Hallo, ich bin neu hier :)

Hier könnt ihr euch vorstellen und eure Krankheitsgeschichten miteinander teilen
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KleinesHerz
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Hallo, ich bin neu hier :)

#1 Beitrag von KleinesHerz » 05.02.2015 16:11

Hallo ihr Lieben!

Ich möchte mich euch kurz vorstellen:

Ich bin 24 Jahre alt und habe erst seit kurzer Zeit meine Diagnose Sjögren-Syndrom und stehe noch ganz am Anfang meiner Krankengeschichte.
Vor ca. einem halben Jahr haben sich meine beiden Ohrspeicheldrüsen entzündet und waren auch ziemlich angeschwollen. Zudem ging es mir körperlich sehr schlecht, ich wollte mich nicht bewegen, hatte keinen Appetit und ich merkte einfach, dass mit mir etwas nicht stimmt. Der Weg von einem HNO-Arzt zum anderen war sehr anstrengend, weil niemand gewusst hat, woher diese akute Entzündung plötzlich kommt. Es wurde nur mit Antibiotika behandelt, was aber nichts geholfen hat. Dann kam von einer HNO-Ärztin erstmals der Verdacht auf eine Rheumatische Erkrankung und schließlich auch die Diagnose.
Der Zustand der Ohrspeicheldrüsen hat sich bis heute kaum verbessert.
Jahrelang kämpfe ich schon mit teils sehr starken Rückenschmerzen, seit einigen Monaten auch mit teils sehr starken Gelenkschmerzen und teils starker Müdigkeit/Abgeschlagenheit, was Ihr aber auch alle kennt.
Die Trockenheit in Augen/Mund blieb mir bisher komplett erspart! Auch sonst habe ich keine anderen nennenswerten Symptome, die mich beeinträchtigen.
Seit 2 Monaten nehme ich jetzt Prednisolon, was mir aber nicht sonderlich hilft. In 2 Wochen habe ich den nächsten Termin bei meinem Rheumatologen und dort wird das weitere Vorgehen besprochen.
Ich weiß, dass andere hier in diesem Forum weit schrecklichere Erfahrungen haben machen müssen.
Trotzdem möchte ich mich auf diesem Weg mit Euch austauschen :)

Nun meine Fragen an euch:
Welche Medikamente werden wohl in meinem Fall auf mich zukommen?
Was kann ich aktuell gegen die starken Gelenk- und Rückenschmerzen tun? Habt Ihr Tipps, wie ich im Alltag besser damit zurecht kommen kann?
Sehr gerne würde ich einfach mehr über meine Krankheit erfahren, um mich besser damit auseinander setzen zu können, denn aufgrund meines Alters werde ich wohl noch einige Jahre damit leben.

Vielen lieben Dank im Voraus für Eure Antworten :)

Brigitta
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Re: Hallo, ich bin neu hier :)

#2 Beitrag von Brigitta » 15.02.2015 17:34

Hallo Kleines Herz

Ich habe soeben "katiwi" (Kati) einige Tipps bei Ohrspeicheldrüsenentzündung weitergeleitet.
Sie ist wie du auch neues Mitglied in unserem Forum.
Du kannst den Beitrag bei „Vorstellungen und Krankheitsgeschichte“ nachlesen.

Nun zu deiner weiteren Frage:

Welche Medikamente werden wohl in meinem Fall auf mich zukommen?

Welche Medikamente auf dich zukommen werden, kann man nicht im Vornhinein sagen.
Viele von uns nehmen nur ein Medikament bei Bedarf ein, um den Magen nicht noch mehr zu belasten.
Wenn eine akute Entzündung vorhanden ist, muss dein Arzt jeweils entscheiden, was gerade das Beste für dich ist.
Mit der Zeit weisst du selber was dir gut tut und was nicht!

Was kann ich aktuell gegen die starken Gelenk- und Rückenschmerzen tun?

Ganz sicher Sport treiben. Immer dem Gesundheitszustand angepasst.
Rückenturnen unter Aufsicht eines Physiotherapeuten.
Übungen selbständig zu Hause wiederholen.
Leichtes Krafttraining zum Aufbau der Muskulatur.
Nordic-Walking ist zusätzlich meiner Meinung nach, etwas vom Besten, um in Bewegung zu bleiben.
Yoga, Quigong und so weiter….

Bäder von Kneip: Zum Beispiel Bade Öl, Glieder und Muskelwohl.

Die Auswahl ist immens, du findest sicherlich etwas was dir gut tut.
Gebrauchsanweisung genau beachten, nur so wirken die Wirkstoffe auch so wie sie sollen.

Teufelskralle Creme zum Einreiben.

Ich bin gespannt was unsere anderen Mitglieder dir noch für weitere Tipps weitergeben können.

Herzliche Grüsse
Brigitta
Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
Leb' also heute!

Pythagoras von Samos

katiwi
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Re: Hallo, ich bin neu hier :)

#3 Beitrag von katiwi » 15.02.2015 21:14

Hallo KleinesHerz,

mir geht es ganz ähnlich wie dir, habe die Diagnose auch erst seit zwei Wochen.
Hatte 4 Wochen geschwollene Ohrspeicheldrüsen, bis sie vor eine Woche endlich abgeschwollen sind (fast zumindest).
Ich nehme aber auch seit zwei Wochen Kortison (Decortin 6g), Quensyl 200mg (und am Anfang auch Metex + Fluor --> wurde jetzt abgesetzt).

Aber meine allgemeine Schwäche/Müdigkeit/Kraftlosigkeit und die Muskel-, Glieder-/Gelenkschmerzen machen mir -wie dir- noch stark zu schaffen.
Hoffe auch, dass diese Schmerzen bald besser werden und ich endlich wieder arbeiten kann.

Lieben Gruß
Kati

KleinesHerz
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Re: Hallo, ich bin neu hier :)

#4 Beitrag von KleinesHerz » 16.02.2015 09:56

@Brigitta:

Vielen, vielen Dank für deine tolle Antwort!
Das mit den Medikamenten ist natürlich eine individuelle Sache, ich dachte nur, es gibt vielleicht sozusagen ein "Einstiegsmedikament", wie auch beispielsweise Kortison oft am Anfang einer Therapie gegeben wird und erst dann zu "härteren" Mitteln gegriffen wird. Am Donnerstag werde ich schon schlauer sein, was die Medikamente betrifft.

Das mit dem Sport finde ich super! Habe mich bisher nicht richtig getraut was zu machen, ich dachte es könnte mir schaden und ich mich danach noch schlechter fühlen. Schon allein Spazieren gehen tut unheimlich gut!
Und mit dem Gedanken Yoga spiele ich ohnehin schon seit einigen Monaten!
Vielleicht kann mir mein Arzt am Donnerstag ein paar Physiostunden verschreiben. Das wäre toll!


@Katiwi:

Auch Dir vielen Dank für deine Antwort!
Ich finde es nach wie vor schwer, mich mit der Diagnose abzufinden. Klar nehme ich es an, versuche alles über die Krankheit herauszufinden und mich damit zu arrangieren.
Aber es ist trotzdem schwer, zu akzeptieren, dass man nun einfach mit der Situation leben muss.
Momentan (nachdem ich wieder heftige Probleme hatte, habe ich nach Rücksprache mit meinem Arzt mit einer höheren Dosis Kortison begonnen) geht es mir aber sehr gut. Ich hoffe, das bleibt noch eine Weile so!
Als was arbeitest du denn, wenn ich fragen darf?
Ich hoffe sehr für Dich, dass deine Beschwerden bald besser werden!!!!

Ganz liebe Grüße
KleinesHerz

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