grüezi

Hier könnt ihr euch vorstellen und eure Krankheitsgeschichten miteinander teilen
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ester
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grüezi

Beitrag von ester »

grüezi

ich habe schon ein paar beiträge im forum gepostet, ohne mich vorgestellt zu haben. das hole ich jetzt hier nach. ich bin 59 und habe das primäre sjs.
meine mutter hatte dieselben symptome, die ärzte waren sich jedoch uneinig und behandelten sie mit kortison – sie bekam davon diabetes usw. ich gehe davon aus, dass sie mir das primäre sjs vererbte – bzw. die veranlagung zu.

schon vor 20 jahren versuchte ich vergeblich abzuklären, was los ist. als meine sportlichen leistungen immer mehr abnahmen, erhöhte ich den druck auf meinen hausarzt. ich übergab ihm einen bericht mit einem detaillierten sachlichen beschwerdenbeschrieb mit verlauf – mit dem wunsch nach einer abklärung am unispital zh. der hinweis betreffend meine mutter war hilfreich, um ernst genommen zu werden.

die diagnose primäres sjs vom sommer 2019 (unispital zh) hat mich sehr entlastet. im forum lese ich von vielen betroffenen, die an deutlich stärkeren einschränkungen leiden. das hat mich etwas getröstet. die müdigkeit macht mir am meisten zu schaffen, weil ich noch berufstätig bin und kulturell sehr engagiert. dass meine wanderungen zu spaziergängen geworden sind und mein bewegungsradius kleiner wird, damit lerne ich zu leben. ich finde alternativen wie e-bike und meditation.

da mein körper oft ausgeprägt auf medikamente reagiert, muss ich sorgfältig vorgehen. hierbei bin ich sehr froh um die vielen erfahrungsberichte im sjs-forum. ich bin von der selbsthilfe-bewegung überzeugt und schätze darum diese website sehr. begleitet werde ich von einem lokalen rheumatologen, die KK trägt teile der zahnarztkosten und ich versuche nach möglichkeit naturheilkundlich über die runden zu kommen. die symptome sind langsam zunehmend, darum achte ich auf regelmässige schonende bewegung wie pilates. auch versuche ich mich immer mal wieder etwas zu verwöhnen. ich halte mich mit berichten in meinem freundeskreis etwas zurück und setze damit den fokus auf meine gesunden anteile.

ester

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