systemische Therapie Sjögren Syndrom

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Sophia
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systemische Therapie Sjögren Syndrom

#1 Beitrag von Sophia » 14.01.2015 11:15

Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

Welche systemischen Therapien, die zu einer Verbesserung oder Aufhalten der Trockenheitssymptomatik führen sind aktuell verfügbar? - Rein hypothetisch ungeachtet der Kosten bzw. Übernahme der Krankenkasse?
Stützen sich diese Therapien auf Studien oder auf Erfahrungswerte von Ärzten?
Wann wäre es sinnvoll diese auszutesten, z.B. bei drohendem Verlust des Augenlichts?

Vielen Dank
Sophia

Stephan Gadola
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 14.01.2015 18:51

Sehr geehrte Sophia,

Es sind für Sjögren Syndrom keine systemischen Therapien registriert welche einen nachgewiesenen Einfluss auf die Trockenheitssymptomatik haben.
Einige Studien weisen auf einen möglichen Nutzen von Rituximab hin.
Ausserdem hat eine einzelne Studie einen möglichen Nutzen von Abatacept suggeriert.
Zu Ihrer Frage "Wann wäre es sinnvoll diese auszutesten, z.B. bei drohendem Verlust des Augenlichts?" - Besteht bei Ihnen eine schwere chronische Hornhautentzündung mit drohendem Verlust des Augenlichts? Dies alleine wäre noch kein genügender Grund - nicht wegen der Schwere des Symptoms, sondern weil andere Daten in eine solche Entscheidung miteinbezogen werden müssen.

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

Sophia
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#3 Beitrag von Sophia » 15.01.2015 17:19

Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

vielen Dank für Ihre prompte Nachricht.

Mein Problem ist, dass ich durch die mittlerweile umfassende extreme Trockenheit meinen Beruf nicht mehr ausüben kann und die Lebensqualität stark gemindert ist. Das liegt im Wesentlichen an den trockenen Augen aber auch am trockenen Mund, Rachen mit all seinen Auswirkungen wie ständige Schmerzen, Entzündungen, Infekte, Schluckbeschwerden, Schlafproblemen, Erschöpfung usw. Die Hornhaut ist glücklicherweise noch nicht wesentlich betroffen, ich leide jedoch unter ständigen Schmerzen, keine Tränen und Meibomdysfunktion. Die Symptomatisch Behandlung ist ausgeschöpft.

Für mich steht fest, dass ich bei ausbleibender Verbesserung der Beschwerden meinen Beruf dauerhaft an den Nagel haengen muss. Keine schöne Aussichten!

Augenärztin und Internistin unterstützen mich in jeglicher Hinsicht und sind der Meinung dass abgeklärt werden sollte ob eine systemische Behandlung unter den o.g. Bedingungen nicht sinnvoll wäre und wenn ja welche. Bei den Rheumatologen bekomme ich jedoch die pauschale Aussage dass es keine Therapie gegen die Trockenheit beim Sjoegren Syndrom gaebe. Eine Beratung über den Tellerrand hinaus gibt es nicht.

Meine Eckdaten habe ich Ihnen schonmals im Juli 2014 per privater Nachricht zugesendet.
Können Sie daraus eine Empfehlung ableiten?

Da ihre Praxis etwas weit weg ist von meinem Wohnort - gäbe es alternativ Möglichkeit einer telefonischen Anfrage durch meine betreuende Internistin?

Vielen Dank und mit freundlichen Grüssen

Sophia

Stephan Gadola
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#4 Beitrag von Stephan Gadola » 17.01.2015 18:08

Sehr geehrte Sophia,

Könnten Sie mir Ihre Eckdaten von Juli 2014 bitte nochmals senden, am liebsten via Sjögren Forum (Ich erhalte pro Tag 60-80 e-mails).

Gelenkschmerzen können auf Hydroxychloroquin (Plaquenil) ansprechen, und die Krankenkasse sollte hier bei eindeutiger Diagnose keine Probleme machen.

Demgegenüber wird die Krankenkasse nur in Ausnahmefällen eine Behandlung mit Rituximab oder gar Abatacept (für welches viel weniger Daten existieren) übernehmen. Ein Versuch könnte aber gemacht werden, wohl aber nur durch einen Spezialisten, d.h. Rheumatologen/Immunolgen oder ein universitäres Zentrum.
Wohnen Sie in der Schweiz (?) - dann könnte ich Ihnen evt. ein Ihnen näherliegendes Zentrum empfehlen.
Falls Ihr Internist ein konsultatorisches Telefongespräch mit mir erwünscht, dann sollte dies im Rahmen meiner Praxistätigkeit am Gesundheitszentrum Allschwil (GZA) erfolgen und durch die Praxis Ihres Internisten iniziiert werden (GZA Tel. +41 (0)61 485 93 93).

mit freundlichen Grüssen

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#5 Beitrag von Sophia » 19.01.2015 16:03

Sehr geehrter Prof. Gadola,

danke für Ihr Angebot, ich werde meine Internistin bitten sich telefonisch an Ihre Praxis zu wenden.
Es wird jedoch noch ca. 2 Wochen dauern, bis zu meinem nächsten Termin.

Ich habe etwas Hemmungen meine ganze Krankengeschichte hier zu veröffentlichen, hoffe jedoch dass o.g. Telefongespräch zustande kommt und sich dies damit erübrigt.

Bisher war ich in der Rheumatologie des USZ, war jedoch sehr enttäuscht über die Beratung. Zürich ist vom Oberen Zürichsee aus gut zu erreichen. Welches für mich gut erreichbare rheumatologische Zentrum können Sie empfehlen?

Vielen Dank und Beste Grüsse

Sophia

Stephan Gadola
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#6 Beitrag von Stephan Gadola » 19.01.2015 20:14

Sehr geehrte Sophia

Das kann ich sehr gut verstehen.
Dann würde ich Ihnen Dr Thomas Hauser in Zürich emphehlen (044 434 10 00).
Erwähnen Sie einfach, dass ich Sie empfohlen habe.

Ich stehe natürlich auch weiterhin für Ihre Fragen im Forum zur Verfügung.
mit freundlichen Grüssen
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#7 Beitrag von Sophia » 06.02.2015 10:07

Sehr geehrte Herr Prof. Gadola,

meine Internistin hat mit Ihrer Praxis Kontakt aufgenommen und nun hoffe ich dass das Telefongespräch bald zustande kommt und geklärt werde kann ob eine systemische Therapie sinnvoll wäre.

Vielen Dank
Sophia

Stephan Gadola
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#8 Beitrag von Stephan Gadola » 07.02.2015 10:20

Gern geschehen. Es wäre sinnvoll wenn Ihre Internistin vor dem Gespräch die Unterlagen sendet oder per Fax übermittelt.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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Re: systemische Therapie Sjögren Syndrom

#9 Beitrag von Sophia » 03.03.2015 17:37

Sehr geehrter Herr Prof. Gadola,

meine Ärztin Frau Dr. Spiess hat anscheinend nochmals versucht unter Ihrer Praxisnummer einen Telefontermin zu vereinbaren, jedoch wurde Ihr gesagt dass keine Telefontermine vergeben werden.
Wegen eines Missverständnisses werden die Befundberichte jetzt erst an Sie gesendet.

Nun hoffe ich dass das Gespräch doch noch zustande kommt.

Vielen Dank
Sophia

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