Wer hilft Joni?

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Brigitta
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Wer hilft Joni?

Beitrag von Brigitta »

Wer hilft Joni?

Joni hat vor einiger Zeit eine Frage gestellt, die bis heute unbeantwortet blieb. Diese Tatsache veranlasst mich zu einem

Aufruf:

Erinnern Sie sich noch an den Anfang ihrer Erkrankung? Erinnern Sie sich noch, wie froh sie um jeden Tipp waren?

Ich gelange mit der grossen Bitte an ALLE, das Forum nicht nur als „Lesesaal“ zu sehen, sondern sich im Interesse aller, aktiv daran zu beteiligen:

Bitte SCHREIBEN sie und geben sie so ihre wertvollen Erfahrungen und ihr grosses Wissen an andere Betroffenen weiter! Davon lebt das Forum und davon profitieren alle.

In diesem Sinne verbleibe ich mit bestem Dank und lieben Grüssen

Brigitta
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Zuletzt geändert von Brigitta am 05.12.2008 08:09, insgesamt 1-mal geändert.
Niki
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Beitrag von Niki »

Hi Brigitta

bin mit Joni am mailen, für fachspezifische Fragen habe ich ihr dr. gadola ans herz gelegt.

Grüessli

Niki
joni
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Beitrag von joni »

danke Brigitta,

ja, ich bin mit Niki im Kontakt :D und versuche noch etwas hier im Forum zu lesen

aber du hast recht, man solte nicht nur lesen, sondern auch schreiben, damit es dann auch anderen Menschen helfen kann, ich wäre froh, wenn mehrere Leute zu meinem Problem mit Plaquenil schreiben....

Brigitta du selbst hast SjS?

joni
Brigitta
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Beitrag von Brigitta »

Hallo Niki

Super, dass du mit Joni den Kontakt aufgenommen hast.

Liebe Grüsse

Brigitta
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Beitrag von Brigitta »

Hallo Joni
Ja, dass wäre wirklich super, wenn die anderen Betroffenen auf deine diversen Fragen
antworten würden.
Ja, ich habe das Sjoegrensyndrom.
Meine Diagnose erhielt ich 2003.
Die erste massive Ohrspeicheldrüsenentzündung hatte ich aber schon im Jahre 1974.
Du siehst, mein Weg bis zur endgültigen Diagnosestellung war sehr lange und manchmal war ich auch fast am verzweifeln, weil niemand wusste was für eine Krankheit ich eigentlich habe.
Wenn deine Krankengeschichte ganz neu ist, gibt es heute ein Medikament (Mabthera) das den Verlauf des
Sjoegrensyndroms positiv beeinflussen kann.
Stelle deine Fragen diesbezüglich bitte an Herrn Prof. Dr. Gadola.
Mit lieben Grüssen
Brigitta
joni
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Beitrag von joni »

Hallo Brigitta,

meine Geschichte ist auch lange, seit 1993 habe ich Probleme, mit der Zeit immer grössere, aber niemad wußte, was das ist. Die Immunologin hat dann im 2005 gesagt, es ist CFS (Chrionische Erschöpfungssyndrom) und für CFS gibt es keine Medikamente.
Ich habe Gelenke- und Muskelschmerzen, Verdauungschwierigkeiten, Konzentrationsprobleme, große Erschöpfung, immer kalte Hände und Füße, Subfebrilien usw... Anfang 2008 bekam ich dazu Augenschwierigkeiten - Schirmer Test hoch positiv, und dann auch ANA positiv... also ging ich zu einer Rheumatologin, und die hat gesagt, es kann Anfang von Sjögren sein und hat mir Plaquenil gegeben...
ich hoffe nur, das es wieder besser sein wird, ich habe ganz große Probleme in der Arbeit, ich bin nicht im Stande, normal 8 Stunden pro Tag arbeiten :(

joni

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