Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

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jenpro_86
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Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Guten Tag
Nachdem ich heute das Ergebnis der Biopsie einiger Speicheldrüse aus meiner Unterlippe bekommen habe, wäre ich sehr froh über Ihre Einschätzung.

Zum Hintergrund: Ich bin 35 Jahre alt und habe zwei Töchter (3,5 Jahre und 15 Monate). Dadurch, dass die beiden in die Kita gehen, haben wir bereits einige heftige Krankheitsphasen durchlebt, so auch diesen Winter. Während eines Infekts im Januar hatte ich plötzlich einen weissen, etwas rauen, ca. 4mm grossen Bereich in der Unterlippe. Nachdem dieser abheilte, bildete sich daneben eine entzündete Speicheldrüse, die ich zunächst für eine Retentionszyste hielt. Dies wurde ebenso von einer Oralchirurgin vermutet und ich bekam einen Termin zur Entfernung. Was ich (leider) zu Beginn der Sache kurz versucht hatte, war die Zyste selbst mit einer Nadel zu öffnen. Das führte zu nichts ausser einigen Aphten und war eine gaaaanz bescheuerte Idee.
Nun die seltsame Entwicklung: weitere Speicheldrüsen in einer Linie bis zu den unteren Schneidezähnen verhärteten sich und wurden "knubbelig".
Nach zwei Wochen bekam ich plötzlich zwei neue "Knubbel" hinter den Schneidezähnen unten im Zahnfleisch, wo laut der Chirurgin keine kleinen Speicheldrüsen liegen. Sie sind verschiebbar und springen förmlich weg. Bei der Entfernung der ersten Speicheldrüse in der vergangenen Woche kamen dann auch weitere aus der Wunde hervor und laut der Ärztin war wenig Speichel vorhanden.
Bislang habe ich nichts davon gemerkt, dass ich zu wenig Speichel habe. Allerdings trinke ich viel und kaue viel Kaugummi. Auch trockene Augen oder Gelenkbeschwerden habe ich keine. Dadurch, dass mein Zyklus wieder eingesetzt hat, hatte ich sicher einige hormonelle Schwankungen im vergangenen halben Jahr und mit der Arbeit auch jede Menge Stress. Ansonsten hatte ich im vergangenen Jahr dreimal Schüttelfrost, Fieber und einmal einen Ausschlag, aber zweimal davon sicher im Zusammenhang mit grippalen Infekten, die dann gut wieder abheilen. Im Dezember habe ich noch eine Blutkontrolle machen lassen mit dem Ergebnis, dass alles tiptop in Ordnung war (Blutbild, Vitamin D, Eisen, Selen).
Das Ergebnis heute war ein Schock:
download/file.php?mode=view&id=124

Ich habe nun erst einmal einen Termin bei meiner Hausärztin gemacht und gehe davon aus, dass nun als nächstes die Laborwerte überprüft werden?

Was mich irritiert: ich habe keine geschwollenen Ohrspeicheldrüsen oder sonstige Schwellungen beobachtet und es handelt sich bislang nur um diese vereinzelten kleinen Speicheldrüsen sowie die beiden Teile hinter den Zähnen (können das doch Speicheldrüsen sein?). Ich lese hier und auch sonst nirgends von einem ähnlichen Befund als Ausgangslage. Kann da nicht trotzdem noch etwas anderes dahinter stecken?
Und bei einem Sjögren-Syndrom: Werden sich die Speicheldrüsen wieder zurückbilden?
Gleichzeitig macht es mir grosse Angst, dass im Falle eines Sjögren-Syndroms dieser Befund als eher schwerer Verlauf gesehen und mit einem hohen Risiko für ein Lymphom in Zusammenhang gebracht wird. Wie schätzen Sie das ein?

Was mir sonst noch einfällt: Meine Mutter leidet schon seit 32 Jahre an MS und auch bei meiner Schwester besteht ein Verdacht auf Rheuma u.a. wegen eines Raynaud-Syndroms. Ich selbst hatte vor ca. 10 Jahren einmal ein Erythema nodosum an den Beinen, was aber damals nach einer Antibiotika-Heilung wieder völlig abklang. Vor 5 Jahren hatte ich eine wirkliche Speichelretentionszyste, die damals untersucht wurde und unauffällig war.

Ich bin wirklich sehr durch den Wind und wäre froh über Ihre Rückmeldung.

Vielen Dank und liebe Grüsse
Jen
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Stephan Gadola
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrte Jen,

Danke, dass Ihre Beschwerden und die Untersuchungen in den letzten Monaten so genau geschildert haben. Diese sind nicht typisch für ein Sjögren Syndrom. Der Bericht der Pathologie (bzgl. Biopsie), resp. die Interpretation des Berichts geht zu weit. Entzündliche (Lymphozyten-) Infiltrate finden sich häufig in der Mundschleimhaut auch bei Personen welche nicht an einem Sjögren oder einer anderen Autoimmunkrankheit leiden, gemäss Studien in bis zu 15% der Bevölkerung (während ein echtes Sjögren in <0.5% auftritt). Hinzu kommt, dass Sie ja eine klinische Entzündung der Mundschleimhaut haben/hatten, was für ein Sjögren Syndrom so wie von Ihnen beschrieben nicht typisch, ja sogar untypisch ist.
Sie können mich nach Erhalt weiterer Laborwerte gerne wieder kontaktieren.

Freundliche Grüsse,

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Bethesda Spital Basel
Klinik für Rheumatologie & Schmerzmedizin
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
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jenpro_86
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola

Vielen Dank für Ihre schnelle Rückmeldung. Ich bin nun erst einmal sehr erleichtert, dass ich gar nicht so falsch liege mit meinem Gefühl.
Es hatte bei der bisherigen Behandlung etwas gedauert, bis ich ernst genommen wurde und zu den kleineren Speicheldrüsen kam auch das Kommentar, ich solle sie einfach ignorieren. Seit dem Befund habe ich aber nun wieder das Gefühl, dass das einfach nicht passt und dass akut etwas nicht stimmt.

Nun hoffe ich, dass ein anderer, etwas harmloserer und behandelbarer Grund gefunden wird und die Entzündung ohne langfristige Schäden behandelt werden kann.

Ich werde mich wieder melden, sobald ich weitere Ergebnisse habe.

Beste Grüsse
Jen
jenpro_86
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola

Nun war ich bei meiner Hausärztin und habe heute die Ergebnisse der Blutuntersuchung bekommen (siehe unten).
Ich bin erleichtert, dass im Blut keine weiteren Hinweise auf das Vorliegen eines Sjögren-Syndroms zu finden waren. Können Sie mir dazu noch Ihre Einschätzung geben, wie aussagekräftig die Laborwerte/ Rheumafaktoren diesbezüglich sind?
Bislang habe ich keine weiteren Veränderungen im Mund festgestellt. Die beiden "Knubbel" hinter den Zähnen sind unverändert geblieben.

Nächste Woche gehe ich zum Zahnarzt. Mitte April habe ich dann einen Termin bei einem HNO-Arzt.
Gibt es Untersuchungen, zu denen Sie mir unter diesen Umständen raten würden, evtl. der Ultraschall der grossen Speicheldrüsen oder die Untersuchung des Speichels?
Mich würde ja interessieren, ob eine Biopsie an einer anderen Stelle der Mundschleimhaut dasselbe ergeben würde... Allerdings war der Eingriff nicht gerade harmlos und meine Unterlippe ist immer noch leicht taub, sodass ich mich nicht um eine Wiederholung reisse.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Liebe Grüsse
Jen
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Stephan Gadola
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrte Jen,

Das sind gute Nachrichten!
Es liegt sicher kein Sjögren Syndrom bei Ihnen vor, und ich rate Ihnen vor einer weiteren Lippenbiopsie ab.

Freundliche Grüsse,
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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jenpro_86
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola

Vielen Dank für Ihre schnelle Rückmeldung und für Ihre Einschätzung der Werte. Ich bin sehr erleichtert, dass das Sjögren-Syndrom nicht dahinter steckt.

Trotzdem frage ich mich natürlich, was ich denn eigentlich habe. Meine dreijährige Tochter hat nun viele winzige Bläschen (vergrösserte Speicheldrüsen?) in der Unterlippe bekommen... Wäre es nicht einer Erzieherin in der Kita von alleine aufgefallen, hätte ich mich schon für paranoid gehalten. Die Kleine hat (zum Glück) keine Schmerzen.
Im März hatte sie zum ersten Mal ein Herpes-Bläschen aussen an der Lippe und derzeit gehen gerade die Windpocken um. Allerdings hatte ich diese bereits als Kind und meine Tochter ist dagegen geimpft. Wir werden also auch beim Kinderarzt nachfragen.

Haben Sie eine Idee, in welche Richtung nun weiter geschaut werden könnte?

Falls nicht, danke ich Ihnen sehr für Ihre Unterstützung bezüglich des Sjögren-Syndroms. Es ist toll, so eine Ansprechperson zu haben.

Liebe Grüsse
Jen
Stephan Gadola
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrte Jen,

Danke für Ihre Nachricht. Leider kann ich keine affirmativen Ferndiagnosen machen von klinischen Befunden, welche ich nicht selbst untersucht habe - aus praktischen und rechtlichen Gründen. Vielen Dank für Ihr Verständnis,

Freundliche Grüsse,

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
jenpro_86
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola

Vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Sicher kann ich verstehen, dass Sie auf der Basis unserer Konversation keine Diagnosen stellen können.

Mein Zahnarzt konnte die Veränderungen sehen, notierte "granulomatöse Veränderungen" in der gesamten vorderen Unterlippe sowie die beiden einzelnen vergrösserten Granulome/ Speicheldrüsen im Mundboden hinter den Schneidezähnen. Er wusste leider auch nichts damit anzufangen, hielt Sjögren aber auch für unwahrscheinlich.
Die HNO-Ärztin machte einen Ultraschall der grossen Speicheldrüsen und stellte momentan keine deutlichen Veränderungen fest. Sie meinte jedoch, etwas im Anfangsstadium wäre nicht unbedingt klar erkennbar. Sie möchte in drei Monaten nochmal schauen.

Nun wurde von mehreren Ärzten Sjögren eher ausgeschlossen (immer etwas vage). Zu der Frage, was dann los ist, kann mir nach wie vor niemand weiterhelfen.
Das hinter den Zähnen scheinen laut der HNO-Ärztin Speicheldrüsen zu sein. Sie werden auch gegen Abend grösser und schmerzen dann/ fühlen sich prall und entzündet an. Vorne in der Lippe sind einige der knotigen kleinen Speicheldrüsen hinzugekommen.

Haben Sie vielleicht eine Idee, an welchen Arzt ich mich noch wenden kann? Im Anhang finden Sie noch ein Foto, auf dem man ein paar der kleinen knubbeligen Speicheldrüsen erkennen kann.

Liebe Grüsse
Jen
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Stephan Gadola
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von Stephan Gadola »

sehr geehrte Jen,
Danke für Ihre Nachricht und die weiteren Informationen. Wie bereits gesagt stimme ich mit anderen Ärzten überein dass es sich hier nicht um einen schöneren Syndrom handelt. Gerne können Sie mir noch den genauen Histopathologischen Bericht der Lippenbiopsie zeigen. Vielleicht ergeben sich daraus Anhaltspunkte.

Freundliche Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Re: Biopsie der Unterlippe - Diagnose Sjögren?

Beitrag von jenpro_86 »

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola

Leider habe ich ausser dem in der ersten Nachricht angehängten Befund keine weiteren Informationen der Histopathologie bekommen. Auch meine Ärztin hat keine weiteren Unterlagen und meint, dass es sich um den kompletten Bericht handelt.
Auf Nachfrage der HNO-Ärztin wurden noch die SSA- und SSB-Antikörper getestet, ebenfalls negativ.
Ich habe es mittlerweile aufgegeben und warte ab, auch wenn es sich ziemlich entzündet anfühlt und ich keine Verbesserungen merke.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung und herzliche Grüsse
Jennifer Probst

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