habe ich das sjögren syndrom?

Hier könnt ihr euch vorstellen und eure Krankheitsgeschichten miteinander teilen
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moni
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habe ich das sjögren syndrom?

#1 Beitrag von moni » 26.01.2020 11:36

Hallo,ich bin neu hier
Also ich heisse Moni und bin 60 Jahre alt.
Ich hoffe einer von euch kann mir etwas Mut machen oder sogar weiterhelfen, aber das eine schliesst ja das andere nicht aus
Am 21.10.2019 musste ich ,als Notfall mit einer Bakteriellen Ohrspeicheldrüsenentzündung, ins krankenhaus.
Dort bekam ich ein Antibiotikum Intrav.
Am 3.Tag der behandlung merkte ich das mit meiner Mund und Nasenschleimhaut etwas nicht stimmte.
Es brannte alles ganz fürchterlich.Im nachhinein stellte sich heraus das ich mir einen Mundsoor eingefangn hatte.
Seit dieser Zeit habe ich einen extrem trockenen Mund und mittlerweile 6 kilo abgenommen weil nichts mehr geht
War beim Hausarzt,HNO,Zahnarztalle sind bisher der meinung das diese Sachen nicht für Sjögren sprechen.
Meine Laborbefunde die bis dato gemacht wurden sind alle negativ.
Gemacht wurde:
Ana- 1:100
Anti Speicheldrüsenausgänge IgG IFT neg.
Anti Tränendrüse IgG IFT neg.
Anti SS-A(RO)60kda: nativIgG ELISA neg.
Anti SS-B(LA) IgG ELISA neg.
Schirmertest war regelrecht
CRP,RF,und BSG waren normal
Meine Frage wäre noch...ist es überhaupt möglich das bei Sjögren die schleimhäute so plötzl
ich austrocknen, habe eigentlich gelesen es wäre eine langsam voranschreitende Krankheit.
Bis auf diese Trockenheit habe ich keine anderen Symptome.
Ich freue mich wenn mir jemand Antworten kann.
LG. Moni

.

Brigitta
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#2 Beitrag von Brigitta » 03.02.2020 11:55

Hallo Moni,

Ich hoffe, es geht dir inzwischen schon wieder etwas besser.

Mundsoor kann nach einer Antibiotika - oder Kortison - Therapie,
so wie bei einer Abwehrschwäche (Immunschwäche) des Körpers, auftreten.

Wie du selber schreibst, nimmst du an, dass das SjS eine langsam voranschreitende Krankheit ist.

Deine Frage:

Ist es überhaupt möglich, das beim SjS die Schleimhäute so plötzlich austrocknen.

Antwort:

Meiner Meinung nach nicht.

In all den Jahren, in denen ich den Austausch mit anderen SjS-Betroffenen pflege, habe ich dies noch nie gehört.

Es wird alles nach und nach weniger: Speichelfluss, Tränenflüssigkeit, usw.

Herzliche Grüsse

Brigitta
Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
Leb' also heute!

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moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#3 Beitrag von moni » 04.02.2020 11:51

Hallo Brigitta,
Erst einmal Herzlichen Dank für Deine Antwort.
Leider geht es mir noch nicht besser, war jetzt bei einem Rheumatologen,
der erstmal jede menge Blut abgenommen hat.
Angeblich kennt er sich mit Sjögren aus,was ich auch hoffe. Allerdings meint er...auch wenn jetzt sämtliche ergebnisse Negativ sind
sollte ich Cortison nehmen.
Was zudem noch merkwürdig ist...es wurde beim Rheumatologen ein Ultrachall der Speicheldrüsen gemacht was wohl nicht ganz in Ordnung war.
Heisst in den Ohrspeicheld. vernarbungen und und in den Speicheld. unter der Zunge KÖNNTE eine entzündung sein.
Beim HNO wurde gestern ein Ultraschall gemacht, der sagte es wäre alles in Ordnung...
Ich weiss gar nicht mehr was ich glauben soll.
Macht man eigentlich...wenn alle Labor ergebnisse Okay sind trotzdem eine Lippenbiopsie
Bin völlig unsicher was richtig oder falsch ist...
Würde mich über eine Antwort freuen
Und hoffe du hast einen schönen und beschwerdefreien Tag
Liebe Grüsse
Moni

Brigitta
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#4 Beitrag von Brigitta » 06.02.2020 15:48

Hallo Moni,

In unserem Forum führen wir eine Liste, mit empfehlenswerten Rheumatologen und Ärzten.

Diese Liste gibt es auch bei Sjoegren - Erkrankung. de.

Ich selber kenne Herr Dr. Christian Tomiak, aus Bad Aibling, er ist sehr empfehlenswert.

Ich sehe eigentlich im Moment keinen Grund für die Einnahme von Kortison.

Du schreibst doch, alle Ergebnisse sind negativ ausgefallen.

In der Schweiz ist es üblich, dass ein Rheumatologe, Ultraschallbilder von den jeweiligen Drüsen macht.
Er muss sich ja ein Bild vom Zustand der Drüsen machen können.

Wenn der HNO zu einem anderen Ergebnis gekommen ist, wäre es sicher gut, die zwei Ärzte würden ihre Untersuchungsergebnisse miteinander besprechen.

ICH RATE DIR DRINGEND AB, EINE LIPPENPIOBSIE DURCHFÜHREN ZU LASSEN.

Denn die Lippenbiopsie kann zu bleibenden Schäden führen.

Hier unter diesem Link, kannst du alles Wichtige dazu nachlesen.

Wahrscheinlich hast du diesen Beitrag noch nicht gesehen.

Diagnose - und Biopsie - Möglichkeiten beim Sjoegrensyndrom.
viewtopic.php?f=10&t=764

Herzliche Grüsse

Brigitta
Das Gestern ist fort,
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Pythagoras von Samos

moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#5 Beitrag von moni » 07.02.2020 16:47

Hallo Brigitta,
lieben Dank noch einmal für deine Antwort.
Werde gleich einmal in die Liste schauen.
Am 11.02. habe ich wieder Termin bei dem Rheumatologen in Hannover, Dr. Pott,
er wollte ja noch andere tests machen und dann werde ich genau hinterfragen wieso oder weshalb eine kortisontherapie
gemacht werden soll. Deinen Ratschlag bezüglich der Lippenbiopsie werde ich im Kopf behalten.
Im moment habe ich das Gefühl die Mundtrockenheit wird von Tag zu Tag schlimmer und wandert immer tiefer den Hals hinunter
Es ist sehr belastend.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Liebe grüsse
Moni

Lupine
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#6 Beitrag von Lupine » 23.02.2020 09:20

Hallo liebe Moni,
hast du inzwischen Ergebnisse bekommen? Oder gibt es noch immer widersprüchliche Resultate/Meinungen?
Aus eigener Erfahrung möchte ich dir dringend ans Herz legen, keine Medikamente (Kortison etc.) einzunehmen, bevor es keine eindeutige Diagnose gibt.
Gerade, wenn es unter den Ärzten unterschiedliche - oder auch zunächst unklare - Vermutungen gibt, wird ja ganz gerne mal mit Kanonen auf´s weite Feld geschossen.
Hast du den Soor inzwischen im Griff? Das halte ich für sehr wichtig, auch, um weiteren Gewichtsverlust und dadurch weitere Schwächung des Immunsystems zu verhindern.
Ich drück dir fest die Daumen.
Und soweit es meinen Erfahrungen entspricht, klingt das, was du schilderst, nicht nach Sjögren. Aber ich bin keine Medizinerin. Dennoch gut ausgebildet durch jahrzehntelange Bekanntschaft mit Sjögren.
Halte dich wacker und bleib stark.
Alles Liebe,
Lupine

moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#7 Beitrag von moni » 23.02.2020 09:51

Hallo liebe Lupine,
die Laborergebnisse vom Rheumatologen habe ich, sämtliche ergebnisse waren negativ.
Der Soor wurde auch erfolgreich behandelt,da gab es keine Probleme.
Der Schirmer test war auch nicht auffällig, ein Auge hatte 2,7cm das andere 2,8cm.
Was bleibt ist diese schreckliche Trocken heit von Mund, Rachen und Hals.
Der Rheumatologe tendiert auch eher dazu das ich kein Sjögren habe,sagt aber es gibt auch Patienten die es trotzdem haben.
Somit bleibt die schreckliche Angst,ich horche auf jedes zipperlein im Körper
und wen dann was ist bekomme ich einen Heidenschreck.
Ich hoffe dir geht es, den Umständen entsprechend gut, ich bewundere deine positive Einstell
Ich wünsche dir einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Sonntg,
hier in Celle giesst es kleine Hunde..Also liebe grüsse aus Celle
Moni

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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#8 Beitrag von Lupine » 23.02.2020 10:15

es ist zwar nicht besonders "fein", aber ich kau´ halt Kaugummi, wenn mein Mund und mein Rachen trocken ist :-)
Kennst du das Ölziehen? Mach´ ich immer morgens; ist u.a. auch super für die Schleimhäute im Mund, vielleicht hilft dir das.
Und am liebsten wasche ich abends Wäsche und hänge sie über Nacht im Schlafzimmer auf. Gibt ein gutes, schleimhautfreundliches Schlafklima.
Zipperlein bekommen bzw. haben wir genug in unserem Alter. Meine Devise ist nicht, da besonders in den Körper rein zu horchen (denn da gibt´s immer Dinge, die ihm als Beschwerde an mich einfallen), sondern mich über das zu freuen, was in Ordnung ist. Und davon gibt´s noch eine ganze Menge :-).

Viele liebe Grüße ins schöne Celle.
Und: Eure Hunde sind nun auch bei uns in Berlin angekommen :-)

Lupine

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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#9 Beitrag von moni » 23.02.2020 17:00

Hallo Lupine,
lieben dank für deine Tipps.
Die hunde waren ja schnell..lach...
Eine frage noch...hast Du eine Lippenbiopsie machen lassen?
Wenn ja ...wie ging es dir danach?
Ist ja etwas umstritten...
Grüsse
Moni

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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#10 Beitrag von Lupine » 23.02.2020 18:03

ja, eure Hunde waren schnell und sind vor allem noch immer da. Möchtest du sie vielleicht mal bald wieder zurück rufen? :-)

Lippenbiopsie habe ich nicht machen müssen, weil bei mir die Sachlage auch ohne sie vollkommen klar war. Aber ich hätte sie auch nicht gemacht und würde sie dir auch auf keinen Fall empfehlen. Kann zu irrreversiblen Lähmungserscheinungen führen, das ist die Sache auf keinen Fall wert. Deine Werte, soweit ich das beurteilen kann, sind weit ab vom Sjögrensyndrom. Warum und wie bist du eigentlich darauf gekommen?
Schreib doch mal, wenn du genau weißt, was diese extreme Trockenheit in Mund und Rachen bei dir verursacht hat. Muss ja einen Grund dafür geben. Was machen die Ärzte jetzt noch weiter bei dir?
Und noch etwas: Dieses Sjögren-Syndrom ist eine sehr langsam voranschreitende Krankheit. Ich selber habe sie seit ca. 40 Jahren und erfreue mich noch immer meiner Tage. Also: Selbst, wenn du Sjögren jetzt noch unentdeckt hättest, könntest du noch immer zu deinem 100sten Geburtstag hier neue Mitglieder begrüßen und ihnen Mut machen :-)
Keine Sorge also. Der Körper ist stärker, als wir manchmal denken. Er kann sehr viel auch alleine reparieren, wenn wir ihm ein gutes und zuversichtliches Gleichgewicht geben.
Sei lieb gegrüßt, Lupine

und denk an die Hunde!

moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#11 Beitrag von moni » 23.02.2020 18:32

Auf Sjögren bin ich eigentlich selber gekommen,wegen der Ohrspeicheldrüsenentzündung und der darauf folgnden Trockenheit.
Die Trockenhit kam allerdings plötzlich in einheit mit der Entzündung und hält jetzt seit 4 Mon. an.
Dankeschön für Deine aufklärung,Brigitta hat ja auch schon geschrieben das es eine sehr langsam fortschreitende
erkrankung ist...ich wusste nur nicht ob das auch für die trockenheit gilt.
Indes habe ich die Hunde leider nicht mehr unter Kontrolle,
vermehren sich unkontrolliert ;-)
Grüss mir mein Bärlin schön, wir treiben uns jedes Jahr dort rum
Moni

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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#12 Beitrag von Lupine » 23.02.2020 19:01

nimmst du denn jetzt Medikamente?
Ich an deiner Stelle würde die Entzündung der Ohrspeicheldrüse verfolgen in deren Auswirkung. Dort scheint der Kasus Knacktus zu liegen für die Trockenheit in Mund und Rachen. Bleib am Ball bei den Ärzten, ist DEINE Gesundheit!
Sjögren kommt nicht mit plötzlicher Trockenheit, der schleicht sich über Jahre ein.

Jaja, die Hunde wollen nur spielen...... kennen wir :-))

Tschüssi ins schöne und gerade hundefreie Celle <3

moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#13 Beitrag von moni » 25.02.2020 09:49

Guten Morgen Lupine,
Medikamente nehme ich nur L Thyroxin in sehr kleiner Dosierung,
macht auch keine Mundtrockenheit.
Ich werde, wenn ich den Bericht vom Rheumatologen habe,
vielleicht noch einmal anden Herrn Professor Gadola schreiben.
Habe gerade seine Antwort an dich gelesen,die aussage über Quensyl finde ich sehr interressant.
Ich hoffe du hast einen schönen Tag
In Celle scheint die Sonne :-))
LG Moni

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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#14 Beitrag von Lupine » 25.02.2020 18:55

Hallo Moni,
wogegen/wofür ist das L-Thyoroxin?
Was der Professor geschrieben hat entspricht im Grunde dem, was ich wiederholt in der Fachliteratur gelesen habe.
Man nimmt leider allzu oft Medikamente, die nicht wirklich zielführend sind. Es ist immer ein Segen, wenn man auf Spezialisten trifft, die sich wirklich Gedanken um den individuellen Krankheitsverlauf des Patienten machen. Der Prof. in diesem Forum scheint ein so seltener Fall zu sein, hab´ hier schon die Bibliothek von ihm durchgelesen; eine Geschichte ist wie ein Krimi, hat mich gar nicht mehr los gelassen und ich hab dabei dann tatsächlich meine Ausstiegs-Station in der Bahn verpasst :-).

Sag´ unbedingt Bescheid, wenn du Ergebnisse hast! Dann wissen wir hier, was noch so ein Trockenheitssymptom verursachen kann.

Liebe Grüße,
Lupine

moni
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Re: habe ich das sjögren syndrom?

#15 Beitrag von moni » 25.02.2020 20:28

Hallo Lupine,
L Thyroxin ist gegen Schilddrüsenunterfunktion...sorry hatte ich vergessen zu erwähnen.
Natürlich werde ich mich melden wenn es etwas neues gibt.
LG aus Celle
Moni

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