Sjoegren Forum

Hallo und vielen Dank für die Aufnahme
ich habe die Diagnose Sjoegren Syndrom vor ca 6 Jahren bekommen, sie wurde im Blut bei mir festgestellt.
In all dem Jahren war ich viel krank und habe nie einen Zusammenhang gesehen. Noch heute bin ich mir unsicher ob es Begleiterscheinungen sind die mich ständig plagen. Meine größten Beschwerden sind Schmerzen der Muskulatur, immer wieder Entzündungen des Kiefers und der Nasennebenhöhle. Ich habe kribbeln der Hände und Füße. Ich leide unter ständiger Müdigkeit und wurde deswegen schon viel verachtet und als Simulant gehalten. Auch habe ich Ausfallerscheinungen der Augen, ich sehe Doppelbilder und meine Augen tränen viel. Leider habe ich keinen Rheumatologen, da diese alle erst Termine haben in ferner Zukunft oder erst garkeine vergeben. Da es mir gesundheitlich immer schlechter geht, habe ich letzte Woche einen Termin für Mai 2022 gemacht. Vor zwei Wochen hatte ich wieder eine Kieferentzündung, ich habe den Arzt gefragt ob es einen Zusammenhang geben könnte. Dies verneinte er obwohl er weder einen kranken Zahn/Wurzel erkennen konnte, noch der Abstrich ein Ergebnis brachte. Also wurde mir wie schon so oft ein gesunder Zahn gezogen. Heute bin ich auf dieses Forum gestoßen und dachte mir ich frage mal nach ob ihr in meinem Krankheitsverlauf Ähnlichkeiten seht.
Liebe Grüße

liebe cati

danke für deinen bericht.
ich sehe kaum ähnlichkeiten, weil ich einen eher günstigen verlauf des primären sjs habe.
vor dem ziehen von gesunden zähnen empfiehlt sich eine ärztliche zweitmeinung.
ich habe einen jährichen kontrolltermin bei einem lokalen rheumatologen, um den verlauf zu dokumentieren.
einen arzttermin im mai 2022 würde ich nicht akzeptieren und halt den geografischen radius allenfalls erweitern.
ich hoffe, dass du bald fündig wirst. die corona-situation macht es bestimmt nicht einfacher, viele ärzte sind überlastet.

liebe grüsse
esma

liebe cati

danke für deinen bericht.
ich sehe kaum ähnlichkeiten, weil ich einen eher günstigen verlauf des primären sjs habe.
vor dem ziehen von gesunden zähnen empfiehlt sich eine ärztliche zweitmeinung.
ich habe einen jährichen kontrolltermin bei einem lokalen rheumatologen, um den verlauf zu dokumentieren.
einen arzttermin im mai 2022 würde ich nicht akzeptieren und halt den geografischen radius allenfalls erweitern.
ich hoffe, dass du bald fündig wirst. die corona-situation macht es bestimmt nicht einfacher, viele ärzte sind überlastet.

liebe grüsse
esma

Hallo Cati

Das ist leider wirklich schwer einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen, da sie meist spärlich gesät sind.Ich rate dir früher einen Termin zu bekommen. Vielleicht nimmst du einfach in Kauf eine weitere Strecke zurück zu legen für einen Rheumatologen. Ich hab auch erst nach langem Suchen einen gefunden zu dem ich 50 km 2 mal im Jahr fahre. Müdigkeit,Muskel-und Gelnkschmerzen habe ich auch,sowie kribbeln in den Händen,taubheitsgefühl in einigen Zehen. Die Entzündungen habe ich lediglich in den Drüsen,da wurden mir schon einige entfernt. Aktuell habe ich eine Ohrspeicheldrüse entzündet.
Das dein Auge ständig tränt könnte daran liegen das deine Hornhaut angegriffen ist und sich dort "Krater" bilden,was das Fremdkörpergefühl bewirkt,da dein Lied ständig uber die "Krater"reibt.Der Augenarzt sollte sich aber mit Sjögren Syndrom (Sicca Syndrom) auskennen.

Das man als Simulant abgetan wird kann ich auch bestätigen,viele verstehen nicht das man abgeschlagen und müde ist und viele Ärzte kennen sich nicht wirklich gut mit der symptomatik der Krankheit aus.

Ich drücke dir die Daumen das schnell einen Termin beim Rheumatologen und somit Hilfe bekommen wirst.

Liebe Grüße Ela

Liebe Cati,

also Mai 22 für einen neuen Termin ist wirklich viel zu spät!
Deine Beschwerden sind ja sjögren-eindeutig und du schreibst auch, dass Sjögrenbei dir nachgewiesen ist.

Ein Horror für mich zu hören, dass dir Zähne gezogen werden aufgrund von Kieferschmerzen??!!!
Die Kieferschmerzen sind Folge der Entzündungen im Hals-Drüsenbereich. Da tut es natürlich bei Sjögren sehr oft weh!
Die Entzündungswerte sind erhöht mit oft icker Backe..... aber wer zieht denn da einfach einen Zahn bite!!???

Natürlich gibt es absolute Gleichheit in deinem Krankheitsverlauf.
Immer wieder Entzünungen im Kiefer-Hals Bereich, die Augen tränen, man ist unendlich müde.... so läuft das halt.

Aber jetzt pass´auf, dass du mit Ärzten zu tun hast, die zumindest mal etwas von "Sjögren" gehört haben.
Geht ja gar nicht, dass da Zähne gezogen werden aufgrund von Kieferschmerzen..... ich fasse es nicht!

Such´dir einen kompetenten Arzt, das ist ganz wichtig.

Viele liebe Grüße von Lupine