Klingt das nach Sjoergen? Wo kann ich das abklären lassen?

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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FrauLoewenzahn
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Klingt das nach Sjoergen? Wo kann ich das abklären lassen?

Beitrag von FrauLoewenzahn »

Hallo!
Ich bin neu hier. Ich habe seit 2019 eine Lichen Sclerosus-Diagnose, doch bis dahin war es ein langer Weg (starker Juckreiz an der Vulva, daher wiederholte Termine bei genervter Frauenärztin, letztendlich hat sie mich dann doch zur Biopsie geschickt, mein Lichen wurde dann im Frühstadium erkannt). Seither bin ich bei einer sehr guten Dermatologin und meine LS-Symptome sind durch eine Kortison-Erhalttherapie anhaltend verschwunden. Juhu!

Ich habe aber schon länger (einige Jahre, während Schwangerschaft und Stillzeit war es zum Teil besser) auch Probleme mit einem "stark juckenden Gaumen", der sich für mich auch geschwollen anfühlt, gepaart mit (leichter) Augentrockenheit, manchmal (eher selten) Taubheit an den Fingern. Meine Dermatologin glaubt, dass es Sjoergen sein könnte. Der Bluttest hat das nicht gezeigt (ich bin aber nicht sicher, ob da wirklich alles untersucht wurde; weil ANA ok war wurden die Subgruppen nicht überprüft, das ist scheinbar Standard). Auch der Augenarzt konnte keine Anzeichen für S. erkennen, außer Trockenheit. Klingt das für Sie nach Sjoergen?

Meine HNO-Ärztin glaubt, dass das lediglich Symptome meiner Hausstauballergie sind. Meine Mundschleimhaut sei völlig ok. Sie meint, auch dass es in die Ohren ausstrahlt deute darauf hin. Aber das Antihistamin hilft kaum, lediglich Lutschtabletten und Gurgellösungen schaffen kurzfristig Erleichterung.

Ich war auch schon auf der dermatologischen Ambulanz, Mundschleimhautambulanz, HNO und Zahnärzten. Alle haben mir in den Mund geschaut und mich mit den Worten "da sieht man nichts" wieder weggeschickt. Meine Dermatologin hat jetzt einen Kollegen auf einer Mundschleimhautambulanz dazu angehalten sich "gut um mich zu kümmern" und sie empfiehlt auch die Unterlippen-Biopsie, die hier so kritisch gesehen wird, denn "nur das bringt wirklich Klarheit".

Davon hat mir Brigitta dringend abgeraten. Sie hat mir stattdessen empfohlen, zu einem guten Rheumatologen zu gehen. Wo finde ich einen solchen? Vielleicht auch auf einer Ambulanz? Ich wohne in Wien.

In den kommenden Wochen hätte ich eigentlich wieder Termine bei HNO, Augenarzt, Mundschleimhautambulanz, Zahnarzt, Mundhygiene und Kieferchirurg. Also sehr viele Termine und ich wäre nicht unfroh, wenn ich einige davon wieder absagen könnte. Mit zwei kleinen Kindern ist das nämlich echt stressig. Was meinen Sie, was und wie kann ich meine Symptome am schnellsten abklären lassen?

Danke und LG aus Wien,
Bettina Figl
Stephan Gadola
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Re: Klingt das nach Sjoergen? Wo kann ich das abklären lassen?

Beitrag von Stephan Gadola »

sehr geehrte Frau Figl,
vielen Dank für Ihre Angaben!
Meiner Meinung nach besteht kein Verdacht auf ein Syndrom und ich rate ihnen vor einer Biopsie ab, da eine solche in Fällen wie ihrem eher für Verwirrung als Klarheit sorgen kann.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
Basel

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