Sjoegren Forum

Liebe Sjoegren-Betroffene,

Im Anhang findet ihr die Einladung zum Sjögren-Abend für Betroffene & Angehörige im USZ.

Montag, 24. April 2023 18.00 Uhr Universitätsspital Zürich Rämistrasse 100 Campus (Hauptgebäude) PATH C 22

Persönlich werde ich den Vortrag von Dr. med. Marco Sprecher nicht besuchen, da mir vom Referenten berichtet wurde, dass er mit Nachdruck die Lippenbiopsie für die Diagnose von Sjögren befürwortet.
Nachdem ich in den letzten 15 Jahren schon so viele Patienten erlebt habe, die sich schwerwiegende Nachteile durch eine Lippenbiopsie eigehandelt hatten und es gute Alternativen dazu gibt, verstehe ich dessen Festhalten an diesem gefährlichen Eingriff nicht.

Herzliche Grüsse
Brigitta

Liebe Betroffene,

Ich wurde zwischenzeitlich von einer Betroffenen aufgefordert, doch an der Veranstaltung teilzunehmen, um den Referenten mit der Ablehnung der Lippenbiopsie zu konfrontieren.
Ich werde dieser Aufforderung aus folgendem Grund nicht nachkommen:
Ärzte, die die Lippenbiopsie vornehmen, verteidigen ihr Vorgehen immer gleich: 1. Sie seien dazu qualifiziert und 2. es sei ihnen noch nie etwas dabei passiert.
Diese Argumentation lässt ausser Acht, dass ich in den letzten 15 Jahren x-fach mit Betroffenen zu tun hatte, die an bleibenden schwerwiegenden Folgen zu leiden haben (Taubheitsgefühl, Schmerzen, Vernarbung). Bedenklich ist zusätzlich die Tatsache, dass die Lippenbiopsie
nicht zwingend eine verlässliche Diagnose liefert und dass alternative, ungefährliche Diagnosemöglichkeiten zur Verfügung stehen (z.B. Ultraschalluntersuchung, Ohrspeicheldrüsen-Nadelbiopsie).

Herzliche Grüsse

Brigitta

Hallo zusammen

Ich habe Dr. Marco Sprecher persönlich kennen gelernt, als ich für diagnostische Untersuchungen ins USZ eingewiesen wurde.
Zwar habe ich ihn als sympathisch und den Patienten/Patientinnen zugewandt erlebt, aber genau wie Brigitta schreibt, hält er an seinem Vorgehen in Bezug auf die Lippenbiopsie fest.

Ich habe ihn auf die Gefahren der Lippenbiopsie hingewiesen und auch auf die Problematik, dass auch mit einem positiven Ergebnis keine konkrete Therapie induziert wird. Für ihn ist das ein sehr kleiner Eingriff, der den Leuten im besten Fall Klarheit über die Grunderkrankung gibt. Mögliche Folgeschäden wie Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle oder verhärtete Narben sieht er als quasi inexistent.

Zum einen ist es aus meiner Sicht kein kleiner Eingriff und zum anderen war vor allem das Problem, dass ich massiv unter Druck gesetzt wurde diese Lippenbiopsie zu machen, weil man mich sonst nicht weiter diagnostizieren könne. Ich habe aber (wie wahrscheinlich die meisten von euch) eine ganze Reihe von Symptomen, so dass eine Diagnose sehr wohl auch ohne diese Lippenbiopsie möglich ist. Denn trotz Lippenbiopsie -inklusiv einer Verhärtung der Narbe- bleibt es bei mir jetzt bei einer Verdachtsdiagnose, weil das USZ auf formalistischen Protokollen besteht, statt auf die tatsächlichen Beschwerden der Betroffenen zu hören.

Liebe Grüsse, Sara