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sSS, pSS oder doch etwas anderes??

Verfasst: 22.01.2020 19:14
von Julia
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Gadola,

ich hoffe sehr, das Sie mir ein wenig weiterhelfen können.

Seit gut zwei Jahren renne ich von Arzt zu Arzt, wegen ständiger Mundtrockenheit. Ultraschall der Speicheldrüsen ist ohne Befund. Trotzdem wird der Mund immer trockener. Als ich auf einem Auge Sehschwierigkeiten bekam und einen Augenarzt aufsuchte, sprach der mich auf meinen Mund an. Die Augen seien sehr trocken, der anschließende BUT ergab <10s, an den Augen wurde somit das Sicca Syndrom diagnostiziert und solle mich auf das Sjögren Syndrom testen lassen.

Ich ging zu meiner internistischen Hausärztin. Leider ergaben die Blutwerte nichts, alle nennenswerten Werte sind im Rahmen. Sie überwies mich zum HNO, wo eine Lippenbiopsie gemacht wurde. Das schriftliche Ergebnis habe ich leider noch nicht, aber die HNO sagte mir heute am Telefon, das es laut Laborbericht NICHT um das Sjögren Syndrom handelt. Wie gesagt, leider kann ich keine genauen Daten geben.

Allerdings, und da war auch meine Hausärztin sehr von überzeugt, sprechen sämtliche Symptome, die ich habe, für das SS als da wären:

Augen, Nase und Mund ständig trocken, Haare und Fingernägel brechen ab, sehr oft habe ich Aphten, Schulter, Ellenbogen, Hüfte, Knie und Füße schmerzen regelmäßig. Hände und Füße sind ständig kalt, im Schneidersitz sitzen und nach ca 2 min aufstehen verursacht starke Schmerzen, entweder gehe ich ca 50 mal am Tag auf die Toilette oder nur 5 mal, wackelige Beine und zittrige Hände taucht auch immer öfter auf, die Haut an den Armen und Beinen ist extrem trocken. Und, für mich mit das allerschlimmste: ich bin sooooo müde, abgeschlagen, antriebslos.

Vor 3,5 Jahren hatte ich einen Hexenschuss, von dem ich mich bis heute nicht erholt habe. Ich war über 5 Wochen damit krank geschrieben, hatte gut 6 Monate Schmerzen, habe bis heute immer wieder Schmerzen. Ca 1/2 Jahr später musste ich sämtliche sportliche Aktivitäten aufgeben. Ich habe bis dato an 6 Tagen in der Woche Sport gemacht, 3x Laufen (ca 10-15 km pro lauf) und 3x moderates Krafttraining. Nur Sonntags war "frei" Ich war so voller Energie, das der Sonntag scheinbar nicht vorbei ging um wieder Sport zu treiben... und heute?

Ich bin 47 Jahre alt, nehme keinerlei Medikamente. Mein Orthopäde gab mir mal den Rat, 10 Tage lang Ibuprofen zu nehmen um die Entzündung in den Gelenken in den Griff zu bekommen (das war ca 1/2 Jahr vor dem Verdacht auf SS) Ich nahm morgens und abends jeweils 1/2 800 Ibu. Die Müdigkeit war weg, die Gelenkschmerzen auch. Aber wehe, ich setze Ibu nach 10 Tagen ab... dann kommen alle Beschwerden gefühlt 100fach zurück.

Leider habe ich erst in 14 Tagen den Besprechungstermin bei meinem Hausarzt wegen der Biopsie. Daher würde ich gern von Ihnen wissen, ob Sie eine Vermutung haben, was es sein könnte? Ein primäres SS? Eine andere Erkrankung??

Ich danke Ihnen von Herzen für Ihre Zeit,
freundliche Grüße
Julia

Re: sSS, pSS oder doch etwas anderes??

Verfasst: 26.01.2020 17:51
von Stephan Gadola
Sehr geehrte Julia,
Trockenheitssymptome wie von Ihnen eindrücklich beschrieben, und auch schwere chronische Müdigkeit sind häufig miteinander vergesellschaftet, unabhängig von der Ursache der Trockenheit.
Das Sjögren Syndrom, bei welchem ein primäres von einem sekundären unterschieden wird, ist eher selten die Ursache von Mund- und Augentrockenheit und damit assoziierter Müdigkeit. Leider findet sich in vielen Fällen keine spezifische Ursache.
Wichtig ist eine gründliche körperliche Untersuchung und Erfassung der gesamten Krankengeschichte - dann kann in einigen Fällen doch wenigstens eine ansprechende Behandlung gefunden werden. Für die Trockenheitssymptome ist die Behandlung auch bei Sjögren Syndrom bis anhin nur symptomatisch.
Was an Ihrer Geschichte auffällt ist das gute Ansprechen der Beschwerden, inkl. der Müdigkeit auf Brufen. Dies könnte auf einen anderen entzündlichen Prozess hinweisen und sollte von Ihren Ärzten beachtet werden.
Ich hoffe Ihnen mit diesen Informationen ein wenig geholfen zu haben und wünsche Ihnen für die weiteren Abklärungen und Behandlungen viel Erfolg.

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Gesundheitszentrum Allschwil

Re: sSS, pSS oder doch etwas anderes??

Verfasst: 28.01.2020 15:45
von Julia
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Gadola,

ich danke Ihnen herzlich für Ihre Antwort.

Einiges ging heute schneller voran als gedacht, die Lippenbiopsie ist nicht auffällig. Jetzt geht es weiter zum Thorax röntgen und zum Orthopäden.

Nochmals vielen herzlichen Dank und liebe Grüße
Julia