Sjörgren-Syndrom

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Rosy
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Sjörgren-Syndrom

#1 Beitrag von Rosy » 17.12.2013 17:27

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola

Ich habe seit etwa Sept. 2012 das Sjörgren- Syndrom. Ich habe Plaquenil eingenommen, aber nach ein paar Monaten ging es nicht mehr. Die Nebenwirkungen waren viel schlimmer als die Schübe. Nehme im Moment Padma 28 und Gufic H15. Mit der Bioresonanz unterstütze ich das ganze. Jetzt nach vier Monaten, habe ich einen Schub mit Gefässentzündung. Komme ich irgendwie um die Einnahme von Cortison rum, gibt es eine Alternative? Ich bekomme nirgends richtige Informationen über diese seltene Krankheit. Ich kenne auch niemanden. Gerne erwarte ich Ihre Antwort.

Freundliche Grüsse
Rosy Tobler

Stephan Gadola
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#2 Beitrag von Stephan Gadola » 06.01.2014 12:45

Sehr geehrte Frau Tobler,

Leider wirkt Plaquenil bei Sjoegren Syndrom oft nicht, und eine kürzlich veröffentlichte Studie aus Frankreich hat sogar keinerlei Nutzen von Plaquenil gezeigt, was eher überraschend war, da wir Rheumatologen es immer bei dieser Erkrankung, wohl auch aus Mangel an Alternativen, mit Plaquenil versucht haben. Leider ist die Datenlage nicht besser, weder für Padma 28, Weihrauch (Gufic H15) oder Bioresonanz, und es gibt keinen eigentlichen Grund weshalb diese Massnahmen bei primärem Sjögren Syndrom wirksam sein sollten. Bei einem Schub mit Gefässentzündung muss Ihr Rheumatologe die Situation beurteilen, und wenn nötig kurzzeitig mit Cortison behandeln; Sie können mich gerne wieder kontaktieren wenn dies geplant ist, und mir die genauen Gründe schildern.
Was Ich Ihnen versichern kann ist, dass derzeit viel über Sjoegren geforscht wird, und dass auch die Pharmaindustrie grosses Interesse hat an der Entwicklung einer effektiven Therapie für die Patientinnen und Patienten. Es besteht also Hoffnung, dass in der Zukunft solche Therapien erhältlich sein werden. Symptomatische Therapien für Trockenheitssymptome gibt es viele, und diese sind in der Regel symptomatisch sehr wirksam, müssen aber "durchprobiert" werden. Für die Mundtrockenheit ein Tip: Aldiamed Mundgel ist bei Patientinnen und Patienten recht beliebt (www.Aldiamed.com). Ein grosses Problem ist die Müdigkeit, und dafür gibt es noch nicht wirklich effektive zugelassene Medikamente. Es lohnt sich aber immer den Vitamin D3 Spiegel und die Eisenreserven im Blut messen zu lassen, da Müdigkeit oft durch einen Mangel dieser beiden verursacht ist.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola

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