Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

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Sanddorn
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Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

Beitrag von Sanddorn »

Liebe Forumleser,
Wir sind 2 Frauen mit Sjögren und Small Fiber Neuropathie (Kleinfaser Neuropathie - nicht zu verwechseln mit Polyneuropathie) und sind auf der Suche nach anderen Betroffenen mit dieser zusätzlichen Krankheit. Gerne würden wir uns Austauschen und einander gegenseitig unterstützen.
SFN ist noch seltener als Sjögren und wir haben bisher noch keine weiteren SFN Betroffene kennengelernt. So sind wir froh, wenn diese Anfrage breit weitergeleitet wird, auch an Nicht-Sjögren erkrankte.

Wir freuen uns auf alle Rückmeldung, herzlichen Dank und lieben Gruss
Sanddorn und Kollegin
Vivi
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Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

Beitrag von Vivi »

Gefunden-habe Sjörgen S. seit ca. 6 Jahren mit ausgesprochener Augen Sicca Symptomatik (hatte ich gut im Griff mit Akupunktur) und jetzt Vaskulitis-assoziierte SFN, die am Großzehengelenk lokalisiert ist, begann mit einem harmlosen Zehenbruch 7/2019 und wurde durch schlecht gespritze Kortisoninfiltrationen ausgelöst, Diagnose war eine Odysee, sämtliche Rheumatologen oder andere Spezialisten (auch Chorephäen) haben keinen Gedanken an SFN oder Vaskulitis verschwendet (obwohl ich bereits Neuropathischen Schmerz hatte und gerade SFN in bis zu 20% bei SS vorkommt), Diagnose hat ca. 1 Jahr gedauert, kam letztendlich nur im Zuge einer Nerven-OP anhand der Nervenbiopsie (auf anraten eines Neurologen). Alle Blutbefunde unauffällig, bis auf die üblichen SS RO AK. Schwer behandelbar, v.a. wegen der aggressiven Vaskulitis und insbesondere weil die Grundlagenforschung fehlt, ich glaub, dass aber SFN ohne Vaskulitis langsamer voranschreitet und besser behandelbar ist? Wie geht es euch? GLG
Raphael
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Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

Beitrag von Raphael »

Es gibt eine Facebookgruppe Schweiz für SFN:
Nene
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Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

Beitrag von Nene »

Hallo Sanddorn und Kollegin

Ich bin für eine Bekannte auf der Suche nach Betroffenen vom SFN.

Ueber den Verein Selbsthilfe Solothurn kam die Anfrage an mich, ob ich als Sjögren-Betroffene mich mit einer Frau in Verbindung setzen würde, die das SFN seit sicher 3 Jahrzehnten hat, d.h. schon im Teenie-Alter damit konfrontiert war. Heute ist sie 50jährig. Neu kommt jetzt das Sjögren-Syndrom dazu.

Falls du/ihr diesen Kontakt herstellen möchtet, würde ich die Verbindung herstellen. Claudia hat sich bis jetzt nicht im Forum angemeldet, auch aus gesundheitlichen Gründen.

Vielen lieben Dank und beste Grüsse

Myrta
Sanddorn
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Re: Suche nach Betroffenen mit Small Fiber Neuropathie = SFN

Beitrag von Sanddorn »

Hallo Myrta
SFN ist erst seit 1992 definiert/bekannt. So ist es wohl schwierig eine Betroffene zu finden, die sicher seit über 30 Jahren davon betroffen ist. Insbesondere, da sich SFN sehr unterschiedliche Ausrichtungen/Symptome hat und es zur Diagnosestellung meist lange dauert.

Auf alle Fälle wäre es für Claudia sicher ratsam, mal an einem Treffen einer Sjögren Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Dort kann sie Kontakte knüpfen und gezielt hilfreiche Informationen und Tipps bekommen. Dort wird man verstanden und es können auch wertvolle Freundschaften entstehen. – Mir hat es extrem geholfen und ich versuche inzwischen meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben.

Es gibt keine Verpflichtungen mit der Registrierung im Forum oder bei den Selbsthilfegruppen, abgesehen von "Nettikette" und eventuellen An-/Abmeldungen von Treffen. Teilnehmen, Mitmachen und Beiträge freuen uns. Wir akzeptieren aber auch, wenn es Betroffenen nicht so gut geht und sie gerade nicht so aktiv mitmachen können/mögen.

Claudia kann sich gerne bei mir melden. Ich schicke Dir intern ein Mail mit meinen Kontaktdaten.

Mit liebem Gruss
Sanddorn

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