Ein anderes Medikament bei Sjögren-Syndrom?
Verfasst: 19.03.2014 12:18
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola,
Zum Glück habe ich diese Seite gefunden und möchte mich mit folgendem Problem an Sie wenden:
Nach jahrelangen Arztbesuchen hat man bei mir Ende 2011 das Sjögren-Syndrom (systemisch) festgestellt. Da ich auch unter starkem Hautausschlag nach Sonnenbestrahlung litt (Dekollete, Gesicht, Arme und Rücken) hat man auch eine Hautuntersuchung gemacht und es wurde auch ein Kutaner Lupus Erythematodes festgestellt. Zur Zeit nehme ich die Medikamente Resochina 1 x morgens und Lodotra 3 mg abends.
Mir geht es wirklich körperlich sehr schlecht, ständiges Grippegefühl, starke Schwäche im ganzen Körper, ständige Erschöpfung und Müdigkeit, morgentliche Luftnot, Herzrasen, Schwindel und Ohnmachtsgefühle (1xohnmächtig gewesen), Augentrockenheit, zugeschwollene Nase. Die Gliederschmerzen und meine täglichen Kopfschmerzen sowie einschießende Zahnschmerzen machen mich fertig. Mein Rheumatologe meinte, es würde mir bald besser gehen, es dauert bis die Tabletten anschlagen. Leider geht es mir zunehmend schlechter und von einem Schub kann keine Rede mehr sein. Ich kann meinen Alltag nicht mehr normal bewältigen. Ich traue mich noch kaum vor die Tür.
Ich wurde bereits auch schon mit Quensyl und MTX behandelt. (Konnte ich nicht vertragen).
Mittlerweile habe ich noch Herzrhythmusstörungen, ständige Divertikelentzündung und starke Ohrenbeschwerden (Trompetenerguss, Tinnitus, Ohrendruck) dazu bekommen.
Meine letzten Blutwerte Okt.2013: Leuko: 3,15 Tsd, Eryz:5,19Mio, ANA:1:640f, ENA6:141IU/ml,
SSA p52/p60(ENA):106IU/ml, SS-B p50(ENA):83IU/ml, RDWCV:15,3%, C3:70,3mg/dl
Nun meine Frage an Sie: Gibt es noch andere Medikamente die mir das Leben leichter machen könnten oder steckt vielleicht eine andere Krankheit dahinter. Wenn ich mir die Symptome bei Sjögren im Internet durchlese, liest man überwiegend von Augen und Mundtrockenheit. Ich selbst habe keine starke Mundtrockenheit. Was kann ich sonst noch tun damit ich wieder Spass am Leben bekomme?
Ich fühle mich sehr krank und bin ratlos.
Im Voraus vielen Dank für Ihre Zeit.
Mit freundlichem Gruß
Petra
Zum Glück habe ich diese Seite gefunden und möchte mich mit folgendem Problem an Sie wenden:
Nach jahrelangen Arztbesuchen hat man bei mir Ende 2011 das Sjögren-Syndrom (systemisch) festgestellt. Da ich auch unter starkem Hautausschlag nach Sonnenbestrahlung litt (Dekollete, Gesicht, Arme und Rücken) hat man auch eine Hautuntersuchung gemacht und es wurde auch ein Kutaner Lupus Erythematodes festgestellt. Zur Zeit nehme ich die Medikamente Resochina 1 x morgens und Lodotra 3 mg abends.
Mir geht es wirklich körperlich sehr schlecht, ständiges Grippegefühl, starke Schwäche im ganzen Körper, ständige Erschöpfung und Müdigkeit, morgentliche Luftnot, Herzrasen, Schwindel und Ohnmachtsgefühle (1xohnmächtig gewesen), Augentrockenheit, zugeschwollene Nase. Die Gliederschmerzen und meine täglichen Kopfschmerzen sowie einschießende Zahnschmerzen machen mich fertig. Mein Rheumatologe meinte, es würde mir bald besser gehen, es dauert bis die Tabletten anschlagen. Leider geht es mir zunehmend schlechter und von einem Schub kann keine Rede mehr sein. Ich kann meinen Alltag nicht mehr normal bewältigen. Ich traue mich noch kaum vor die Tür.
Ich wurde bereits auch schon mit Quensyl und MTX behandelt. (Konnte ich nicht vertragen).
Mittlerweile habe ich noch Herzrhythmusstörungen, ständige Divertikelentzündung und starke Ohrenbeschwerden (Trompetenerguss, Tinnitus, Ohrendruck) dazu bekommen.
Meine letzten Blutwerte Okt.2013: Leuko: 3,15 Tsd, Eryz:5,19Mio, ANA:1:640f, ENA6:141IU/ml,
SSA p52/p60(ENA):106IU/ml, SS-B p50(ENA):83IU/ml, RDWCV:15,3%, C3:70,3mg/dl
Nun meine Frage an Sie: Gibt es noch andere Medikamente die mir das Leben leichter machen könnten oder steckt vielleicht eine andere Krankheit dahinter. Wenn ich mir die Symptome bei Sjögren im Internet durchlese, liest man überwiegend von Augen und Mundtrockenheit. Ich selbst habe keine starke Mundtrockenheit. Was kann ich sonst noch tun damit ich wieder Spass am Leben bekomme?
Ich fühle mich sehr krank und bin ratlos.
Im Voraus vielen Dank für Ihre Zeit.
Mit freundlichem Gruß
Petra