SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

In diesem Forum können medizinische Fragen gestellt werden, welche durch den Sjoegrenspezialisten Herr Prof. Dr. Stephan Gadola beantwortet werden. ACHTUNG: Bitte nehmt hier keinen Bezug zu allfälligen Praxisbesuchen bei Herrn Dr. Gadola.
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Xaver
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SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Xaver »

Grüezi Herr Gadola

Herzlichen Dank, dass Sie sich immer die Zeit für "uns" nehmen.

Wir (unsere Fam. Vaterseits) hat seit jeher diverse Symptome (Trockenheit, leichtes Schielen, Faszikulationen am ganzen Körper, etc.), es wurde lange nie untersucht; Vater dann innerhalb kurzer Zeit an einer Nervenkrankheit gestorben. (Vermutung ALS, CIPD)

Vor einiger Zeit wurde nun bei mir eine SmallFiberNeuropathie festgestellt, Blutwerte waren auch für Sjögren normal unauffällig (SSA, SSB, etc.), Schirmertest2 vor 6 Monaten noch bei jeweils 18mm, ein Ultraschall Untersuch der Speicheldrüsen unauffällig, ein BUT beim Optiker linksseitig leicht auffällig.

Meine Frage:
Sollte ich aufgrund meiner massivenen Trockenheitsempfindungen der Augen und Mund (tw Haut) eine Lippenbiopsie machen oder empfehlen Sie diese sowieso nicht? Gibt es weitere Zielführende Tests?

Komischerweise habe ich - seit ich eine Augensalbe aussen für die Augenlider nutze - das Gefühl, dass die Symptome besser sind und auch das lästige Augenzucken viel weniger ist.

freundliche Grüsse
Stephan Gadola
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Re: SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrter Xaver,
eine Lippenbiopsie zur Diagnose eines Sicca-Syndroms würde ich in ihrem Fall nicht vorschlagen. Circa 15 % der Lippenbiopsien bei gesunden Menschen zeigen eine Entzündung und könnten somit zu einer falsch positiven Diagnose eines Sjögren Syndrom führen.

Freundliche Grüsse
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Xaver
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Re: SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Xaver »

Herzlichen Dank.

Würden Sie dies zu einem späteren Zeitpunkt, bsp. wenn der Schirmertest und/oder die Ultraschallergebnisse auffällig sind nachholen ODER selbst dann nicht. Soweit ich weiss, bleiben mir Behandlungsmethoden/ Medikamente ohne Diagnose verwehrt, oder nicht?

(Wie gesagt: Die Ursache für die SFN wurde noch nicht gefunden)
Stephan Gadola
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Re: SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Stephan Gadola »

Sehr geehrter Xaver,

Falls die Ultraschalluntersuchung der grossen Speicheldrüsen einen mit primärem Sjögren Syndrom vereinbaren Befund zeigen, dann - nach meiner Erfahrung - werden die Auto-Antikörper auch positiv sein und die Lippenbiopsie erübrigt sich.
Die Therapie bei Trockenheitssymptomen des Sjögren Syndroms ist rein symptomatisch, also nicht kausal.
Die Behandlung der small fiber neuropathy ist ebenfalls mehr oder weniger symptomatisch. Die Diagnose der small fiber neuropathy ist schwierig. Das Sjögren Syndrom sehr selten Ursache einer SNF (nach meiner Erfahrung). Ausserdem ist das Sjögren Syndrom nicht familiär gehäuft, im Gegensatz zu, z.B., dem M.Fabry, welcher eine SNF wie auch zentral-nervöse Symptome verursachen kann.

Freundliche Grüsse,
Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Prof.Dr.med. Stephan Gadola
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Xaver
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Re: SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Xaver »

Grüezi Herr Dr. Gadola

Zuerst "frohe Weihnachten" Ihnen und Ihren Lieben.

Falls ich mich für eine Biopsie entscheiden müsste/würde - gibt es einen Arzt in der Region Zentralschweiz, den Sie empfehlen?

Herzlichen Dank
Brigitta
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Re: SFN mit Sjögren? (Lippenbiopsie sinnvoll)

Beitrag von Brigitta »

Sehr geehrter Herr Xaver,

Herr Prof. Dr. Gadola hat Ihnen im Forum mit Beitrag vom 23.09.2022 von einer Lippenbiopsie abgeraten.

Da Ihre Frage damit beantwortet ist, erlaube ich mir, diese nicht nochmals an ihn weiter zu leiten.

Ich bitte Sie um Ihr Verständnis.

Mit freundlichen Grüssen

Brigitta
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