mandelentzündung ( ich sollte mir die Mandeln herausnehmen lassen) sowie -nach Sonographie der Lynmpknoten: unspezifische Lymphadenitis colli; Verordnet wurden Panthenol Tabletten wegen der Trockenheit im Rachen sowie Inhalationen mit Salbeitee;
Seinerzeit durchgeführte Laboranalysen -auch beim Endokrinologen- waren immer unauffällig; ANA- und ENA-screenings wurden seinerzeit aber nicht durchgeführt; dabei liess ich es dann bewenden. Irgendwann im Frühling 2012 besserten sich die Beschwerden dann sozusagen von selbst. Ich mass Ihnen dann auch keine Bedeutung mehr zu, erst jetzt im Nachhinein fallen mir die Dinge wieder ein;
2. Im Sommer 2012 bekam ich dann zwei-dreimal aus heiterem Himmel
eiskalte, eingeschlafene Hände; aber auch das gab sich jedesmal nach kurzer Zeit , so dass ich auch diesem Phänomen keine weitere Beachtung schenkte, und es auch bei meinen späteren Arztbesuchen vergass zu erwähnen.
3.
Im Sommerurlaub Mitte August 2012 fingen dann meine- noch heute bestehenden und mich sehr belastenden, neurologischen Beschwerden an.(Alles auf der rechten Körperhälfte betont)
Zunächst kribbelnde und taube Extremitäten, aber auch das Gesäß und der Rumpf sind teilweise betroffen; zuletzt im Dezeber 2012 auch die rechte Gesichtshälfte (letzteres hat sich wieder gegeben)
Meine Haut an den Füßen, den Unterschenkeln und an den Fingerkuppen ist seit dem sehr trocken;
Es folgte eine umfangreiche, ambulante neurologische Abklärung:
- MRT Kopf sowie gesamte Wirbelsaule - ohne Befund
- ENG- bis auf grenzwertige Amplituden medianus( rechts) und tibialis
(links) -ohne Befund
- VEP und SEP ohne Befund
- ASR beidseits nicht erhältlich;
- Labor ( ohne ANA und ENA) unauffällig;
- CT Thorax: unauffällig bis auf einige Residien (laut Radiolige von
Lungenentzündungen, obwohl ich mich nicht erinnern kann, welche
gehabt zu haben);
Der Neurologe ist mehr oder weniger ratlos, verordnet Lyrica gegen
die Missempfindungen; helfen nur bedingt;
4. Im November kommen zu der latent vorhandenen Mundtrockenheit, die
mich bislang nicht so sehr gestört hat, bzw. habe ich diese nicht als
solche wahrgenommen ( kaue eigentlich- -unbewußt
dagegen- immer Kaugummi) auf einmal Probleme mit den Augen dazu;
diese sind sehr oft sehr rot und tränen ständig; dazu Sehstörungen (
Ampeln werden im Dunkeln doppelt gesehen; oft verschwommenes
Sehen);
Die konsultierte Augenärztin diagnostiziert eine Benetzungsstörung,
LIPCOFS
und verordnet Systane Augentropfen;
Durchgeführt wurden eine Spaltlampenuntersuchung und ein sog.
BUT-Test: ( Ergebnis: Farbe verteilt sich sehr schlecht; Tränenfilm
reisst sofort auf);
Ein Schirmer Test wurde ambulant nicht durchgeführt;
5. Der Neurologe veranlasst daraufhin Mitte November erneutes Labor;
nunmehr unter anderem ANA und ENA-Screening;
Ergebnis: ANA: 1:200
ENA: SS-B positiv; ( Ein Titer wurde vom Labor nicht
genannt)
Im Zusammenhang mit den neurologischen und den Augen-
beschwerden steht erstmals der Verdacht Sjögren im Raum.
Der Neurologe nimmt Rücksprache mit der Neurologie / Neuroimmunologie der MHH Hannover. Es erfolgt eine ambulante Cortisonstoßtherapie 500mg/d über drei Tage;
die Beschwerden bessern sich nach einigen Tagen ( Gesicht ; Taubheit rechts weg; Beine etwas besser;)
Unabhängig davon soll eine stationäre Abklärung in der MHH ( Neurologie erfolgen;
6.
.Stationäre Abklärung MHH Hannover ( Neurologie)
- MRT Kopf -ohne Befund
- Liquor unauffällig
- Reflexe jetzt unauffällig
- ENG bis auf diskrete bekannte Amplitudenminderung unauffällig
- Labor:
- ANA: 1:160
- ENA- screening; negativ
- gezielte Nacherhebung SS-A und SSb- negativ:
- daraufhin zur weiteren Abklärung: Lippenbiopsie:
Ergebnis :periduktales,lymphozytäres Infiltrat Grad 3 nach Chrisholm
und Masson (Focus 1); gut vereinbar mit Sjögren;
- Schirmer-Test nicht pathologisch;
- Saxon-Test: leicht pathologisch( 3,1 mg?; Referenz 3,5)
Ergebnis endgültiger Entlassungsbericht:
" Aufgrund der Gesamtschau ,des leicht patholgischen Saxon-Tests und
aufgrund des Ergebnisses der Lippenbiopsie ist von einem Sjögren-
Syndrom auszugehen:"
Es wird empfohlen, dass ich mich zur weiteren Ablärung der
Vorgehensweise und wegen der unklaren Serologie ( auswärtig positive
SS-B, in der Klinik nicht vorhanden) in der rheumatologischen Ambulanz
der MHH vorstelle.
7.
Dies habe ich getan: Dort erneutes Labor:
Ergebnis: alles ohne Befund:
keine Entzündungszeichen,
kein RF,
keine nachweisbaren ANAs oder gar ENAs ;
Saxon und Schirmer Test wurde nicht wiederholt.
Als Ergebnis wird mir jetzt im Bericht des Professors der Rheumatologie mitgeteilt, dass aufgrund der negativen Serologie nicht von einem Sjögren-Syndrom auszugehen sei. Ich bin nun ziemlich verwirrt.
Die positive Lippenbiopsie sowie die Augenbeschwerden und der pathologische ( wenn auch nur leicht) Saxontest werden überhaupt nicht erwähnt oder -für mich jedenfalls nicht erkennbar- in die Erwägungen mit einbezogen.
Und dies obwohl mir während meines stationären Aufenthaltes gesagt wurde, ich müsse diese Biopsie -angesichts der doch insgesamt unauffälligen Laborwerte- unbedingt machen, zwecks Diagnose ja oder nein; sie sei der Gold-Standard; ich wollte erst nicht, weil ich Angst vor einer tauben Lippe als Folge hatte; ( die hab ich jetzt auch tatsächlich; die Wunde an der Entnahmestelle ist auch immer noch nicht ganz verheilt!!!)
- Soll ich die ganze Sache jetzt damit ( also kein Sjögren, was ja
grundsätzlich eine positive Nachricht ist) auf sich beruhen lassen?
- Was ist mit der Lippenbiopsie. Welche anderen Gründe kann solch ein
Befund haben: Denn um einen Normalbefund handelt es sich ja nicht;
- Wieso waren die SS-B und auch die ANAs zunächst positiv und jetzt
nicht mehr: Könnte das mit der erfolgten Cortisonstoßtherapie
zusammenhängen?
Ich nehme jetzt gar keine Medikamente ( ausser Kaugummi ), aber meine Beschwerden sind weiter vorhanden:
- Augen: rot ,tränend; Sehsstörungen;
- Mund und Rachen trocken;
- Nerven, Neurologie : wie beschrieben ( aber sehr belastend!!)
- und seit einiger Zeit neu dazu gekommen:
- sehr trockene, rissige Lippen und
- häufiger leicht entündetes Zahnfleisch( musste schon Zahnpasta
wechseln, wegen extremem Brennen der alten): Laut Zahnarzt
verdickt sich das Zahnfleisch und baut sich um, was immer das heissen
mag.
Was meinen Sie , sehr geehrter Herr Professor Gadola?
Ist Sjögren tatsächlich ausgeschlossen?
Warum musste ich die Biopsie machen, wenn ihr Ergebnis jetzt für die Beurteilung ohne Relevanz ist, ich aber eine taube Lippe habe. Zumindest die hätte ich mir doch dann sparen können, oder??
Ich entschuldige mich ganz ausserordenlich für meinen Roman: Hätte selbst nicht gedacht, dass es soviel wird, liegt aber wohl in erster Linie daran, dass ich echt nicht weiss, woran ich bin.
Würde mich sehr freuen, wenn Sie mir antworten und Ihre Einschätzung
abgeben würden.
Im Voraus vielen Dank!
Mit besten Grüßen
Claudia
nachdem bei mir seit Ende November 2012 die Frage einer Sjögren -
erkrankung im Raum steht und ich mit großer Bewunderung für Ihr Engagement hier Ihre bisherigen, wie ich empfinde, sehr qualifizierten Antworten gelesen habe, erlaube ich mir mich nun selbst an Sie zu wenden. Ich weiß zur Zeit einfach nicht mehr weiter. Der Reihe nach:
1.
Alles begann im Dezember 2011. Seinerzeit hatte ich über Monate geschwollene Lymhpknoten am Hals verbunden mit einem ständigen Räusperzwang und Reizhusten. Es folgten mehrere HNO-ärztliche Abklärungen ( unter anderem Ambulanz der MHH Hannover) mit dem Ergebnis: Laryngitis sicca; Pharyngitis sicca; chronische Mandelentzündung ( ich sollte mir die Mandeln herausnehmen lassen) sowie -nach Sonographie der Lynmpknoten: unspezifische Lymphadenitis colli; Verordnet wurden Panthenol Tabletten wegen der Trockenheit im Rachen sowie Inhalationen mit Salbeitee;
Seinerzeit durchgeführte Laboranalysen -auch beim Endokrinologen- waren immer unauffällig; ANA- und ENA-screenings wurden seinerzeit aber nicht durchgeführt; dabei liess ich es dann bewenden. Irgendwann im Frühling 2012 besserten sich die Beschwerden dann sozusagen von selbst. Ich mass Ihnen dann auch keine Bedeutung mehr zu, erst jetzt im Nachhinein fallen mir die Dinge wieder ein;
2. Im Sommer 2012 bekam ich dann zwei-dreimal aus heiterem Himmel
eiskalte, eingeschlafene Hände; aber auch das gab sich jedesmal nach kurzer Zeit , so dass ich auch diesem Phänomen keine weitere Beachtung schenkte, und es auch bei meinen späteren Arztbesuchen vergass zu erwähnen.
3.
Im Sommerurlaub Mitte August 2012 fingen dann meine- noch heute bestehenden und mich sehr belastenden, neurologischen Beschwerden an.(Alles auf der rechten Körperhälfte betont)
Zunächst kribbelnde und taube Extremitäten, aber auch das Gesäß und der Rumpf sind teilweise betroffen; zuletzt im Dezeber 2012 auch die rechte Gesichtshälfte (letzteres hat sich wieder gegeben)
Meine Haut an den Füßen, den Unterschenkeln und an den Fingerkuppen ist seit dem sehr trocken;
Es folgte eine umfangreiche, ambulante neurologische Abklärung:
- MRT Kopf sowie gesamte Wirbelsaule - ohne Befund
- ENG- bis auf grenzwertige Amplituden medianus( rechts) und tibialis
(links) -ohne Befund
- VEP und SEP ohne Befund
- ASR beidseits nicht erhältlich;
- Labor ( ohne ANA und ENA) unauffällig;
- CT Thorax: unauffällig bis auf einige Residien (laut Radiolige von
Lungenentzündungen, obwohl ich mich nicht erinnern kann, welche
gehabt zu haben);
Der Neurologe ist mehr oder weniger ratlos, verordnet Lyrica gegen
die Missempfindungen; helfen nur bedingt;
4. Im November kommen zu der latent vorhandenen Mundtrockenheit, die
mich bislang nicht so sehr gestört hat, bzw. habe ich diese nicht als
solche wahrgenommen ( kaue eigentlich- -unbewußt
dagegen- immer Kaugummi) auf einmal Probleme mit den Augen dazu;
diese sind sehr oft sehr rot und tränen ständig; dazu Sehstörungen (
Ampeln werden im Dunkeln doppelt gesehen; oft verschwommenes
Sehen);
Die konsultierte Augenärztin diagnostiziert eine Benetzungsstörung,
LIPCOFS
und verordnet Systane Augentropfen;
Durchgeführt wurden eine Spaltlampenuntersuchung und ein sog.
BUT-Test: ( Ergebnis: Farbe verteilt sich sehr schlecht; Tränenfilm
reisst sofort auf);
Ein Schirmer Test wurde ambulant nicht durchgeführt;
5. Der Neurologe veranlasst daraufhin Mitte November erneutes Labor;
nunmehr unter anderem ANA und ENA-Screening;
Ergebnis: ANA: 1:200
ENA: SS-B positiv; ( Ein Titer wurde vom Labor nicht
genannt)
Im Zusammenhang mit den neurologischen und den Augen-
beschwerden steht erstmals der Verdacht Sjögren im Raum.
Der Neurologe nimmt Rücksprache mit der Neurologie / Neuroimmunologie der MHH Hannover. Es erfolgt eine ambulante Cortisonstoßtherapie 500mg/d über drei Tage;
die Beschwerden bessern sich nach einigen Tagen ( Gesicht ; Taubheit rechts weg; Beine etwas besser;)
Unabhängig davon soll eine stationäre Abklärung in der MHH ( Neurologie erfolgen;
6.
.Stationäre Abklärung MHH Hannover ( Neurologie)
- MRT Kopf -ohne Befund
- Liquor unauffällig
- Reflexe jetzt unauffällig
- ENG bis auf diskrete bekannte Amplitudenminderung unauffällig
- Labor:
- ANA: 1:160
- ENA- screening; negativ
- gezielte Nacherhebung SS-A und SSb- negativ:
- daraufhin zur weiteren Abklärung: Lippenbiopsie:
Ergebnis :periduktales,lymphozytäres Infiltrat Grad 3 nach Chrisholm
und Masson (Focus 1); gut vereinbar mit Sjögren;
- Schirmer-Test nicht pathologisch;
- Saxon-Test: leicht pathologisch( 3,1 mg?; Referenz 3,5)
Ergebnis endgültiger Entlassungsbericht:
" Aufgrund der Gesamtschau ,des leicht patholgischen Saxon-Tests und
aufgrund des Ergebnisses der Lippenbiopsie ist von einem Sjögren-
Syndrom auszugehen:"
Es wird empfohlen, dass ich mich zur weiteren Ablärung der
Vorgehensweise und wegen der unklaren Serologie ( auswärtig positive
SS-B, in der Klinik nicht vorhanden) in der rheumatologischen Ambulanz
der MHH vorstelle.
7.
Dies habe ich getan: Dort erneutes Labor:
Ergebnis: alles ohne Befund:
keine Entzündungszeichen,
kein RF,
keine nachweisbaren ANAs oder gar ENAs ;
Saxon und Schirmer Test wurde nicht wiederholt.
Als Ergebnis wird mir jetzt im Bericht des Professors der Rheumatologie mitgeteilt, dass aufgrund der negativen Serologie nicht von einem Sjögren-Syndrom auszugehen sei. Ich bin nun ziemlich verwirrt.
Die positive Lippenbiopsie sowie die Augenbeschwerden und der pathologische ( wenn auch nur leicht) Saxontest werden überhaupt nicht erwähnt oder -für mich jedenfalls nicht erkennbar- in die Erwägungen mit einbezogen.
Und dies obwohl mir während meines stationären Aufenthaltes gesagt wurde, ich müsse diese Biopsie -angesichts der doch insgesamt unauffälligen Laborwerte- unbedingt machen, zwecks Diagnose ja oder nein; sie sei der Gold-Standard; ich wollte erst nicht, weil ich Angst vor einer tauben Lippe als Folge hatte; ( die hab ich jetzt auch tatsächlich; die Wunde an der Entnahmestelle ist auch immer noch nicht ganz verheilt!!!)
- Soll ich die ganze Sache jetzt damit ( also kein Sjögren, was ja
grundsätzlich eine positive Nachricht ist) auf sich beruhen lassen?
- Was ist mit der Lippenbiopsie. Welche anderen Gründe kann solch ein
Befund haben: Denn um einen Normalbefund handelt es sich ja nicht;
- Wieso waren die SS-B und auch die ANAs zunächst positiv und jetzt
nicht mehr: Könnte das mit der erfolgten Cortisonstoßtherapie
zusammenhängen?
Ich nehme jetzt gar keine Medikamente ( ausser Kaugummi ), aber meine Beschwerden sind weiter vorhanden:
- Augen: rot ,tränend; Sehsstörungen;
- Mund und Rachen trocken;
- Nerven, Neurologie : wie beschrieben ( aber sehr belastend!!)
- und seit einiger Zeit neu dazu gekommen:
- sehr trockene, rissige Lippen und
- häufiger leicht entündetes Zahnfleisch( musste schon Zahnpasta
wechseln, wegen extremem Brennen der alten): Laut Zahnarzt
verdickt sich das Zahnfleisch und baut sich um, was immer das heissen
mag.
Was meinen Sie , sehr geehrter Herr Professor Gadola?
Ist Sjögren tatsächlich ausgeschlossen?
Warum musste ich die Biopsie machen, wenn ihr Ergebnis jetzt für die Beurteilung ohne Relevanz ist, ich aber eine taube Lippe habe. Zumindest die hätte ich mir doch dann sparen können, oder??
Ich entschuldige mich ganz ausserordenlich für meinen Roman: Hätte selbst nicht gedacht, dass es soviel wird, liegt aber wohl in erster Linie daran, dass ich echt nicht weiss, woran ich bin.
Würde mich sehr freuen, wenn Sie mir antworten und Ihre Einschätzung
abgeben würden.
Im Voraus vielen Dank!
Mit besten Grüßen
Claudia