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Lupine
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ein neues Mitglied bei euch

#1 Beitrag von Lupine » 19.02.2020 09:40

Ich grüße herzlich alle Forenmitglieder und möchte mich kurz vorstellen:

Wohnhaft in Deutschland/Berlin, 61 Jahre alt, glückliche Großmama zweier süßer Enkelkinder, 160 groß und 54 kg schwer, berufstätig und von Natur aus mit positivem Denken und guter Laune beschenkt.
Vor ca.35 Jahren bekam ich ständige Speicheldrüsenentzündungen und etliche "unklare Befindlichkeitsstörungen", die ärztlicherseits nicht erklärlich waren.
Ich muss euch das alles nicht lange schildern, denn das kennt ihr hier alle.  Die sichere Diagnose "Sjögren" wurde nun vor 1 Woche gestellt. Also über 30 Jahre später.
Es ist die Primärerkrankung, das ist in diesem Zusammenhang wichtig, denn Anfang 2019 wurden mir "Raumforderungen" aus dem rechten Lungenflügel entnommen. Die Ärzte konnten ohne Resektionen nicht erkennen, um was es sich da handelt in den verschiedenen Lungenlappen. Es hat sehr lange gedauert, bis die Biopsate in etlichen Referenzlabors dann als "niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom" identifiziert werden konnten. So wurde ich als Krebspatientin mit einer Chemo-Antikörper-Therapie (Bendamustin-Rituximab) behandelt, die zwar die Lymphome geschrumpft hat, aber dann Auslöser von heftigen Gelenkschmerzen wurde. Röntgen ergab keine Arthrose, auch sonst wieder vollkommen unklar, warum mein Körper dermaßen heftig auf diese "Gut verträgliche Therapie" reagiert hat. So musste die Therapie abgebrochen werden, obwohl es noch einen kleinen Restbefund in der Lunge gibt. Mein Onkologe meinte, ich solle unbedingt mein Immunsystem stärken durch viel Bewegung, viel frische Luft und gesunde Ernährung.  Nun habe ich aber von den Rheumatologen Quensyl verordnet bekommen aufgrund der Sjögren-Symptomatik. Dies dämpft wieder das Immunsystem.
Was deshalb schlimmstenfalls das Lymphom wieder nachwachsen lassen könnte. Nehme ich es aber nicht, bekämpft mein Immunsystem sich selber und bildet vielleicht woanders neue Lymphome.
Da habe ich jetzt wohl die Wahl zwischen Pest und Cholera? Kennt sich jemand mit dieser Zwickmühle aus und kann mir dazu etwas erzählen? Erschwerend kommt hinzu, dass ich Medikamente zunehmend schlecht vertrage. Also auch bei Quensyl mit (fast) allem rechnen muss  Ich würde überaus gerne einen Weg ohne Hammer-Medikamente finden. Mit entzündungshemmender Ernährung zum Beispiel. Hab mich da bereits etwas eingearbeitet, aber dieses Thema ist ja auch sehr umfänglich.
Ich mach´ hier einfach mal Schluss und schau´mal, ob ihr Ratschläge oder Erfahrungen dazu habt.
Viele liebe Grüße aus Berlin :-)

Brigitta
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Re: ein neues Mitglied bei euch

#2 Beitrag von Brigitta » 20.02.2020 09:47

Guten Tag Lupine!

Ich habe deine Krankengeschichte mit Interesse gelesen.
Ich empfehle dir, diese mit all den darin enthaltenen
Fragen unserem Experten, Prof. Dr. St. Gadola, in der
Rubrik "Fragen an Sjoegrenspezialisten" zu unterbreiten.

Ich hoffe, dir damit geholfen zu haben und grüsse dich
herzlich.

Brigitta
Das Gestern ist fort,
das Morgen nicht da.
Leb' also heute!

Pythagoras von Samos

Lupine
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Re: ein neues Mitglied bei euch

#3 Beitrag von Lupine » 20.02.2020 09:55

Dankeschön, liebe Brigitta, das mach´ ich!
Dir alles Liebe und herzliche Grüße aus Berlin :-)

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