Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Hier könnt ihr euch vorstellen und eure Krankheitsgeschichten miteinander teilen
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schuhed2
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Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Beitrag von schuhed2 »

" Plötzlich war er da der Schmerz, er wurde mein ständiger Begleiter, tagsüber raubt er mir die Kraft und nachts lässt er mich nicht mehr richtig und erholsam schlafen. Ja es ist ein einsamer Kampf der vom Umfeld kaum verstanden wird. Doch eines bleibt, die Hoffnung auf ein normales Leben."

Hallo zusammen, im Oktober 2020 haben bei mir die körperlichen Beschwerden angefangen. Sehr trockene und lichtempfindliche Augen. Die Augen sind manchmal entzündlich und fühlen sich an wie Fremdkörper. Starke Gelenk und Muskelbeschwerden, gestörtes Allgemeinbefinden und Müdigkeit, Durchblutungsstörungen in den Fingern, etwas Schwindel, erhöhte Schreckreaktion, Mundtrockenheit und starke Schlafstörungen. Nach vielen Untersuchungen ( 30.06.21 Schirmer Test links 5mm, rechts 0mm, 05.07.21 Speicheldrüsenbiopsie negativ, 06.05.22 Lumbalpunktion unauffällig, div. Blutuntersuchungen = anti-GAD positiv, anti SS-A/Ro60 positiv, anti-SOX1 vom 23.09.2021 positiv, 12.08.21 Nervenultraschall / Verdickungen an mehreren Nervenabschnitten, 29.09.21 PET/CT unauffällig. usw.) haben die Ärzte das Sjörgren Syndrom festgestellt. Im August 2021 kamen noch Schmerzen im Lenden und Steissbeinbereich dazu. Auch die Verdauung macht mir immer wieder zu schaffen. Inzwischen wurde auch noch Polyneuropathie diagnostiziert. Gegen die Schlafstörungen nehme ich nachts zur Muskelentspannung eine Temesta Tablette und während dem Tag wurde mir Pregabalin verschrieben. Zur Schmerz Linderung während des Tages habe ich noch keine geeignete Therapie gefunden. Auch die Privigen Therapien bringen nicht den gewünschten Erfolg. Um die Krankheit Stiff Person ( positiv anti- GAD -AK ) auszuschliessen wollen die Ärzte nochmals eine Lumbalpunktion durchführen. Gerne nehme ich Tipps und Anregungen von gleichgesinnten Personen entgegen. Herzliche Grüsse Edgar.
Zuletzt geändert von schuhed2 am 12.07.2022 13:39, insgesamt 3-mal geändert.
Esma
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Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Beitrag von Esma »

lieber edgar
vielen dank für deine sehr differenzierte vorstellung deines gesundheitszustandes. ich sehe, dass dir bis heute noch niemand geantwortet hat und wage darum einen versuch. ich habe den eindruck, dass bei dir alles ziemlich plötzlich begonnen hat, nicht wie bei mir schleichend über jahrzehnte. und auch deutlich ausgeprägter und variabler.

ich benutze eine sonnenbrille, die auch seitlich gut abdichtet. gute platzierung des PCs ohne viel kontrastlicht im hintergrund. tägliche augentropfen. mundspray. sich schlaf gönnen, die geringeren energien gut einteilen. einen job mit kurzem arbeitsweg wählen, das spart viel kraft. tägliche weihrauchtabletten gegen die entzündungen. tägliche leichte körperübungen. meditation zur entspannung. besuch einer selbsthilfegruppe. waldspaziergänge. massagen. sich verwöhnen. dem umfeld die eigene krankheit zumuten (das geht einfacher, wenn ich selber die krankheit/symptome ernst nehme und ihnen den nötigen platz gebe - und dem umfeld auch genug zeit für diesen prozess). erfinderisch sein und das beste daraus machen.

ich habe sportliche tätigkeiten weitgehend aufgeben müssen, weil diese die muskelentzündungen unmittelbar verstärken. spaziergänge und ein e-bike dienen mir als ersatz. es geht darum, sich zu arrangieren und neue wege zu suchen für ein sinnhaftes leben.

ich hoffe, dass du vielleicht hier noch weiteres feedback erhälst und zuversichtlich bist für die zukunft.
liebe grüsse von esma
schuhed2
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Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Beitrag von schuhed2 »

Liebe Esma
Herzlichen Dank für Dein Schreiben. Ja man muss tatsächlich erfinderisch sein und einen Weg finden mit der Krankheit zu Leben. Auch bei mir wirken sich sportliche Anstrengungen eher negativ auf die Muskulatur aus. Im Moment gehe ich zweimal pro Woche zur Physiotherapie und mache ein leichtes MTT. Auch beim Fahrradfahren bin ich auf ein E Bike umgestiegen. Ja das mit der Sonnenbrille ist ein guter Tipp. Werde in den nächsten Tagen einen Optiker kontaktieren und ein geeignetes Modell aussuchen. Auch die Weihrauchtabletten werde ich ausprobieren. Im Moment laufen bei mir noch diverse Abklärungen, dass benötigt viel Zeit und Geduld. Gerne können wir in Kontakt bleiben.
Viele Grüsse Edgar
Esma
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Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Beitrag von Esma »

lieber edgar

ja, die vielen abklärungen und jahreskontrollen sind zeitaufwändig. im letzten selbsthilfegruppentreffen haben wir darüber ausgetauscht, wie man sich optimal auf solche gespräche vorbereitet. am 19. august findet ein nächstes selbsthilfegruppentreffen zentralschweiz statt. da es schweizweit nicht viele treffen gibt, kannst du gern auch einmal mit dabeisein. freitag 19. august um 15h nähe bahnhof, bei der zwitscherbar neben der lukaskirche. wir tauschen persönliche und medizinische infos aus.

bestimmt kennst du bereits die internationale sjögren-website:https://www.sjogrens.org

zurzeit ist heidelbeersaison. man sagt ihnen eine entzündungshemmende wirkung nach.
liebe grüsse
esma
schuhed2
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Re: Neu/Vorstellung/Kontakt zu Gleichgesinnten.

Beitrag von schuhed2 »

Liebe Esma
Ja das die Heidelbeeren sehr gesund sind habe ich auch gelesen, in unserer Nähe in Wallbach kann man Bio Heidelbeeren ab Feld pflücken. Habe bereits 8 Kg eingefroren! PS: Auch Kurkuma soll das menschliche Immunsystem stärken und entzündungshemmend wirken. Ich denke es ist sicher ein Versuch wert.
Leider kann ich am Selbsthilfegruppentreffen nicht teilnehmen, bin vom 15.08.22 bis 19.08.22 im KSA zur Privigen Therapie angemeldet. Auch vielen Dank für den Link zur internationalen Sjögrensen Webseite, ich werde die Seite in meinen Favoriten abspeichern.
Herzliche Grüsse Edgar

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