habe ich das sjögren syndrom?

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moni
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habe ich das sjögren syndrom?

#1 Beitrag von moni » 26.01.2020 11:36

Hallo,ich bin neu hier
Also ich heisse Moni und bin 60 Jahre alt.
Ich hoffe einer von euch kann mir etwas Mut machen oder sogar weiterhelfen, aber das eine schliesst ja das andere nicht aus
Am 21.10.2019 musste ich ,als Notfall mit einer Bakteriellen Ohrspeicheldrüsenentzündung, ins krankenhaus.
Dort bekam ich ein Antibiotikum Intrav.
Am 3.Tag der behandlung merkte ich das mit meiner Mund und Nasenschleimhaut etwas nicht stimmte.
Es brannte alles ganz fürchterlich.Im nachhinein stellte sich heraus das ich mir einen Mundsoor eingefangn hatte.
Seit dieser Zeit habe ich einen extrem trockenen Mund und mittlerweile 6 kilo abgenommen weil nichts mehr geht
War beim Hausarzt,HNO,Zahnarztalle sind bisher der meinung das diese Sachen nicht für Sjögren sprechen.
Meine Laborbefunde die bis dato gemacht wurden sind alle negativ.
Gemacht wurde:
Ana- 1:100
Anti Speicheldrüsenausgänge IgG IFT neg.
Anti Tränendrüse IgG IFT neg.
Anti SS-A(RO)60kda: nativIgG ELISA neg.
Anti SS-B(LA) IgG ELISA neg.
Schirmertest war regelrecht
CRP,RF,und BSG waren normal
Meine Frage wäre noch...ist es überhaupt möglich das bei Sjögren die schleimhäute so plötzl
ich austrocknen, habe eigentlich gelesen es wäre eine langsam voranschreitende Krankheit.
Bis auf diese Trockenheit habe ich keine anderen Symptome.
Ich freue mich wenn mir jemand Antworten kann.
LG. Moni

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Brigitta
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#2 Beitrag von Brigitta » 03.02.2020 11:55

Hallo Moni,

Ich hoffe, es geht dir inzwischen schon wieder etwas besser.

Mundsoor kann nach einer Antibiotika - oder Kortison - Therapie,
so wie bei einer Abwehrschwäche (Immunschwäche) des Körpers, auftreten.

Wie du selber schreibst, nimmst du an, dass das SjS eine langsam voranschreitende Krankheit ist.

Deine Frage:

Ist es überhaupt möglich, das beim SjS die Schleimhäute so plötzlich austrocknen.

Antwort:

Meiner Meinung nach nicht.

In all den Jahren, in denen ich den Austausch mit anderen SjS-Betroffenen pflege, habe ich dies noch nie gehört.

Es wird alles nach und nach weniger: Speichelfluss, Tränenflüssigkeit, usw.

Herzliche Grüsse

Brigitta
Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
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moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#3 Beitrag von moni » 04.02.2020 11:51

Hallo Brigitta,
Erst einmal Herzlichen Dank für Deine Antwort.
Leider geht es mir noch nicht besser, war jetzt bei einem Rheumatologen,
der erstmal jede menge Blut abgenommen hat.
Angeblich kennt er sich mit Sjögren aus,was ich auch hoffe. Allerdings meint er...auch wenn jetzt sämtliche ergebnisse Negativ sind
sollte ich Cortison nehmen.
Was zudem noch merkwürdig ist...es wurde beim Rheumatologen ein Ultrachall der Speicheldrüsen gemacht was wohl nicht ganz in Ordnung war.
Heisst in den Ohrspeicheld. vernarbungen und und in den Speicheld. unter der Zunge KÖNNTE eine entzündung sein.
Beim HNO wurde gestern ein Ultraschall gemacht, der sagte es wäre alles in Ordnung...
Ich weiss gar nicht mehr was ich glauben soll.
Macht man eigentlich...wenn alle Labor ergebnisse Okay sind trotzdem eine Lippenbiopsie
Bin völlig unsicher was richtig oder falsch ist...
Würde mich über eine Antwort freuen
Und hoffe du hast einen schönen und beschwerdefreien Tag
Liebe Grüsse
Moni

Brigitta
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#4 Beitrag von Brigitta » 06.02.2020 15:48

Hallo Moni,

In unserem Forum führen wir eine Liste, mit empfehlenswerten Rheumatologen und Ärzten.

Diese Liste gibt es auch bei Sjoegren - Erkrankung. de.

Ich selber kenne Herr Dr. Christian Tomiak, aus Bad Aibling, er ist sehr empfehlenswert.

Ich sehe eigentlich im Moment keinen Grund für die Einnahme von Kortison.

Du schreibst doch, alle Ergebnisse sind negativ ausgefallen.

In der Schweiz ist es üblich, dass ein Rheumatologe, Ultraschallbilder von den jeweiligen Drüsen macht.
Er muss sich ja ein Bild vom Zustand der Drüsen machen können.

Wenn der HNO zu einem anderen Ergebnis gekommen ist, wäre es sicher gut, die zwei Ärzte würden ihre Untersuchungsergebnisse miteinander besprechen.

ICH RATE DIR DRINGEND AB, EINE LIPPENPIOBSIE DURCHFÜHREN ZU LASSEN.

Denn die Lippenbiopsie kann zu bleibenden Schäden führen.

Hier unter diesem Link, kannst du alles Wichtige dazu nachlesen.

Wahrscheinlich hast du diesen Beitrag noch nicht gesehen.

Diagnose - und Biopsie - Möglichkeiten beim Sjoegrensyndrom.
viewtopic.php?f=10&t=764

Herzliche Grüsse

Brigitta
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moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#5 Beitrag von moni » 07.02.2020 16:47

Hallo Brigitta,
lieben Dank noch einmal für deine Antwort.
Werde gleich einmal in die Liste schauen.
Am 11.02. habe ich wieder Termin bei dem Rheumatologen in Hannover, Dr. Pott,
er wollte ja noch andere tests machen und dann werde ich genau hinterfragen wieso oder weshalb eine kortisontherapie
gemacht werden soll. Deinen Ratschlag bezüglich der Lippenbiopsie werde ich im Kopf behalten.
Im moment habe ich das Gefühl die Mundtrockenheit wird von Tag zu Tag schlimmer und wandert immer tiefer den Hals hinunter
Es ist sehr belastend.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Liebe grüsse
Moni

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