Kampf gegen CSS für IVIG bei vermutlich durch Sjögren verursachte Small Fiber Neuropathy

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Raphael
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Kampf gegen CSS für IVIG bei vermutlich durch Sjögren verursachte Small Fiber Neuropathy

Beitrag von Raphael »

Sehr geehrter Herr Dr. Gadola,

Ich habe Small Fiber Neuropathy (SFN) und autoimmune Marker (Hashimoto, C1q Aab). Sjögren ist die häufigste autoimmune Ursache für SFN. Ich bin 80% AU. Vermutlich habe ich Sjögren. SSA & SSB negativ. Schirmer Test: 0mm (beide Augen). Trockener Hals und beim Aufwachen oft "verstopfte" Nase.

Krankenkasse CSS hat beide Anträge für IVIG intravenöses Immunglobulin (Privigen) von LUKS und Inselspital bei meinem "apparently autoimmune SFN" abgelehnt. Ich brauche dringend diese Therapie. Als nächstes sind geplant: Lippenbiopsie, Ultraschall Lippe, Speichelflusstest.

Ich habe gehört, dass eine Lippenbiopsie die Gefahr birgt von bleibenden Schmerzen. Ein Beweis für Sjögren gibt vermutlich mehr Argumente gegen die CSS, jedoch möchte ich auch keine Gefahr durch die Lippenbiopsie auf mich nehmen.

Wie sollte ich vorgehen, und wie kann ich gegen die CSS kämpfen zum Erhalt von IVIG?

Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung! Herzliche Grüsse, Raphael
Stephan Gadola
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Re: Kampf gegen CSS für IVIG bei vermutlich durch Sjögren verursachte Small Fiber Neuropathy

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrter Raphael,
Ich rate Ihnen sich bei einem erfahrenen Rheumatologen in der Sprechstunde vorzustellen um die Situation zu evaluieren - falls dies nicht schon geschehen ist.
Bzgl. Lippenbiopsie: Falls die SFN tatsächlich im Zusammenhang mit einem (primären) Sjögren Syndrom steht, dann wäre dies eine "Spätfolge", weshalb ich eigentlich positive anti-SSA und anti-SSB Antikörper erwarten würde, und im Ultraschall der grossen Speicheldrüsen deutliche, mit Sjögren gut vereinbare, Befunde. In diesem Falle würde sich eine Lippenbiopsie meiner Ansicht nach erübrigen - oder, falls aus versicherungstechnischen Gründen unbedingt benötigt (da die Klassifikationskriteren leider suboptimal sind) die Chance eines bedeutenden Befundes in der Lippenbiopsie deutlich erhöhen (und dadurch das Nutzen:Risiko Verhältnis der Biopsie verbessern).

Freundliche Grüsse,
Prof.Dr.Dr.med. Stephan Gadola
Bethesda Spital Basel
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Professor of Immunology & Consultant in Rheumatology, University Hospital Southampton,
Southampton, UK

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