Ich bin verzweifelt. Ist es das sjögren Syndrom oder nicht?

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Piaa
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Ich bin verzweifelt. Ist es das sjögren Syndrom oder nicht?

#1 Beitrag von Piaa » 03.03.2020 08:57

Guten Tag,

ich hoffe ich bekomme eine Antwort eines Experten hier oder zumindest Zuspruch.

Ich bin Anfang 20 und habe letztes Jahr eine nierenbeckenentzündung gehabt und seitdem gehen abgeschlagenheit und durch Bewegung getriggerte subfebrile Temperatur bis 38,4 Grad nicht weg.

Außerdem habe ich trockene Augen und schleimhäute, neu entwickelte leichte Schuppenflechte, Gelenkschmerzen mit leichten Schwellungen und schon immer das raynaud Syndrom an Händen und Füßen.

Mein blutbild ist unauffällig, etwas wenig weiße Blutkörperchen und ein Nährstoff Mangel von Vitamin d, folsäure und b12.
Es wurde alles abgeklärt und ausgeschlossen was gefühlt nur geht.
Laut Ärztin in der rheumatologie Abteilung im kh sind meine beschwerden sehr passend zum sjögren Syndrom, weshalb eine lippenbiopsie gemacht wurde. Dort kam jetzt Grad 2 heraus und die Ärztin meint, dass das sjögren Syndrom damit ausgeschlossen ist.
Aber ich habe doch die Symptome? Die bilde ich mir doch nicht ein.

Ich bin verzweifelt und seit Mitte September krank geschrieben und weiß nicht mehr weiter. Irgendjemand muss mir doch helfen können?

Ist Rheuma wirklich ausgeschlossen?
Könnte es nicht ein anfangs Stadium sein und der Auschluss von Rheuma zu voreilig? Schließlich passt es symptomatisch genau und die lippenbiopsie ist die einzige Untersuchung, die mal einen Anhaltspunkt liefern könnte...

Was kann ich noch tun? So kann es nicht weiter gehen...

Was alles untersucht wurde: nephrologisch, Neurologisch, Gynäkologisch, internistisch,onkologisch,Rheumatologisch, Gastroentrologisch

Ich hoffe hier kann mir jemand einen entscheidenden Tipp geben. Ich bin so verzweifelt. Es geht mir seit Monaten schlecht und keiner kann mir sagen was los ist.

Liebe Grüße
Pia

Ps. Ein Beispiel wie meine Hand aussieht, wenn sie leicht anschwillt
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Stephan Gadola
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Re: Ich bin verzweifelt. Ist es das sjögren Syndrom oder nicht?

#2 Beitrag von Stephan Gadola » 04.03.2020 17:17

Sehr geehrte Pia,
Es tut mir leid zu hören, dass Sie bereits seit längerer Zeit unter diesen Symptomen leiden.
Die erhöhten Temperaturen sollten sich eigentlich in den Blutuntersuchungen niederschlagen (erhöhte Entzündungswerte).
Auffällig ist sicher der Mangel an Vitamin B12 in ihrem jungen Alter, und auch der Mangel an Folsäure - falls Sie nicht eine spezielle Diät machen.
Ein solcher Mangel an Vitaminen, welche eigentlich genügend in der Nahrung vorhanden sind, kann durch weitere Mangel, z.B. Eisen und andere Spurenelemente begleitet sein.
Zusammen können diese Mängel zu verschiedenen Krankheitssymptomen (z.B. Abgeschlagenheit, verminderte Abwehr gegen Infekt, u.a.) führen.
Die Ursache dieser Mängel sollte untersucht werden.
Ob es sich bei Ihren Symptomen um Sjögren Syndrom handelt kann ich aufgrund Ihrer Angaben nicht sagen - möglich ist es.
Labortechnisch fehlen mir noch Angaben:
- EIne Eiweisselektrophorese (zeigt bei Autoimmun-Krankheiten wie dem Sjögren Syndrom deutliche Auffälligkeiten)
- Auto-Antikörper: ANA, Anti-SSA/Ro, Anti-SSB/La
Das Raynaud Syndrom, welches bei jungen Frauen auftritt ist meist "normal" - es sind ca. 5% der jungen Frauen davon betroffen.
Ein krankhaftes Raynaud Syndrom ist in aller Regel mit positiven Auto-Antikörpern (s.o.) vergesellschaftet.

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben gedient zu haben und werde evt. Laborwerte von ihnen gerne später wieder beurteilen

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola

Piaa
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Re: Ich bin verzweifelt. Ist es das sjögren Syndrom oder nicht?

#3 Beitrag von Piaa » 04.03.2020 19:53

Sehr geehrter Herr Prof. Dr. med. Gadola,

Ich danke Ihnen vielmals für Ihre ausführliche Antwort!

Ich ernähre mich ausgewogen aber vegetarisch, was den b12 Mangel wohl erklären wird. Die Ursache der anderen Mängel ist unklar. Seit Mitte Dezember nehme ich Nahrungsergänzungsmittel, aber merke noch keinen Unterschied.
Laut Ärzte ist mein Blutbild völlig unauffällig, ich Jahr mal Fotos der aktuellsten Werte von Ende Januar angehängt, da ich ehrlich gesagt nicht weiß, welche dieser Werte zu denen von Ihnen gefragten gehören.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter, Fakt ist, dass ich täglich seit Monaten diese erhöhten Temperaturen (und weitere Symptome) habe und keiner kann mir sagen warum und da bisher nichts bedrohliches gefunden wurde, fühlt sich auch kein Arzt mehr wirklich zuständig. Natürlich bin ich froh, dass es nichts Lebensbedrohendes ist! Aber ich möchte endlich wieder arbeiten und ein für eine junge Frau normales Leben führen... auch wenn gerade (noch?) niemand weiß was los ist, dann muss es doch trotzdem eine Möglichkeit geben es zu behandeln?

Ich danke Ihnen für die Zeit, die Sie sich hier nehmen!

Liebe Grüße
Pia
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