Sjögrentherapie bei pulmonaler Lymphombildung

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Lupine
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Sjögrentherapie bei pulmonaler Lymphombildung

#1 Beitrag von Lupine » 20.02.2020 10:33

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Gadola,

ich freue mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben und möchte mich kurz vorstellen:

Wohnhaft in Deutschland/Berlin, 61 Jahre alt, glückliche Großmama zweier süßer Enkelkinder, 160 groß und 54 kg schwer, berufstätig und von der Natur mit positivem Denken und guter Laune beschenkt, welche ich sehr hege und pflege gerade in Zeiten wie diesen :-).
Vor ca.35 Jahren bekam ich ständige Speicheldrüsenentzündungen bis hin zu Abszessbildungen und etliche "unklare Befindlichkeitsstörungen" wie ständige Müdigkeit, häufige und langandauernde Infekte, Augenentzündungen, die ärztlicherseits nicht (er)klärlich waren.
Die sichere Diagnose "Sjögren" wurde nun vor 1 Woche in ausführlichen Untersuchungen in der Rheumatologie der Charité Berlin gestellt. Also über 30 Jahre später.
Es ist die Primärerkrankung, das ist in diesem Zusammenhang wichtig, denn Anfang 2019 wurden mir "Raumforderungen" aus dem rechten Lungenflügel (Ober-Mittel-Unterlappen) entnommen. Die Ärzte konnten ohne Resektionen nicht erkennen, um was es sich da genau handelt in den verschiedenen Lungenlappen und entnahmen etliche Gewebeproben. Es hat sehr lange gedauert, bis die Biopsate in etlichen Referenzlabors dann als "niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom" identifiziert werden konnten. So wurde ich als Krebspatientin mit einer Chemo-Antikörper-Therapie (Bendamustin-Rituximab) behandelt, die zwar die Lymphome geschrumpft hat, aber dann Auslöser von heftigen Gelenkschmerzen bis hin zur fast vollständigen Bewegungsunfähigkeit, Fieber, Hautausschlägen und Erbrechen wurde. Röntgen ergab keine Arthrose, auch sonst wieder vollkommen unklar, warum mein Körper dermaßen heftig auf diese "gut verträgliche Therapie" reagiert hat. So musste die Therapie auch wegen „Kutaner Toxizität“ nach einem Zyklus Bendamustin/Rituximab und weiteren drei Zyklen nur Rituximab abgebrochen werden, obwohl es noch einen kleinen Restbefund in der Lunge gibt. Mein Onkologe meinte daraufhin, ich solle unbedingt mein Immunsystem stärken durch viel Bewegung, viel frische Luft und gesunde Ernährung, damit mein Körper den Restbefund alleine bewältigen kann. Dies verfolge ich seit heute und es besteht onkologische Befundstabilität seit 10/2019.
Nun habe ich aber von den Rheumatologen Quensyl verordnet bekommen aufgrund der Sjögren-Symptomatik. Dies dämpft wieder das Immunsystem.
Was deshalb schlimmstenfalls das Lymphom wieder nachwachsen lassen könnte. Nehme ich es aber nicht, bekämpft mein Immunsystem sich weiter und bildet vielleicht woanders neue Lymphome.
Da habe ich jetzt wohl die Wahl zwischen Pest und Cholera? Erschwerend kommt hinzu, dass ich Medikamente zunehmend schlecht vertrage. Also auch bei Quensyl mit (fast) allem rechnen muss. Ich würde überaus gerne einen Weg ohne Hammer-Medikamente finden. Mit entzündungshemmender Ernährung zum Beispiel. Hab mich da bereits etwas eingearbeitet, aber dieses Thema ist ja auch sehr umfänglich.
Ohne die Lymphom-Problematik würde ich z.Zt. keinesfalls an eine Medikamenteneinnahme von der Qualität wie u.a.“Quensyl“ nachdenken, sondern mich mit Augentropfen, viel Bewegung und freudiger Selbstmotivation möglichst nebenwirkungsfrei selber behandeln. Allein der Restbefund des Lymphoms in der Lunge und evtl. neue Lymphombildungen macht mir Sorge und veranlasst mich, Ihnen zu schreiben.
Ansonsten ergaben die weiteren Befunde, dass alle anderen Organe pudelgesund und in bester Verfassung sind; das ist doch schon mal ein guter Start für neue Ideen :-)

Ich danken Ihnen herzlich für Ihre Zeit und schicke ganz herzliche Grüße aus Berlin,
Lupine

Stephan Gadola
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Re: Sjögrentherapie bei pulmonaler Lymphombildung

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 24.02.2020 22:56

Sehr geehrte Lupine,

Herzlichen Dank für das Mitteilen ihrer komplexen Krankengeschichte. Es freut mich zu hören, dass Sie "gut über den Berg" gekommen sind, trotz Komplikationen in der Lunge.
Zum Quensyl: Es ist kein Hammer-Medikament - in zweierlei Hinsicht:
1) Es unterdrückt das Immunsystem nicht wirklich, ist also eher ein milder Immun-Modulator - Aber Sie haben natürlich Recht, dass bei der Diagnose Lymphom keine "unnötigen" Medikamente mit potentiellem Restrisiko eingenommen werden sollten (wobei mir nichts über ein Lymphomrisiko durch Quensyl bekannt ist)
2) Quensyl wird bei Sjögren zwar oft verschrieben, bringt aber eigentlich nicht viel
- Eine einzige gut kontrollierte Studie hat einen positiven (leichten) Effekt auf Gelenkschmerzen bei primärem Sjögren Syndrom erbracht
- Für alle anderen Manifestationen des Sjögren Syndroms (Müdigkeit, Trockenheit, etc.) wurde in guten Studien kein Effekt gezeigt.

Mein Rat an Sie daher: Quensyl ohne Bedenken weglassen, da es keine gute Evidenz gibt, dass es bei primärem Sjögren Syndrom etwas bringt.

Anmerkung: Bei sekundärem Sjögren Syndrom im Rahmen eines Systemischen Lupus Erythematodes (SLE) wäre Quensyl indiziert, da es bei SLE die Krankheitsaktivität kontrollieren kann.

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben etwas geholfen zu haben.

Freundlcihe Grüsse

Prof.Dr.med. Stephan Gadola

Lupine
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Re: Sjögrentherapie bei pulmonaler Lymphombildung

#3 Beitrag von Lupine » 25.02.2020 20:52

Sehr verehrter Herr Professor,

ich danke sehr herzlich für Ihre Zeit und Empfehlung bezüglich meines Anliegens und würde gerne noch eine Frage anschließen:

Meinen Sie, man darf den Verlauf des Sjögren-Syndroms als „schubweise“ bezeichnen? Oder verläuft das individuell?
Bei mir z.B. ist es so, dass ich mich trotz meiner langen – über 30 Jahre - Krankengeschichte in vielen Phasen auch sehr gut und fast wie gesund fühle. Demgegenüber stehen dann wieder Phasen, wo ich heftig krank bin. Die Frage dazu lautet: Dürfte man in den Krankheitsphasen („Schubphasen“ ?) solche Medikamente wie z.B. „Quensyl“ zyklisch anwenden, um z.B. Entzündungsprozesse in Gelenken oder Organen – bei mir immer Lungenentzündungen - zu minimieren und danach auch wieder aussetzen? Oder bedürfen solche Medikamente generell einer Dauermedikation, eines „Spiegels“, der sich erst ansammeln muss im Körper? Und darf man diese Medikamente eigentlich dauerhaft einnehmen, oder haben auch diese eine Laufzeit in der körperlichen Toleranz?

Und jetzt kommt doch noch eine weitere Frage hinzu: Ich bin fast sicher, dass sich mein langer Sjögren nun vergesellschaftet mit dem SLE. Das sehe ich an dem typischen Schmetterlingsausschlag im Gesicht, wenn etwas anders ist,als gewohnt: Etwas anderes gegessen, oder mal eine Weißweinschorle getrunken, oder auch Kontrastmittel bei den Kontrolluntersuchungen injiziert bekommen….. die Wangen glühen und der Ausschlag ist wie aus dem SLE-Bilderbuch.
Wie wäre Ihr Rat bei primärem Sjögren mit den Anfängen des SLE unter Berücksichtigung eines Restbefundes des pulmonalen Lymphoms?

Ganz herzlichen Dank und viele liebe Grüße von Lupine

Stephan Gadola
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Re: Sjögrentherapie bei pulmonaler Lymphombildung

#4 Beitrag von Stephan Gadola » 26.02.2020 16:10

Sehr geehrte Lupine,
Ihre Angaben genügen nicht damit ich die Diagnose SLE unterstützen kann. Schmetterlings-artige Gesichtsrötungen können viele Ursachen haben.
Wie gesagt ist Quensyl bei primärem Sjögren Syndrom nicht wirksam (ausser evt. leichtgradig bei Gelenkschmerzen).
Falls bei Ihnen ein Lupus/SLE eindeutig von einem Rheumatologen diagnostiziert worden ist, dann wäre das eine andere Situation.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola

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